\"Cela me rend si heureuse\", me suis-je exclam\u00e9e.<\/span><\/p>\n Il s'agit d'une grande victoire pour la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK).<\/span><\/p>\n Je collectais des fonds pour la FK depuis mon enfance, et l'introduction de Kalydeco en 2012 \u00e9tait une preuve tangible de progr\u00e8s. Je ne faisais pas partie des 4 \u00e0 5% de la population FK qui pouvaient b\u00e9n\u00e9ficier du m\u00e9dicament, mais cela m'importait peu. <\/span><\/p>\n J'\u00e9tais simplement reconnaissante de savoir que nous avancions. <\/span> <\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Dans les ann\u00e9es 90, la communaut\u00e9 FK \u00e9tait tr\u00e8s unie, parfois m\u00eame trop. Chaque \u00e9t\u00e9, de 1996 \u00e0 2002, j'ai particip\u00e9 \u00e0 un camp d'une semaine pour les personnes atteintes de FK. Compte tenu de ce que nous avons appris depuis sur les risques d'infection*, il est difficile d'imaginer que j'ai dormi dans une cabane en rondins, entour\u00e9e d'autres filles de mon \u00e2ge atteintes de FK. <\/span><\/p>\n Nous avons touss\u00e9 \u00e0 l'unisson, aval\u00e9 des enzymes en harmonie et fait face \u00e0 notre maladie ensemble.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Bien que certains de mes meilleurs souvenirs d'enfance soient n\u00e9s au camp Wak-N-Hak (<\/span>Quel nom !<\/span><\/i>), elles ont \u00e9t\u00e9 plus tard la source d'un grand chagrin d'amour. J'ai assist\u00e9, impuissante, \u00e0 la progression des maladies de mes amis de camp, plus rapide que les progr\u00e8s de la m\u00e9decine. J'ai pleur\u00e9 leur mort comme si j'avais perdu une partie de moi-m\u00eame car, d'une certaine mani\u00e8re, c'\u00e9tait le cas.<\/span><\/p>\n Je me suis efforc\u00e9e de comprendre pourquoi j'\u00e9tais encore l\u00e0 alors qu'ils \u00e9taient partis. J'ai endoss\u00e9 une \u00e9norme culpabilit\u00e9 de survivant en continuant, ne sachant pas pourquoi j'avais connu une issue diff\u00e9rente. <\/span><\/p>\n Mais en m\u00eame temps, je savais que j'avais de la chance d'\u00eatre en vie et j'ai canalis\u00e9 ma gratitude dans la collecte de fonds. Aucune somme d'argent ne pourrait ramener mes amis du camp, mais peut-\u00eatre, juste peut-\u00eatre, pourrais-je influencer les r\u00e9sultats futurs. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Apr\u00e8s Kalydeco, il y a eu Orkambi en 2015. Et apr\u00e8s Orkambi, il y a eu Symdeko en 2018. Et avec chaque nouveau m\u00e9dicament, la population fibro-kystique s'est encore plus segment\u00e9e. Soit vous preniez un m\u00e9dicament miracle, soit vous n'en preniez pas.<\/span><\/p>\n Je me souviens d'avoir \u00e9t\u00e9 assise \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de ma cousine, \u00e9galement atteinte de FK, lors d'une r\u00e9ception de mariage, alors qu'elle avalait ses pilules magiques, et j'attendais avec impatience le jour o\u00f9 je pourrais partager cette joie avec elle. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Ce n'est pas que je souhaitais que ce soit moi \u00e0 la place. Je le voulais juste pour <\/span>\u00e0 la fois<\/span><\/i> de nous.<\/span><\/p>\n Puis est arriv\u00e9 le Trikafta, le m\u00e9dicament qui a fait des vagues dans la communaut\u00e9 FK. J'avais eu la chance de prendre du Trikafta lors d'un essai clinique, mais j'ai d\u00fb l'arr\u00eater en raison de complications li\u00e9es au foie. Je ch\u00e9rissais ces semaines o\u00f9 je respirais sans y penser consciemment. Je me demandais r\u00e9guli\u00e8rement : \" Est-ce cela la vie ? <\/span>devrait<\/span><\/i> Comment cela va-t-il se passer ? Mais aussi rapidement que la vie avait chang\u00e9 pour le mieux lorsque j'ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre Trikafta, ma vie de respiration laborieuse a repris lorsque j'ai \u00e9t\u00e9 forc\u00e9e de l'arr\u00eater.<\/span><\/p>\n J'ai eu la joie et le c\u0153ur bris\u00e9 lorsque le Trikafta a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 par la FDA en octobre 2019. Avec environ 90% de la population FK b\u00e9n\u00e9ficiant d'un m\u00e9dicament miracle, les \"nantis\" \u00e9taient plus nombreux que les \"d\u00e9munis\". J'ai vu une grande partie de la communaut\u00e9 FK prosp\u00e9rer et je n'ai pas pu m'emp\u00eacher de me sentir d\u00e9laiss\u00e9e. <\/span><\/p>\n Encore une fois, ce n'est pas que j'esp\u00e9rais \u00e9changer des places avec les \"nantis\". Je le voulais simplement pour <\/span>tous<\/span><\/i> de nous. <\/span><\/p>\n J'ai observ\u00e9 les personnes qui prenaient Trikafta s'efforcer d'assimiler leur changement d'identit\u00e9, se demandant ce qu'elles allaient faire de cette nouvelle libert\u00e9 de vivre. Et je l'admets, c'\u00e9tait parfois d\u00e9courageant. Leurs transformations sont la preuve vivante du miracle de la m\u00e9decine moderne.<\/span><\/p>\n Pourtant, il semblait parfois que les 10% restants de la population des FC avaient \u00e9t\u00e9 laiss\u00e9s \u00e0 eux-m\u00eames. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n En collaboration avec mon pneumologue, nous avons de nouveau essay\u00e9 le Trikafta en 2021. Cette fois, j'ai adopt\u00e9 une approche graduelle, qui impliquait des visites bihebdomadaires au laboratoire pour des analyses sanguines - accompagn\u00e9es d'anxi\u00e9t\u00e9, car j'attendais que l'autre chaussure tombe. Mais rien ne s'est pass\u00e9, et je suis sous Trikafta depuis presque deux ans ! <\/span><\/p>\n Ma toux a pratiquement disparu et mes probl\u00e8mes de sinus sont rares. Mon niveau d'\u00e9nergie a augment\u00e9 et j'ai atteint un poids plus sain. Je continue \u00e0 prendre des enzymes pancr\u00e9atiques et \u00e0 suivre le m\u00eame r\u00e9gime de th\u00e9rapie respiratoire, mais ce sont des inconv\u00e9nients mineurs dans une vie par ailleurs \"normale\". <\/span><\/p>\n Il ne se passe pas un jour sans que je r\u00e9fl\u00e9chisse \u00e0 la gratitude que j'\u00e9prouve d'avoir v\u00e9cu assez longtemps pour conna\u00eetre cette avanc\u00e9e. Et il ne se passe pas un jour sans que je me souvienne de ceux qui ne sont pas l\u00e0 pour \u00e7a - et des 10% de la population FK qui attendent toujours.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n En grandissant, je n'aurais jamais pu imaginer l'histoire de r\u00e9ussite dans laquelle je me trouverais aujourd'hui. Mais je pourrais tout aussi bien faire partie des 10% dont la vie n'a pas chang\u00e9 - qui font toujours face aux r\u00e9alit\u00e9s brutales de la FK \u00e0 chaque instant. <\/span><\/p>\n Alors, aux patients atteints de FK qui, comme moi, se sont vu accorder une nouvelle chance de vivre : que comptez-vous en faire ?<\/span><\/p>\n Allez-vous laisser votre histoire de r\u00e9ussite s'arr\u00eater avec vous ?<\/span><\/p>\n Ou allez-vous utiliser votre plateforme pour plaider jusqu'\u00e0 ce que nous puissions <\/span>tous<\/span><\/i> partager le succ\u00e8s ? <\/span><\/p>\n C'est un choix facile pour moi.<\/span><\/p>\n En savoir plus sur l'\u00e9quipe CF de l'EE<\/span><\/i><\/a>La Fondation est un groupe de personnes directement touch\u00e9es par la FK, qui s'unissent pour collecter des fonds et acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es vitales pour les personnes qui se trouvent dans la derni\u00e8re 10% de la communaut\u00e9 FK. <\/span><\/i><\/p>\n REJOINDRE L'\u00c9QUIPE DU CF<\/a><\/p>\n *Les personnes atteintes de FK ont dans leurs poumons des bact\u00e9ries qui ne peuvent \u00eatre transmises qu'\u00e0 d'autres personnes atteintes de FK, ce que l'on appelle une \"infection crois\u00e9e\". Ces bact\u00e9ries peuvent \u00eatre tr\u00e8s dangereuses pour les personnes atteintes de FK, mais ne pr\u00e9sentent aucun risque pour les personnes qui ne sont pas atteintes de FK. Pour r\u00e9duire le risque d'infection crois\u00e9e, il est conseill\u00e9 aux personnes atteintes de FK de se tenir \u00e0 une distance d'au moins 6 pieds des autres personnes atteintes de FK. <\/span><\/i><\/p>\n Merci \u00e0 notre premier sponsor du Mois de la sensibilisation \u00e0 la mucoviscidose<\/b><\/p>\n <\/p>\n Drew est une auteure bas\u00e9e \u00e0 Atlanta qui utilise son exp\u00e9rience de la fibrose kystique, du veuvage et de l'improvisation pour inspirer et \u00e9lever les autres. Elle \u00e9crit r\u00e9guli\u00e8rement sur <\/span><\/i>www.drewdotson.com<\/span><\/i><\/a> et travaille actuellement \u00e0 la r\u00e9daction de ses m\u00e9moires.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Drew Dotson, un adulte atteint de FK. \u201cMon neveu a commenc\u00e9 \u00e0 prendre du Kalydeco \u201d, m'a dit mon ami Andy, rayonnant. \u201cIl prend du poids et ses tests d'aptitudes physiques sont en hausse. C'est incroyable ! \u201dJe suis tr\u00e8s heureux\u201c,... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Blog-Collagae-1.jpg\")
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<\/p>\nAuteur<\/b><\/h2>\n
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<\/b><\/h3>\nDrew Dotson<\/b><\/h3>\n