{"id":16801,"date":"2022-05-06T08:00:31","date_gmt":"2022-05-06T12:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16801"},"modified":"2022-06-02T09:41:20","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:20","slug":"my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf\/","title":{"rendered":"Ma s\u0153ur courageuse et r\u00e9siliente : Le point de vue d'une s\u0153ur sur la FK"},"content":{"rendered":"

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Emily Wasserman, s\u0153ur ou fr\u00e8re d'un adulte atteint de FK.<\/span><\/i><\/p>\n

Ma s\u0153ur Natalie et moi avons un an et un jour d'\u00e9cart. Nous sommes presque n\u00e9es le m\u00eame jour, mais ma m\u00e8re voulait que nous ayons des anniversaires diff\u00e9rents, et elle a donc retard\u00e9 son accouchement de 24 heures. Comme je n'avais qu'un an lorsque Natalie est n\u00e9e, il m'a fallu plusieurs ann\u00e9es pour r\u00e9aliser que m\u00eame si nous \u00e9tions s\u0153urs et meilleures amies, nous \u00e9tions diff\u00e9rentes.<\/span><\/p>\n

Je me souviens que ma m\u00e8re ouvrait un \"panc\", ou suppl\u00e9ment d'enzymes pancr\u00e9atiques, et le saupoudrait sur la compote de pommes de ma s\u0153ur pendant le d\u00e9jeuner. Je ne comprenais pas ce que c'\u00e9tait et j'\u00e9tais jalouse. Je voulais aussi des saupoudrages sur ma nourriture.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Puis, il y a eu la fois o\u00f9 Natalie a d\u00fb aller \u00e0 l'h\u00f4pital. Je me souviens d'\u00eatre all\u00e9e lui rendre visite avec mes grands-parents. Il y avait des ballons et des cadeaux dans sa chambre, ainsi que de nombreux livres d'histoires. Cela ressemblait \u00e0 une grande f\u00eate, mais je savais que ce n'\u00e9tait pas possible parce qu'elle portait une blouse d'h\u00f4pital et qu'il y avait de grosses machines effrayantes dans la chambre, et qu'elle ne pouvait pas rentrer \u00e0 la maison.<\/span><\/p>\n

Lorsque nous avons \u00e9t\u00e9 un peu plus \u00e2g\u00e9s, j'ai compris que Natalie \u00e9tait atteinte de fibrose kystique (FK). Nos jeux \u00e9taient interrompus lorsqu'elle avait des s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie thoracique, ou \"kin\u00e9sith\u00e9rapie thoracique\", comme nous l'appelions. Je regardais une femme aux mains puissantes retourner Natalie avec pr\u00e9caution et lui frapper le dos avec les paumes en coupe pour l'aider \u00e0 \u00e9liminer le mucus qui s'accumulait dans ses poumons. D'autres fois, Natalie subissait des traitements respiratoires avec des machines qui soufflaient et sifflaient et lib\u00e9raient des produits chimiques dans l'air comme des nuages.\u00a0<\/span><\/p>\n

Chaque ann\u00e9e, j'ai vu l'\u00e9tat de sant\u00e9 de ma s\u0153ur se d\u00e9t\u00e9riorer de plus en plus. Peu importe le nombre de traitements qu'elle a suivis, le temps qu'elle a pass\u00e9 avec un gilet de th\u00e9rapie, qui a ensuite remplac\u00e9 la kin\u00e9sith\u00e9rapie thoracique manuelle, ou \u00e0 faire de l'exercice, ce n'\u00e9tait jamais suffisant. La v\u00e9rit\u00e9, c'est qu'elle m\u00e8ne un combat impossible.<\/span><\/p>\n

Bien qu'en 2012, la FDA ait approuv\u00e9 un m\u00e9dicament pour sauver la vie des personnes atteintes de FK, il n'aide pas les personnes comme Natalie qui sont atteintes d'une mutation non-sens rare de la FK. Ma s\u0153ur fait partie des 10% de personnes atteintes de FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient toujours pas de th\u00e9rapies vitales.\u00a0<\/span><\/p>\n

Je ne pense pas que les gens r\u00e9alisent que la FK ne ravage pas seulement le corps, mais qu'elle peut aussi d\u00e9truire l'esprit et le mental. L'espoir est essentiel \u00e0 la vie, mais comment dire \u00e0 une personne qui se trouve dans la derni\u00e8re 10% de la population FK d'avoir de l'espoir lorsque les preuves et les chances sont contre elle ? Chaque jour, je me demande comment ma s\u0153ur vit avec cette dure r\u00e9alit\u00e9. Sa r\u00e9silience t\u00e9moigne de la force de l'esprit humain. Cependant, personne ne devrait avoir \u00e0 mener ce combat mental et spirituel.\u00a0<\/span><\/p>\n

Au niveau le plus \u00e9l\u00e9mentaire, je veux faire dispara\u00eetre la FK pour sauver ma s\u0153ur. Je veux que la recherche soit financ\u00e9e pour d\u00e9velopper des th\u00e9rapies qui prolongeront sa vie. \u00c9go\u00efstement, je veux passer plus de temps avec Natalie. Comme je l'ai constat\u00e9 au fil des ans, surtout apr\u00e8s sa double transplantation pulmonaire en 2021, le temps est si pr\u00e9cieux.\u00a0<\/span><\/p>\n

Cependant, mon d\u00e9sir d'exclure la FK est plus profond. Je ne crois pas qu'il soit moralement ou \u00e9thiquement acceptable qu'une partie seulement de la population atteinte de FK ait une chance de vivre. <\/span><\/p>\n

Toutes les personnes atteintes de FK m\u00e9ritent d'avoir acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies vitales qui leur permettent de passer plus de temps avec leurs amis et leur famille et de mener une vie enrichissante et satisfaisante.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

La fa\u00e7on dont je peux remplir mon devoir envers ma s\u0153ur, et envers la population FK en g\u00e9n\u00e9ral, est d'utiliser ma voix pour lancer un appel \u00e0 l'action \u00e0 la population g\u00e9n\u00e9rale. \u00c9duquez-vous. Lisez des histoires comme celle que j'ai \u00e9crite pour en savoir plus sur les personnes qui se cachent derri\u00e8re la maladie. Plaidez en faveur de la recherche gouvernementale de th\u00e9rapies vitales pour les 10% qui pr\u00e9sentent des mutations rares de la fibrose kystique. Ensemble, nous pouvons \u00e9radiquer la FK.\u00a0<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Nous remercions tout particuli\u00e8rement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post is by Emily Wasserman, a sibling of an adult with CF. My sister Natalie and I are a year and a day apart. We were almost born on the same day, but my mother… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16854,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16801","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-Wasserman-Featured-Blog.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16801"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17007,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions\/17007"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16854"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16801"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16801"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}