{"id":20663,"date":"2024-01-07T18:51:15","date_gmt":"2024-01-07T23:51:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20663"},"modified":"2024-01-07T18:51:15","modified_gmt":"2024-01-07T23:51:15","slug":"happy39thbirthdayemily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/happy39thbirthdayemily\/","title":{"rendered":"Joyeux 39e anniversaire \u00e0 Emily ! Voulez-vous r\u00eaver grand avec nous ?"},"content":{"rendered":"

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily<\/em><\/p>\n

Bonjour, ici Jess ! Je suis de retour pour souhaiter \u00e0 Emily le plus joyeux des anniversaires et pour partager avec vous quelques r\u00e9flexions sur l'ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e, ainsi que sur l'ann\u00e9e 2024 et les 39 ans d'Emily.<\/span>th<\/span> ann\u00e9e. Cette ann\u00e9e, nous pensons aux r\u00eaves...<\/span><\/p>\n

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Chaque jour, les plus grands r\u00eaves de mes deux jeunes enfants sont de pouvoir voler, d'avoir une licorne comme animal de compagnie, de vivre en permanence dans un parc d'attractions ou d'avoir une fabrique de bonbons dans notre sous-sol. Bien que je ne puisse affirmer qu'aucun de ces r\u00eaves ne soit fond\u00e9 sur la r\u00e9alit\u00e9, ce qui importe, c'est l'\u00e9tincelle dans leurs yeux lorsqu'ils r\u00eavent et le sourire sur leur visage lorsqu'ils d\u00e9crivent \u00e0 quel point ces choses seraient merveilleuses. Personne ne leur a dit que leurs r\u00eaves les plus fous n'\u00e9taient pas r\u00e9alisables. Ils n'ont aucun doute, aucune crainte de se fixer un objectif et de ne pas l'atteindre. <\/span>Ils ne ressentent aucune contrainte \u00e0 l'\u00e9gard de leurs r\u00eaves.<\/b><\/p>\n

Tout le monde ne devrait-il pas ressentir cette libert\u00e9 ? La libert\u00e9, la confiance et l'optimisme sans fin pour r\u00eaver aussi grand que son imagination le lui permet. <\/span><\/p>\n

Mais pour beaucoup d'entre nous, une fois que nous avons franchi une barri\u00e8re invisible vers l'\u00e2ge adulte, ou peut-\u00eatre \u00e0 mesure que nous nous habituons \u00e0 la routine de la vie quotidienne, pour une raison ou une autre, c'est comme si nos grands r\u00eaves commen\u00e7aient \u00e0 r\u00e9tr\u00e9cir. Ou bien nous craignons de ne pas pouvoir r\u00e9aliser ce dont nous r\u00eavons, alors nous nous arr\u00eatons tout simplement, ou nous commen\u00e7ons \u00e0 nous limiter. Bien s\u00fbr, les r\u00eaves sont encore plus compliqu\u00e9s pour de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique (FK), en particulier celles qui sont au stade avanc\u00e9 de la maladie pulmonaire. Pour toute personne qui voit son avenir limit\u00e9 par une force ind\u00e9pendante de sa volont\u00e9, il peut sembler plus risqu\u00e9 d'envisager ces r\u00eaves. Ce contraste frappant avec la r\u00e9alit\u00e9 quotidienne d'une maladie g\u00e9n\u00e9tique mortelle peut \u00eatre particuli\u00e8rement d\u00e9chirant et terrifiant, surtout lorsqu'il s'agit d'anniversaires, p\u00e9riode annuelle propice aux grands souhaits, aux espoirs et aux r\u00eaves.    <\/span><\/p>\n

Je sais que je parle en notre nom \u00e0 tous lorsque j'affirme que nous avons des r\u00eaves que nous aimerions voir se r\u00e9aliser pour Emily et pour les enfants. <\/span>tout le monde<\/span><\/i> Je r\u00eave qu'elle n'ait pas \u00e0 craindre qu'un simple rhume la conduise \u00e0 l'h\u00f4pital. Je r\u00eave qu'elle n'ait pas \u00e0 craindre qu'un simple rhume la conduise \u00e0 l'h\u00f4pital... Je r\u00eave que tous ses objectifs de voyage puissent se r\u00e9aliser... Je r\u00eave qu'elle n'ait pas \u00e0 s'inqui\u00e9ter de passer du temps dans des endroits bond\u00e9s... Je r\u00eave qu'elle ne ressente aucune contrainte quant \u00e0 son avenir.    <\/span><\/p>\n

Comme nous le rappelle Emily, <\/span>\"Tout le monde a le droit de r\u00eaver. <\/b>L'avenir devrait \u00eatre tout aussi radieux et plein d'espoir pour <\/span>tous <\/span><\/i>de nous. <\/span><\/p>\n

Emily nous a montr\u00e9 comment, collectivement, en tant qu'Entourage d\u00e9vou\u00e9 et passionn\u00e9, nous pouvons oser r\u00eaver grand et r\u00e9aliser ce qui semble insurmontable. Nous avons vu des progr\u00e8s sans pr\u00e9c\u00e9dent dans le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments - nous avons plus d'espoir que jamais pour le dernier 10%. <\/span><\/p>\n

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Nous devons r\u00eaver grand, nous avoir <\/i>de r\u00eaver grand. Nous n'avons pas le luxe d'avoir du temps, de faire de petits pas... au contraire, nous devons faire de grands bonds. Nous devons continuer \u00e0 nous propulser vers l'avant, au-del\u00e0 <\/i>ce que nous pensions possible au d\u00e9part, jusqu'\u00e0 ce que nous atteignions notre objectif ultime (et le v\u0153u le plus cher d'Emily) : des avanc\u00e9es rapides et salvatrices pour 100% de la communaut\u00e9 FK, sans que personne ne soit laiss\u00e9 pour compte.<\/strong><\/p>\n

Offrons \u00e0 Emily le meilleur anniversaire qu'elle ait jamais eu. Voulez-vous r\u00eaver en grand avec nous cette ann\u00e9e ? <\/span>Aidez \u00e0 r\u00e9aliser le v\u0153u d'Emily en <\/span>faire un don de $39 dollars pour son 39e anniversaire<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

.FAITES UN DON DE $39 POUR LES 39 ANS D'EMILY<\/a><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie d'Emily depuis toujours Bonjour, Jess ! Je suis de retour pour souhaiter \u00e0 Emily le plus joyeux des anniversaires et pour partager avec vous quelques r\u00e9flexions sur l'ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e et sur l'ann\u00e9e 2024, qui marquera les 39 ans d'Emily. Cette ann\u00e9e, nous pensons aux r\u00eaves... Sur... <\/p>\n

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