{"id":16821,"date":"2022-05-13T08:00:33","date_gmt":"2022-05-13T12:00:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16821"},"modified":"2022-06-02T09:41:01","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:01","slug":"a-life-without-worry","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/a-life-without-worry\/","title":{"rendered":"Une vie sans soucis"},"content":{"rendered":"

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Abhijit Tirumala, un adulte atteint de FK.<\/span><\/i><\/p>\n

M\u00eame si je ne me souviens pas de grand-chose de mon enfance, certains de mes premiers souvenirs concernent les traitements de d\u00e9gagement des voies respiratoires pour aider \u00e0 d\u00e9coller le mucus \u00e9pais et collant qui s'accumulait dans mes poumons.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c0 l'\u00e9cole primaire, je m'\u00e9tais tellement habitu\u00e9e \u00e0 vivre avec la FK que je ne savais pas ce qu'\u00e9tait la vie sans la FK. Pourtant, je ressentais l'impact de ma maladie. \u00c0 l'heure du d\u00e9jeuner, je devais me rendre \u00e0 l'infirmerie pour prendre des enzymes pancr\u00e9atiques, un m\u00e9dicament qui m'aide \u00e0 dig\u00e9rer les aliments en raison de l'insuffisance pancr\u00e9atique, alors que mes amis mangeaient rapidement et couraient ensuite jouer au basket-ball. Je me souviens de toutes les conversations g\u00eanantes lorsque des camarades de classe curieux me regardaient avaler sept \u00e9normes pilules. En outre, je manquais toujours l'\u00e9cole ou je partais plus t\u00f4t pour prendre mes antibiotiques ou me rendre \u00e0 un rendez-vous chez un m\u00e9decin sp\u00e9cialiste de la fibrose kystique avec mes parents.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

C'est au lyc\u00e9e que j'ai le plus ressenti les difficult\u00e9s de la vie avec la FK, lorsque j'ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 \u00e0 deux reprises. Le premier s\u00e9jour a dur\u00e9 neuf jours, le second deux semaines. Le pire de ces s\u00e9jours \u00e0 l'h\u00f4pital n'\u00e9tait pas les traitements ou les innombrables m\u00e9dicaments. C'\u00e9tait le sentiment de me r\u00e9veiller dans une chambre d'h\u00f4pital et de me rendre compte que je n'avais aucune id\u00e9e de la date \u00e0 laquelle je rentrerais chez moi.\u00a0<\/span><\/p>\n

Les d\u00e9fis de la vie avec la FK n'ont fait qu'augmenter pendant mon s\u00e9jour \u00e0 l'universit\u00e9. Au cours du premier trimestre, j'ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e deux fois. L'une d'entre elles a dur\u00e9 un mois entier. Le fait d'\u00eatre coinc\u00e9 dans une chambre d'h\u00f4pital est une chose qui fait toujours monter mon anxi\u00e9t\u00e9 en fl\u00e8che. M\u00eame lorsque je suis sortie de l'h\u00f4pital, j'ai eu du mal \u00e0 me r\u00e9ins\u00e9rer dans la soci\u00e9t\u00e9, ce dont personne ne m'avait vraiment pr\u00e9venue.\u00a0<\/span><\/p>\n

Un autre grand d\u00e9fi auquel je suis confront\u00e9 avec la FK est le fardeau du traitement. Actuellement, j'effectue de multiples traitements de d\u00e9gagement des voies respiratoires qui comprennent des m\u00e9dicaments inhal\u00e9s et un appareil \u00e0 gilet. Ces traitements durent environ 45 minutes et je les fais deux fois par jour. Souvent, apr\u00e8s les traitements, je produis tellement de mucosit\u00e9s en toussant que je dois m'allonger et me reposer, ce qui me prive de mon travail scolaire, de mes loisirs et du temps que je passe avec mes amis. Il est difficile de suivre mes traitements en m\u00eame temps que mes \u00e9tudes et mes autres responsabilit\u00e9s.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Mais la partie la plus frustrante de la FK pour moi est peut-\u00eatre le fait que m\u00eame en suivant parfaitement mon programme de traitement, ma fonction pulmonaire continue de d\u00e9cliner et je ne peux pas vivre la vie que je veux. <\/span><\/p>\n

L'ann\u00e9e derni\u00e8re, un professeur m'a dit qu'il valait peut-\u00eatre mieux que je ne poursuive pas mes \u00e9tudes de m\u00e9decine \u00e0 cause de la FK, car cela risquait d'\u00eatre trop exigeant. M\u00eame s'il partait d'un bon sentiment, c'est la premi\u00e8re fois que j'ai vraiment r\u00e9alis\u00e9 que la FK m'avait limit\u00e9 \u00e0 bien des \u00e9gards.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Beaucoup de mes pairs n'ont pas \u00e0 s'inqui\u00e9ter des limites de leur sant\u00e9. J'ai l'impression que la FK m'a emp\u00each\u00e9 d'explorer le monde et de saisir de nouvelles opportunit\u00e9s. Mes amis peuvent vivre o\u00f9 ils veulent. Ils peuvent avoir la carri\u00e8re dont ils r\u00eavent. Ils n'ont pas \u00e0 s'inqui\u00e9ter de tomber malades ou d'\u00eatre hospitalis\u00e9s.\u00a0<\/span><\/p>\n

Tout comme mes amis, j'ai beaucoup d'objectifs. Je m'int\u00e9resse aux sciences biom\u00e9dicales et j'esp\u00e8re travailler dans le domaine de la sant\u00e9. Mais contrairement \u00e0 eux, je n'ai jamais vraiment connu une vie sans soucis.\u00a0<\/span><\/p>\n

Pour moi, un avenir avec un traitement pour la FK signifie un avenir o\u00f9 je peux \u00eatre pleinement pr\u00e9sent et curieux au lieu d'\u00eatre prudent. Pour moi, un avenir avec un traitement pour la FK signifie un avenir sans inqui\u00e9tude.<\/span><\/p>\n

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Nous remercions tout particuli\u00e8rement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Abhijit Tirumala, un adulte atteint de FK. M\u00eame si je ne me souviens pas de grand-chose de mon enfance, certains de mes premiers souvenirs concernent les traitements de d\u00e9gagement des voies respiratoires pour... <\/p>\n

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