Notre deuxi\u00e8me \"Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily\" annuelle a eu lieu le 7 d\u00e9cembre et nous n'avons pas de mots pour d\u00e9crire \u00e0 quel point elle a \u00e9t\u00e9 magique. Nous tenons tout d'abord \u00e0 vous remercier tous - l'Entourage. Sans vous, nous ne serions pas l\u00e0 o\u00f9 nous sommes aujourd'hui. Material Culture a re\u00e7u plus d'amour que jamais. La salle \u00e9tait remplie d'\u00e9motion, de soutien, de bonheur et d'espoir. La soir\u00e9e n'\u00e9tait rien de moins qu'un \u00e9norme succ\u00e8s !<\/p>\n
Entre une vente aux ench\u00e8res incroyable, des plats d\u00e9licieux, un mur de m\u00e9dias sociaux divertissant et un lieu unique et accueillant, la soir\u00e9e a \u00e9t\u00e9 parfaite. Mais ce qui a rendu la soir\u00e9e encore plus parfaite, ce sont les personnes qui ont rempli la salle - en personne et en esprit. C'est leur soutien, leur engagement sans faille et leur incroyable g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 qui d\u00e9finissent et animent l'Entourage d'Emily. Nous le savions d\u00e9j\u00e0, mais cette soir\u00e9e nous a rappel\u00e9 avec force que nous avons vraiment LE MEILLEUR entourage au monde !<\/p>\n
Le point culminant de la soir\u00e9e a \u00e9t\u00e9 le discours de notre inspiratrice, Emily Kramer-Golinkoff. Commen\u00e7ant par une histoire d'enfance et la capacit\u00e9 de ses parents \u00e0 transformer les traitements en plaisir, Emily a captiv\u00e9 le public d\u00e8s qu'elle est mont\u00e9e sur sc\u00e8ne. Emily a d\u00e9crit comment sa fa\u00e7on de maintenir une approche \u00e9quilibr\u00e9e de la vie lui a permis de nourrir son esprit et son corps, d\u00e9veloppant ainsi une vie d\u00e9finie par bien plus que sa maladie.<\/p>\n
Mais malgr\u00e9 l'apparence ext\u00e9rieure, la fonction pulmonaire d'Emily diminue et, comme elle l'a d\u00e9crit dans son discours, son bateau commence \u00e0 fuir.<\/p>\n
La nuit a \u00e9t\u00e9 spectaculaire, heureuse, joyeuse et inspirante, mais aussi remplie d'un sentiment d'urgence.<\/p>\n
Malgr\u00e9 tout ce qu'elle fait pour rester en bonne sant\u00e9, Emily est atteinte de fibrose kystique \u00e0 un stade avanc\u00e9. En outre, bien que la recherche sur la FK et la mise au point de m\u00e9dicaments aient fait des progr\u00e8s remarquables, aucune de ces nouvelles avanc\u00e9es ne peut malheureusement aider Emily, qui fait partie des 6 % de personnes qui ne peuvent pas \u00eatre trait\u00e9es \u00e0 l'heure actuelle.<\/p>\n
La soir\u00e9e a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par les discours d'un groupe de personnes extraordinaires. Pour la deuxi\u00e8me ann\u00e9e cons\u00e9cutive, nous avons eu l'honneur d'accueillir la personnalit\u00e9 du monde de la gastronomie et l'auteur de Rapide, frais et simple<\/a>La soir\u00e9e a d\u00e9but\u00e9 par une reconnaissance surprise du S\u00e9nat am\u00e9ricain et de la s\u00e9natrice de Pennsylvanie Daylin Leach. L'auteur de Le pouvoir de la citoyennet\u00e9<\/a> et bon ami d'Emily, Scott Reich a donn\u00e9 une conf\u00e9rence \u00e9nergisante sur le pouvoir de chaque individu de puiser dans ses propres talents pour faire une diff\u00e9rence dans le monde. Coby et Julia (les fr\u00e8res et s\u0153urs d'Emily) ont ensuite pr\u00e9sent\u00e9 les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s au cours de l'ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e ainsi qu'une courte vid\u00e9o soulignant la pr\u00e9sence d'EE sur les campus universitaires \u00e0 travers le pays. La soir\u00e9e s'est poursuivie avec Juliet Spitzer, membre du conseil d'administration d'EE, qui a demand\u00e9 \u00e0 tous les participants de puiser dans leurs c\u0153urs, leurs poches et leurs r\u00e9seaux pour aider \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et \u00e0 diffuser le message d'EE loin \u00e0 la ronde. Enfin, les parents d'Emily, Liza et Michael, ont conclu le programme en remerciant du fond du c\u0153ur tous les partisans de l'ERE.<\/p>\n Le message le plus important de cette soir\u00e9e est que la seule chose qui se trouve entre Emily et son sauveur est la recherche. L'argent alimente la recherche et la recherche est le seul espoir de sauver la vie d'Emily et de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique qui attendent toujours leur bou\u00e9e de sauvetage.<\/p>\n C'est l\u00e0 qu'interviennent nos merveilleux supporters de l'Entourage d'Emily. Nous ne pouvons pas administrer les traitements d'Emily, ni combattre ses infections, ni arr\u00eater la progression de sa maladie, mais nous pouvons d\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats, la soutenir et, en fin de compte, combler le foss\u00e9 qui la s\u00e9pare de l'espoir et de la gu\u00e9rison. Vous nous avez propuls\u00e9s \u00e0 un niveau de r\u00e9ussite que nous n'aurions jamais pu imaginer, et c'est maintenant \u00e0 nous de courir jusqu'\u00e0 la ligne d'arriv\u00e9e.<\/p>\n Cette soir\u00e9e nous a rappel\u00e9 le chemin parcouru, mais aussi tout ce qu'il nous reste \u00e0 faire ensemble. La ligne d'arriv\u00e9e est en vue et nous ne nous arr\u00eaterons pas tant qu'il n'y aura pas de rem\u00e8de pour tous ceux qui vivent avec cette maladie d\u00e9vastatrice.<\/strong><\/p>\n Un grand merci \u00e0 tous ceux qui font partie de notre incroyable entourage. Vous \u00eates notre essence et notre lumi\u00e8re et nous vous remercions de votre engagement continu \u00e0 donner \u00e0 toutes les personnes atteintes de FK la respiration profonde dont elles ont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin et qu'elles m\u00e9ritent.<\/p>\n Nous sommes impatients de voir ce qui nous attend et nous vous donnons rendez-vous en d\u00e9cembre prochain !<\/p>\n MERCI \u00e0 tous ceux qui ont particip\u00e9, soutenu et fait du b\u00e9n\u00e9volat lors d'une soir\u00e9e avec L'entourage d'Emily<\/a> et nous a aid\u00e9s \u00e0 collecter plus de $69.000 pour la recherche sur la mucoviscidose - veuillez cliquer sur ICI<\/a> pour voir les photos de la soir\u00e9e !<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Our second annual \u201cEvening with Emily’s Entourage\u201d was hosted on December 7th and we cannot begin to put into words how magical it was.\u00a0 We want to start by thanking all of you — the Entourage. Without you, we would not be where we are today. Material Culture had more love than they\u2019ve ever seen… <\/p>\n