Mais les choses ont chang\u00e9. Une nouvelle th\u00e9rapie r\u00e9volutionnaire ciblant les mutations a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9e \u00e0 l'automne 2019. J'ai commenc\u00e9 le traitement juste apr\u00e8s Thanksgiving 2019, et ma vie a commenc\u00e9 \u00e0 se d\u00e9rouler \u00e0 une vitesse vertigineuse, m\u00eame au milieu de la pand\u00e9mie qui ralentissait tant de choses. Apr\u00e8s seulement 36 heures, il \u00e9tait \u00e9vident que mes poumons d\u00e9pla\u00e7aient l'air et \u00e9liminaient le mucus diff\u00e9remment qu'auparavant. Mon mucus \u00e9tait fin et parfois clair au lieu d'\u00eatre visqueux. J'avais l'impression d'inspirer \u00e0 fond ; ma poitrine \u00e9tait en apesanteur. M\u00eame si je n'osais pas encore esp\u00e9rer que ce m\u00e9dicament transformerait la trajectoire de ma maladie \u00e0 long terme, les changements physiques instantan\u00e9s \u00e9taient exaltants. Au cours de ces premiers mois, je suis rest\u00e9e fid\u00e8le \u00e0 ma routine habituelle de travail \u00e0 temps partiel, de repos et de traitements fr\u00e9quents, mais j'ai constat\u00e9 des changements notables. Le trajet \u00e0 pied pour me rendre au travail n'\u00e9tait plus physiquement \u00e9prouvant. Je ne toussais plus pendant la baignade et je prenais du poids sans y mettre du mien.<\/span><\/p>\n La c\u00e9r\u00e9monie de remise de mon doctorat aura lieu en mai 2022 \u00e0 l'universit\u00e9 de Pennsylvanie.<\/p><\/div>\n En mars 2020, \u00e0 la suite de la d\u00e9couverte du COVID-19, j'ai quitt\u00e9 mon immeuble urbain pour m'installer dans l'appartement de banlieue de ma m\u00e8re afin de me mettre en quarantaine. <\/span><\/p>\n Alors que de nombreuses personnes dans le monde s'inqui\u00e9taient de d\u00e9velopper des complications respiratoires pour la premi\u00e8re fois de leur vie, j'ai connu une inversion sans pr\u00e9c\u00e9dent des sympt\u00f4mes respiratoires. <\/span><\/p><\/blockquote>\n J'ai battu des records personnels sur mon Peloton et j'ai surpris ma m\u00e8re en me d\u00e9pla\u00e7ant silencieusement dans son appartement sans que la toux caract\u00e9ristique de la fibrose kystique ne se fasse entendre. \"Ah, tu m'as surpris ! Je peux habituellement entendre ta toux depuis le stationnement \", s'est exclam\u00e9e ma m\u00e8re, ravie que mon aboiement cr\u00e9pitant se soit miraculeusement dissip\u00e9. <\/span><\/p>\n En juillet 2020, j'ai particip\u00e9 \u00e0 ma premi\u00e8re retraite virtuelle sur la FK et j'ai vu des gens comme moi, \u00e0 travers toute la vie, suivre leurs traitements ensemble en sirotant un caf\u00e9 chaque matin. Les retraites virtuelles sur la FK sont arriv\u00e9es \u00e0 un moment id\u00e9al de ma vie, me montrant tout ce que l'on peut faire malgr\u00e9 la maladie pulmonaire, les greffes et les autres complications de la FK. J'ai vu les gens tousser, rire aux \u00e9clats, s'amuser et r\u00e9fl\u00e9chir aux grands moments de la vie. J'ai \u00e9t\u00e9 totalement inspir\u00e9e par la fa\u00e7on dont chacun est all\u00e9 de l'avant malgr\u00e9 les risques changeants, les nouveaux diagnostics, les complications, les interventions chirurgicales et les th\u00e9rapies. J'ai \u00e9t\u00e9 \u00e9tonn\u00e9e par mes nouveaux amis qui avaient d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 \u00e0 l'\u00e9tranger pour poursuivre leurs relations et j'ai trouv\u00e9 de l'inspiration dans mes amis qui ont prosp\u00e9r\u00e9 \u00e0 travers les hauts et les bas de la transplantation pulmonaire.\u00a0<\/span><\/p>\n La retraite a \u00e9t\u00e9 une le\u00e7on intense sur la r\u00e9silience, l'appartenance et une vie pleine de sens. La communaut\u00e9 FK m'a aid\u00e9e \u00e0 tirer le meilleur parti du soulagement symptomatique que m'a procur\u00e9 la th\u00e9rapie cibl\u00e9e sur la mutation, \u00e0 un moment o\u00f9 j'avais encore trop peur d'\u00eatre d\u00e9\u00e7ue pour conna\u00eetre les chiffres de ma fonction pulmonaire sous l'effet de ce nouveau m\u00e9dicament. Depuis l'adolescence, je savais que la FK ne s'am\u00e9liorait jamais ; tout ce que je pouvais esp\u00e9rer, c'\u00e9tait une progression tr\u00e8s graduelle de la maladie. Lorsque j'ai commenc\u00e9 le tout nouveau traitement ciblant les mutations, tout ce que je pouvais esp\u00e9rer, c'\u00e9tait la stabilit\u00e9. Le fait de me sentir mieux sous l'effet des m\u00e9dicaments a d\u00e9pass\u00e9 toutes mes esp\u00e9rances. Je ne voulais pas que l'exaltation de respirer enfin profond\u00e9ment soit d\u00e9grad\u00e9e par les chiffres d'un test de fonction pulmonaire qui ne refl\u00e9terait peut-\u00eatre pas \u00e0 quel point je me sentais bien. Mes amis de la retraite sur la FK avaient v\u00e9cu tant de cycles d'anticipation, de progression et de d\u00e9ception. Ils m'ont montr\u00e9 comment trouver la joie dans l'instant pr\u00e9sent et m'ont appris \u00e0 appr\u00e9cier tout ce que notre corps nous permet de faire ici et maintenant.<\/span> Et mon corps me permettait enfin de faire des choses. En ao\u00fbt 2021, j'ai enfin obtenu mon doctorat apr\u00e8s sept ann\u00e9es d'\u00e9tudes sup\u00e9rieures ponctu\u00e9es de deux cong\u00e9s m\u00e9dicaux pour faire face \u00e0 l'\u00e9volution de ma maladie pulmonaire. Lorsque j'ai obtenu mon dipl\u00f4me au lyc\u00e9e, \u00e0 l'universit\u00e9 et dans le cadre de mon programme de ma\u00eetrise, c'\u00e9tait une exp\u00e9rience douce-am\u00e8re parce que je ne pouvais jamais vraiment envisager la prochaine \u00e9tape de ma vie. Les fins ne sont pas synonymes de l'excitation typique des nouveaux d\u00e9parts. Mais cette fois-ci, c'\u00e9tait diff\u00e9rent. J'\u00e9tais enthousiaste et pr\u00eate pour une bourse post-doctorale \u00e0 temps plein, un poste qui, je le savais, me permettrait de d\u00e9couvrir ce qu'il \u00e9tait possible de faire avec ma nouvelle sant\u00e9. \u00c0 ma grande joie, tout \u00e9tait possible maintenant que je pouvais voyager pour assister \u00e0 des conf\u00e9rences universitaires et concilier l'enseignement et la recherche sans que les FC ne me retiennent...\u00a0<\/span><\/p>\n C'est au cours de ces transitions professionnelles que j'ai rencontr\u00e9 celui qui allait devenir mon mari. Je dis \u00e0 la blague que la pand\u00e9mie a cr\u00e9\u00e9 un filtre id\u00e9al pour les personnes atteintes de fibrose kystique, car elle a fait des croyances scientifiques et de l'aversion pour le risque un aliment normal pour les applications de rencontres. Apr\u00e8s notre premier rendez-vous, une randonn\u00e9e dans le Wissahickon, Shekar et moi avons d\u00e9cid\u00e9 qu'il \u00e9tait acceptable de partager l'air et nous avons pass\u00e9 le reste de la pand\u00e9mie \u00e0 cuisiner, \u00e0 faire des p\u00e2tisseries, \u00e0 regarder des films et \u00e0 faire de longues promenades sur les campus universitaires locaux. <\/span><\/p>\n Shekar et moi apr\u00e8s notre mariage en janvier 2023.<\/p><\/div>\n \u00c0 l'automne 2022, nous avons rencontr\u00e9 nos familles \u00e9largies respectives et, quelques mois plus tard, nous nous sommes fianc\u00e9s. En janvier 2023, nos familles se sont r\u00e9unies dans un palais de justice local pour assister \u00e0 notre mariage, qui a \u00e9t\u00e9 suivi de c\u00e9l\u00e9brations familiales d\u00e9contract\u00e9es mais tr\u00e8s sp\u00e9ciales. Avant de commencer cette nouvelle th\u00e9rapie, j'avais eu des relations amoureuses, mais au fur et \u00e0 mesure que ma maladie progressait, j'avais l'impression de n'avoir l'\u00e9nergie que d'\u00eatre une petite amie \u00e0 temps partiel. Le fait d'avoir beaucoup plus d'\u00e9nergie gr\u00e2ce aux m\u00e9dicaments m'a permis d'avoir plus d'espace pour une relation engag\u00e9e. Il m'a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 beaucoup plus facile de r\u00e9v\u00e9ler ma FK, car l'impact miraculeux sur ma sant\u00e9 au quotidien m'a permis d'envisager l'avenir avec plus d'espoir.<\/span><\/p>\n Un an plus tard, Shekar et moi continuons \u00e0 franchir des \u00e9tapes que je n'aurais jamais imagin\u00e9es dans mes r\u00eaves les plus fous. Nous avons achet\u00e9 une nouvelle maison, trouv\u00e9 un nouvel emploi et v\u00e9cu des f\u00eates de famille. J'ai \u00e9galement connu de nouvelles complications m\u00e9dicales, mais aucune ne m'a vol\u00e9 mon \u00e9nergie physique comme l'a fait la FK avant que je ne commence \u00e0 suivre le nouveau traitement ciblant la mutation.<\/p>\n Gr\u00e2ce \u00e0 cette nouvelle th\u00e9rapie, je peux me coucher tard, voyager, sauter un traitement pour faire la f\u00eate et \u00eatre tr\u00e8s occup\u00e9e sans que cela ait des cons\u00e9quences n\u00e9fastes sur ma sant\u00e9. <\/span><\/p><\/blockquote>\n J'ai enfin fait l'exp\u00e9rience de l'adage selon lequel la vie, c'est ce qui arrive quand on est occup\u00e9 \u00e0 faire d'autres projets<\/i>. Becca Mueller, 42 ans, a re\u00e7u un diagnostic de FK \u00e0 l'\u00e2ge de deux ans et demi. Becca se nourrit d'id\u00e9es et de collaboration et passe ses journ\u00e9es \u00e0 enseigner aux \u00e9tudiants et \u00e0 faire de la recherche. Elle aime faire des randonn\u00e9es, cuisiner, passer du temps avec sa famille tr\u00e8s unie et donner trop de bonbons \u00e0 ses neveux. Originaire de Philadelphie, elle vit aujourd'hui \u00e0 Abington, en Pennsylvanie, avec son mari et, esp\u00e9rons-le, un jour, un caniche.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Pendant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire de Rebecca Mueller, une adulte atteinte de FK. On dit que la vie arrive quand on est occup\u00e9 \u00e0 faire d'autres plans. Dans mon exp\u00e9rience de l'\u00e2ge adulte avec la FK, j'ai plut\u00f4t eu l'impression que la maladie progressait... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-2-1-scaled.jpg\")
\n<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-1-1096x482.jpeg\")
\n<\/span><\/p>\nAuteur<\/h1>\n
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