{"id":18921,"date":"2023-05-11T16:15:16","date_gmt":"2023-05-11T20:15:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18921"},"modified":"2025-02-07T05:24:54","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:54","slug":"our-rare-journey-within-the-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/our-rare-journey-within-the-10\/","title":{"rendered":"Notre rare voyage au sein de la 10%"},"content":{"rendered":"

\u00c0 l'occasion du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Gareth Davies, parent d'un enfant atteint de FK.<\/i><\/strong><\/h3>\n

Reginald (Reggie) Lloyd Davies est n\u00e9 le 11 juin 2018 \u00e0 11 h 48. Il pesait 8 livres et 6 onces \u00e0 l'h\u00f4pital Singleton de Swansea, au sud du Pays de Galles, au Royaume-Uni. Apr\u00e8s trois semaines d'inqui\u00e9tude et d'angoisse, Reggie ayant d\u00fb rester en couveuse \u00e0 cause de la jaunisse, il a subi les tests sanguins obligatoires de d\u00e9pistage des nouveau-n\u00e9s. Je me souviens avoir demand\u00e9 \u00e0 Cara, la m\u00e8re de Reggie, \"Qu'est-ce qu'ils testent ?\" et elle m'a r\u00e9pondu \"Oh, c'est pour des maladies al\u00e9atoires\". Nous n'y avons pas pr\u00eat\u00e9 attention, car nous \u00e9tions tous deux en bonne sant\u00e9 et n'avions pas d'ant\u00e9c\u00e9dents familiaux inqui\u00e9tants.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00c0 l'\u00e2ge d'un mois, nous avons enfin \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9s \u00e0 ramener notre nouveau b\u00e9b\u00e9 \u00e0 la maison. Les r\u00e9sultats exceptionnels des tests \u00e9taient loin de notre esprit. Ce jour-l\u00e0, au travail, j'ai re\u00e7u un appel t\u00e9l\u00e9phonique de Cara, qui \u00e9tait tr\u00e8s boulevers\u00e9e, et je suis donc rentr\u00e9e imm\u00e9diatement \u00e0 la maison. J'ai vu Cara c\u00e2liner Reggie et s'asseoir avec une femme en blouse de l'h\u00f4pital. Elle s'est pr\u00e9sent\u00e9e comme faisant partie de l'\u00e9quipe charg\u00e9e de la FK \u00e0 l'h\u00f4pital Morriston de Swansea, et elle avait les r\u00e9sultats du d\u00e9pistage des nouveau-n\u00e9s\u00a0<\/span><\/p>\n

Cara avait d\u00e9j\u00e0 appris que Reggie \u00e9tait soup\u00e7onn\u00e9 d'\u00eatre atteint de fibrose kystique (FK). Quarante-huit heures plus tard, le test du chlorure de sueur a confirm\u00e9 que notre b\u00e9b\u00e9 \u00e9tait atteint de FK. C'\u00e9tait un choc pour la vie. <\/span><\/p>\n

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Rien ne peut vous pr\u00e9parer \u00e0 l'annonce que votre nouveau-n\u00e9 est atteint d'une maladie pulmonaire limitant son esp\u00e9rance de vie.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Cara s'est imm\u00e9diatement mise au travail, lisant des documents de recherche, des revues \u00e9valu\u00e9es par des pairs, et essayant de trouver tout ce qui \u00e9tait possible sur cette terre concernant la FK et ce que l'avenir pouvait r\u00e9server \u00e0 Reggie. Cara a insist\u00e9 aupr\u00e8s du personnel de l'\u00e9quipe de FK pour obtenir des r\u00e9ponses et des choses suppl\u00e9mentaires que nous pourrions faire pour Reggie. Ils disaient, par exemple, qu'il avait besoin d'une s\u00e9ance de physioth\u00e9rapie une fois par jour, mais nous en faisions au moins deux <\/span>- <\/span>parfois trois. Nous sommes toujours all\u00e9s au-del\u00e0 des exigences et des recommandations de base, et c'est encore le cas aujourd'hui.\u00a0<\/span><\/p>\n

En plus de nos recherches, nous avons fait ce que beaucoup d'autres feraient dans cette situation pour trouver du soutien. Nous avons fait des recherches sur Internet et dans les m\u00e9dias sociaux pour trouver d'autres personnes dans la m\u00eame situation que nous. Nous avons \u00e9t\u00e9 heureux de trouver une poign\u00e9e d'influenceurs des m\u00e9dias sociaux atteints de FK. Ils nous ont inspir\u00e9s en collectant des fonds, en partageant leur histoire et en aidant d'autres membres de la communaut\u00e9 FK.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Au moment m\u00eame o\u00f9 nous trouvions notre communaut\u00e9 en ligne et notre confort, les choses ont rapidement chang\u00e9 dans le monde de la FK avec l'approbation d'un nouveau m\u00e9dicament r\u00e9volutionnaire, le Trikafta. La nouvelle \u00e9tait tout simplement incroyable. Il y avait enfin une option th\u00e9rapeutique qui donnait un v\u00e9ritable espoir aux personnes atteintes de FK. Apr\u00e8s des recherches plus approfondies, nous avons appris que ce nouveau m\u00e9dicament qui changeait la vie ne fonctionnait que pour les personnes ayant au moins une copie de la mutation F508del. Nous avons imm\u00e9diatement fait tester Reggie. Quelques semaines plus tard, nous avons appris que Reggie \u00e9tait atteint de deux mutations g\u00e9n\u00e9tiques tr\u00e8s rares. Il ne b\u00e9n\u00e9ficierait pas de ce m\u00e9dicament miracle. Nous avions le c\u0153ur bris\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Les hauts et les bas ont \u00e9t\u00e9 incroyablement difficiles. De l'espoir d'un traitement potentiellement salvateur au d\u00e9sespoir d'apprendre qu'il ne fonctionnerait pas pour Reggie. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

En outre, la communaut\u00e9 des FC se sentait d\u00e9sormais divis\u00e9e <\/span>-<\/span> ceux qui ont la chance d'avoir une mutation de la FK et ceux qui n'en ont pas. Du jour au lendemain, les comptes de m\u00e9dias sociaux qui nous r\u00e9confortaient et nous donnaient le sentiment d'appartenir \u00e0 une communaut\u00e9 ne parlaient plus. <\/span>\u00e0 nous<\/span><\/i>Nous nous sommes sentis si isol\u00e9s et si seuls. Nous nous sommes sentis tellement isol\u00e9s et seuls <\/span>-<\/span> d'abord sur le plan mental et \u00e9motionnel, puis rapidement sur le plan physique, en raison des restrictions impos\u00e9es par le COVID, ce qui nous a valu toute une s\u00e9rie de nouveaux probl\u00e8mes \u00e0 r\u00e9soudre.<\/span><\/p>\n

Ce qui \u00e9tait autrefois une communaut\u00e9 \u00e9nergique et accueillante est parfois devenu un endroit difficile et d\u00e9sagr\u00e9able. Un endroit vers lequel nous nous tournions pour obtenir du soutien est devenu un endroit qui nous a caus\u00e9 du stress et de l'anxi\u00e9t\u00e9. Nous avons eu l'impression que le sens de la communaut\u00e9 auquel nous nous \u00e9tions accroch\u00e9s avait \u00e9t\u00e9 perdu, et nous nous sommes sentis d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s, seuls <\/span>-<\/span> oubli\u00e9s.\u00a0<\/span><\/p>\n

Cependant, dans le brouillard du d\u00e9sespoir, une lumi\u00e8re brillante s'est allum\u00e9e. Il s'agissait de l'incroyable Emily Kramer-Golinkoff et de son organisation \u00e0 but non lucratif, Emily's Entourage (EE). Nous avons \u00e9t\u00e9 ravis de d\u00e9couvrir EE \u00e0 ce moment-l\u00e0, car l'histoire d'Emily nous a profond\u00e9ment touch\u00e9s, et nous \u00e9tions \u00e0 nouveau remplis d'espoir et d'enthousiasme.<\/span><\/p>\n

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M\u00eame si nous avons d\u00fb faire face \u00e0 tant d'incertitudes <\/span>-<\/span> et le font encore <\/span>-<\/span> L'EE apporte cette lueur d'espoir qui brille au-dessus du reste pour ceux d'entre nous qui se trouvent dans la derni\u00e8re 10%.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Forts du soutien de notre nouvelle communaut\u00e9 au sein du 10%, et alors que le COVID entrait dans sa deuxi\u00e8me phase majeure et que le confinement \u00e9tait imminent, nous avons d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 dans une nouvelle maison avec plus d'espace pour notre bambin tr\u00e8s occup\u00e9. Reggie avait environ deux ans et demi et nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer que son comportement n'\u00e9tait pas celui d'un enfant neurotypique. Il refusait ses s\u00e9ances de physioth\u00e9rapie ainsi que ses enzymes digestives, qui sont toutes deux essentielles au maintien de sa sant\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nous avons demand\u00e9 \u00e0 notre m\u00e9decin de premier recours et \u00e0 l'\u00e9quipe de fibrose kystique d'\u00e9valuer Reggie pour d\u00e9terminer s'il souffrait d'un trouble du spectre autistique (TSA). Nous savions que le diagnostic serait crucial <\/span>-<\/span> en particulier dans la coordination avec son \u00e9quipe de fibrose kystique qui faisait des recommandations concernant sa physioth\u00e9rapie et son apport calorique, mais qui ne comprenait pas ou ne prenait pas en compte la difficult\u00e9 de ses soins quotidiens.\u00a0<\/span><\/p>\n

Apr\u00e8s de multiples \u00e9valuations, Reggie a re\u00e7u un diagnostic de TSA et de trouble d\u00e9ficitaire de l'attention\/hyperactivit\u00e9 (TDAH) avec un profil d'\u00e9vitement pathologique de la demande (APD). Il est tr\u00e8s difficile d'\u00eatre \u00e0 la fois atteint de PDA et de FK, car les personnes atteintes de PDA ont besoin d'une autonomie corporelle totale et de contr\u00f4ler toutes leurs d\u00e9cisions, et il leur est difficile de se faire dire quoi faire.<\/span><\/p>\n

Ces limites n'\u00e9tant pas respect\u00e9es en raison de la nature des soins qu'il re\u00e7oit pour la FK, Reggie a \u00e9prouv\u00e9 une anxi\u00e9t\u00e9 paralysante qui l'a conduit \u00e0 une r\u00e9action de lutte ou de fuite, devenant m\u00eame parfois violent parce qu'il avait tr\u00e8s peur. De plus, ces \u00e9pisodes ont \u00e9t\u00e9 suivis de deux ou trois jours difficiles, ce qui a eu un impact sur le traitement de la FK dont il avait d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ce fut une courbe d'apprentissage monumentale et un tournant pour nous <\/span>-<\/span> et nous devions l'accepter le plus rapidement possible pour que Reggie reste en bonne sant\u00e9. Reggie a commenc\u00e9 \u00e0 perdre du poids et son avenir s'est de nouveau assombri. Notre maison \u00e9tait une cocotte-minute de stress et d'anxi\u00e9t\u00e9. Pourtant, en bonne forme, Cara a fait des heures et des heures de recherche sur la PDA pour trouver les bonnes r\u00e9ponses et comprendre comment nous pouvions rendre sa vie plus facile et plus g\u00e9rable. La PDA est encore tr\u00e8s r\u00e9cente au sein de la communaut\u00e9 des TSA et il y a une certaine r\u00e9ticence \u00e0 diagnostiquer les enfants qui en sont atteints ; mais heureusement, les m\u00e9decins de Swansea \u00e9taient favorables \u00e0 ce diagnostic.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ce diagnostic et les connaissances qu'il a apport\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 essentiels pour nous, car ils ont permis \u00e0 l'\u00e9quipe hospitali\u00e8re de Reggie de comprendre enfin notre situation. Heureusement, ils sont maintenant pr\u00eats \u00e0 s'adapter aux besoins uniques de Reggie et ont travaill\u00e9 avec nous pour trouver un moyen de rendre les visites \u00e0 l'h\u00f4pital beaucoup moins traumatisantes pour lui. Par exemple, lorsqu'un nouveau m\u00e9decin s'est joint \u00e0 l'\u00e9quipe de FK de notre clinique, nous avons tenu notre premi\u00e8re r\u00e9union avec Reggie \u00e0 l'ext\u00e9rieur de l'h\u00f4pital et nous avons organis\u00e9 une bataille de pistolets \u00e0 air comprim\u00e9 ! C'\u00e9tait une fa\u00e7on cr\u00e9ative et amusante de gagner Reggie et de cr\u00e9er des associations positives pour qu'il n'ait pas peur de l'h\u00f4pital. Nous sommes tr\u00e8s reconnaissants \u00e0 l'\u00e9quipe pour les efforts qu'elle a d\u00e9ploy\u00e9s depuis que Reggie a re\u00e7u son diagnostic de TSA. Nous esp\u00e9rons maintenant qu'il pourra avoir une relation saine avec l'h\u00f4pital, ce qui est crucial pour sa sant\u00e9 et son bien-\u00eatre.\u00a0<\/span><\/p>\n

Notre parcours au sein de la communaut\u00e9 10% de la FK a \u00e9t\u00e9 unique. Nous reconnaissons que Reggie est un cas rare au sein d'un sous-ensemble rare d'une maladie rare. Nous avons \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s \u00e0 des d\u00e9fis et avons connu des hauts et des bas, mais nous sommes d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 sensibiliser le public pour qu'un jour, Reggie - et tous les membres de la 10% - disposent d'une option de traitement. <\/span><\/p>\n

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Pour nous, la communaut\u00e9 est tr\u00e8s importante parce qu'elle peut mettre en lumi\u00e8re des informations actuelles que vous pouvez ou non conna\u00eetre, mais aussi parce qu'elle vous permet de savoir que vous n'\u00eates pas seul(e).\u00a0<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

La fibrose kystique est une maladie solitaire et isolante <\/span>-<\/span> et si l'on y ajoute les TSA, les choses se compliquent \u00e0 l'extr\u00eame. EE met constamment \u00e0 jour ses canaux de m\u00e9dias sociaux avec chaque petit progr\u00e8s, ainsi qu'avec la recherche et les nouvelles, ce qui nous aide \u00e9norm\u00e9ment et nous donne de l'espoir. Nous ne sommes pas seuls et des progr\u00e8s sont r\u00e9alis\u00e9s chaque jour.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Notre plus grand espoir est que tous les membres du 10% disposent d'une option de traitement efficace, comme les autres 90% de personnes atteintes de FK dans le monde entier. Nous voulons que Reggie <\/span>-<\/span>\u00a0 et tous les participants \u00e0 la finale 10% <\/span>-<\/span>\u00a0 d'avoir une chance de vivre longtemps et en bonne sant\u00e9, sans complications. Cette communaut\u00e9 nous donne un immense espoir. Elle nous aide \u00e0 savoir que nous ne sommes pas oubli\u00e9s ; <\/span>nous sommes encore importants.<\/span><\/i><\/p>\n

Nous remercions tout particuli\u00e8rement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique.<\/span><\/i><\/p>\n

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Auteur<\/strong><\/h2>\n

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Gareth Davies<\/b><\/h3>\n

Gareth Davies est un ancien soldat d'infanterie et travaille actuellement pour Fitness Health Ltd. qui fournit des services de remise en forme. <\/span>\u00e9quipement<\/span>\u00a0et des suppl\u00e9ments tout au long de l'ann\u00e9e <\/span>L'Europe<\/span>. Lui et son fils Reggie vivent \u00e0<\/span><\/span><\/i> Swansea, Sud du Pays de Galles, Royaume-Uni<\/span><\/i><\/h3>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post is by Gareth Davies, the parent of a child with CF. Reginald (Reggie) Lloyd Davies was born on June 11, 2018 at 11:48 a.m. He weighed in at 8 lbs, 6 oz. at Singleton… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18928,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18921","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Gareth-and-Reggies.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18921"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24237,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921\/revisions\/24237"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18928"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18921"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18921"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18921"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}