{"id":17377,"date":"2022-09-29T09:00:58","date_gmt":"2022-09-29T13:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=17377"},"modified":"2023-12-20T05:16:54","modified_gmt":"2023-12-20T10:16:54","slug":"emilys-entourage-gets-creative-to-host-11th-annual-gala-in-a-post-covid-world","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/emilys-entourage-gets-creative-to-host-11th-annual-gala-in-a-post-covid-world\/","title":{"rendered":"L'entourage d'Emily fait preuve de cr\u00e9ativit\u00e9 pour organiser le 11e gala annuel dans un monde post-covidique"},"content":{"rendered":"

L'\u00e9v\u00e9nement c\u00e9l\u00e9brera 11 ann\u00e9es d'impact, dont plus de $10 millions collect\u00e9s pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur la mucoviscidose.\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Le cofondateur et sa famille, en quarantaine m\u00e9dicale stricte depuis mars 2020, assisteront au discours annuel et le diffuseront en direct depuis une tente isol\u00e9e sur le site.<\/strong><\/em><\/h3>\n

Lower Merion, PA (<\/b>29 septembre 2022)<\/b> - Comment une organisation \u00e0 but non lucratif, dirig\u00e9e par une femme atteinte d'une maladie pulmonaire \u00e0 un stade avanc\u00e9, peut-elle rassembler ses partisans de mani\u00e8re responsable dans un monde post-Covid ? Emily's Entourage (EE), une fondation 501(c)3 qui acc\u00e9l\u00e8re la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les 10% de personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations qui leur sauvent la vie, fait preuve de cr\u00e9ativit\u00e9.<\/span><\/p>\n

Le jeudi 13 octobre 2022, EE organisera sa 11e soir\u00e9e annuelle de gala avec l'entourage d'Emily, \" Le vol du monarque \" - et elle sera tr\u00e8s diff\u00e9rente des ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes. Traditionnellement un gala formel en d\u00e9cembre, l'\u00e9v\u00e9nement de cette ann\u00e9e se d\u00e9roulera en plein air au Mann Center for the Performing Arts et a \u00e9t\u00e9 avanc\u00e9 au mois d'octobre pour s'adapter au nouveau format. Mais le changement le plus singulier de cette ann\u00e9e concerne les personnes qui y assisteront - et de quelle mani\u00e8re.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Emily Kramer-Golinkoff prononcera son discours en direct au Mann Center depuis une tente isol\u00e9e au sommet d'une colline.<\/p><\/div>\n

La cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, 37 ans, atteinte de FK \u00e0 un stade avanc\u00e9, est en quarantaine stricte avec sa famille depuis mars 2020 pour rester \u00e0 l'abri de la menace du Covid. Pas de visites, pas de sorties \u00e0 l'\u00e9picerie, et surtout pas de galas - n'est-ce pas ? Fid\u00e8les \u00e0 l'esprit d'innovation et de cr\u00e9ativit\u00e9 qui anime EE depuis plus d'une d\u00e9cennie, Emily et sa famille ont trouv\u00e9 une solution qui leur permet de participer \u00e0 la soir\u00e9e en toute s\u00e9curit\u00e9. Les Kramer-Golinkoff rejoindront les participants au Mann Center depuis une tente isol\u00e9e au sommet d'une colline, o\u00f9 ils salueront les supporters de l'EE \u00e0 distance et regarderont le programme diffus\u00e9 en direct tout au long de la soir\u00e9e. Emily prononcera \u00e9galement ses tr\u00e8s attendues remarques en direct depuis ce lieu isol\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"Il y a plus de dix ans, EE est n\u00e9e du d\u00e9sespoir et, au fil des ans, nous avons constat\u00e9 que le d\u00e9sespoir peut susciter des quantit\u00e9s incroyables d'innovation et de cr\u00e9ativit\u00e9\", a d\u00e9clar\u00e9 Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'Emily's Entourage. \"En tant qu'association \u00e0 but non lucratif dans le domaine de la sant\u00e9, nous ne pensions pas pouvoir r\u00e9unir des centaines de sympathisants \u00e0 l'int\u00e9rieur, alors nous avons improvis\u00e9. Dans la plus pure tradition de l'EE, nous n'avons pas vu d'obstacle, nous avons vu une occasion de bousculer les choses et d'aborder le gala d'une mani\u00e8re nouvelle et originale.\"<\/span><\/p>\n

Depuis sa cr\u00e9ation en 2011, l'Entourage d'Emily a financ\u00e9 25 bourses de recherche, obtenu plus de $37,8 millions d'euros de financement compl\u00e9mentaire, cr\u00e9\u00e9 un registre des mutations du non-sens de la fibrose kystique et un programme de jumelage pour les essais cliniques afin d'acc\u00e9l\u00e9rer le recrutement de ces derniers, et lanc\u00e9 une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique de la fibrose kystique, Spirovant (anciennement Talee Bio), qui a depuis \u00e9t\u00e9 rachet\u00e9e et qui est en train de mettre au point deux th\u00e9rapies diagnostiques de la fibrose kystique en vue de leur commercialisation.<\/span><\/p>\n

Cette ann\u00e9e, le gala Evening with Emily's Entourage, intitul\u00e9 \"The Flight of the Monarch\", est rendu possible gr\u00e2ce au commanditaire principal, Vertex Pharmaceuticals Inc, au commanditaire Dream Team, cystetic Medicines Inc, et aux commanditaires Violet, AbbVie Inc, Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka et Viatris, pour ne citer qu'eux. Marcia et Ned Kaplin et Ivy et Matthew Solomon seront reconnus comme copr\u00e9sidents honoraires.<\/span><\/p>\n

Les fonds recueillis lors de l'\u00e9v\u00e9nement de cette ann\u00e9e permettent \u00e0 l'Entourage d'Emily de poursuivre sa mission singuli\u00e8re qui consiste \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer la mise au point de nouveaux traitements vitaux et \u00e0 trouver un rem\u00e8de pour les 10% restants de la communaut\u00e9 FK, y compris ceux qui sont atteints de mutations non-sens. Pour en savoir plus sur les d\u00e9tails de l'\u00e9v\u00e9nement et acheter des billets, veuillez consulter le site suivant <\/span>www.emilysentourage.org\/phillygala22<\/span><\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\u00c0 propos de l'entourage d'Emily<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage est une organisation innovante (501(c)3) qui acc\u00e9l\u00e8re la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les personnes appartenant au dernier 10% de la population atteinte de fibrose kystique (FK) qui ne b\u00e9n\u00e9ficie pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations actuellement disponibles, y compris les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK. Depuis 2011, l'Entourage d'Emily a octroy\u00e9 des millions de dollars en subventions de recherche, lanc\u00e9 une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique de la FK, d\u00e9velopp\u00e9 un registre de patients et un programme de jumelage d'essais cliniques pour acc\u00e9l\u00e9rer le recrutement d'essais cliniques, et men\u00e9 des efforts \u00e0 l'\u00e9chelle mondiale pour stimuler la recherche \u00e0 fort impact et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les m\u00e9dias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN et People. Pour en savoir plus <\/span>emilysentourage.org<\/span><\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Contact presse<\/b><\/p>\n

Ashling Knight<\/span><\/p>\n

Directeur du marketing et de la communication<\/span><\/p>\n

L'entourage d'Emily<\/span><\/p>\n

ashling@emilysentourage.org<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-17377","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17377"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20541,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions\/20541"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17377"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17377"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}