{"id":16768,"date":"2022-03-08T17:30:17","date_gmt":"2022-03-08T22:30:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16768"},"modified":"2022-03-09T09:01:53","modified_gmt":"2022-03-09T14:01:53","slug":"ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/","title":{"rendered":"EE publie la toute premi\u00e8re \"Enqu\u00eate finale 10%\" et annonce un webinaire d'information"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">L'Entourage d'Emily (EE) a le plaisir d'annoncer que sa toute premi\u00e8re enqu\u00eate mondiale sur la sant\u00e9 et les perspectives des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies approuv\u00e9es ciblant les mutations a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e ce mois-ci dans la revue m\u00e9dicale \u00e0 comit\u00e9 de lecture Pediatric Pulmonology.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">L'organisation organisera un webinaire d'information au cours duquel le Dr Jennifer Taylor-Cousar, membre du conseil scientifique de l'EE et co-auteur de l'article, pr\u00e9sentera les r\u00e9sultats de l'enqu\u00eate et r\u00e9pondra aux questions de la communaut\u00e9. Le webinaire aura lieu le mercredi 6 avril \u00e0 20 heures (heure de l'Est).<\/span><\/p>\n<h2><strong>L'ENQU\u00caTE<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">L'objectif de cette enqu\u00eate \u00e9tait de recueillir des informations afin de mieux comprendre l'\u00e9tat de sant\u00e9 actuel, l'impact de la FK, les besoins non satisfaits et l'int\u00e9r\u00eat pour la recherche clinique des personnes faisant partie du dernier 10% de la communaut\u00e9 FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies existantes ciblant les mutations (modulateurs CFTR) en raison de mutations in\u00e9ligibles, d'un manque d'acc\u00e8s ou d'effets secondaires.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\"Nous esp\u00e9rons que ces r\u00e9sultats permettront d'orienter et d'acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments et la conception d'essais cliniques afin de r\u00e9pondre aux besoins de la communaut\u00e9 et de s'assurer que la voix de la communaut\u00e9 FK reste au premier plan \u00e0 chaque \u00e9tape du processus de d\u00e9veloppement et d'approbation des m\u00e9dicaments\", a d\u00e9clar\u00e9 Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Plus de 430 personnes de 5 continents ont particip\u00e9 \u00e0 l'\u00e9tude de 38 questions, qui a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e entre juin et juillet 2021 et diffus\u00e9e via les m\u00e9dias sociaux et par courriel aux personnes et aux familles atteintes de FK ainsi qu'aux groupes de d\u00e9fense d'int\u00e9r\u00eats aux \u00c9tats-Unis et ailleurs.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>POINTS SAILLANTS DES R\u00c9SULTATS DE L'ENQU\u00caTE<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Caract\u00e9ristiques cliniques<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Environ 26% des personnes interrog\u00e9es souffraient d'une maladie pulmonaire l\u00e9g\u00e8re, 50,3% d'une maladie mod\u00e9r\u00e9e et 11,1% d'une maladie s\u00e9v\u00e8re.\u00a0<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Le pourcentage de r\u00e9pondants s'identifiant comme des personnes BIPOC non \u00e9ligibles aux modulateurs (72,5%) \u00e9tait plus \u00e9lev\u00e9 que celui des r\u00e9pondants s'identifiant comme des Blancs (65,2%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Impact de la maladie et fardeau de la th\u00e9rapie<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">13,8% des personnes atteintes de FK ont pass\u00e9 cinq nuits ou plus \u00e0 l'h\u00f4pital sur une base annuelle pour un probl\u00e8me li\u00e9 \u00e0 la FK.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Plus de 86,1% des personnes interrog\u00e9es ont d\u00e9clar\u00e9 que la FK avait un impact mod\u00e9r\u00e9 ou important sur leur vie ou celle d'un membre de leur famille, et 93,5% des soignants ont d\u00e9clar\u00e9 que la FK avait un impact mod\u00e9r\u00e9 ou important sur la vie quotidienne. Parmi les aidants, ce sont les effets sur la sant\u00e9 mentale (66,7%) et physique (40,7%) qui ont \u00e9t\u00e9 le plus souvent signal\u00e9s.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Parmi les personnes atteintes de FK, les aspects de la vie les plus affect\u00e9s par la FK sont la sant\u00e9 mentale (45,5%), les projets d'avenir (45,2%) et la capacit\u00e9 \u00e0 passer du temps avec des amis\/participer \u00e0 des activit\u00e9s sociales (39,7%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Participation potentielle \u00e0 la recherche clinique<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">76,7% ont exprim\u00e9 leur int\u00e9r\u00eat \u00e0 participer \u00e0 de futurs essais cliniques<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Parmi les personnes qui n'ont pas particip\u00e9 ou ne participeront pas \u00e0 des essais cliniques, la raison la plus fr\u00e9quente est le manque de qualification (37,0%).<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Les caract\u00e9ristiques les plus importantes des essais sont l'acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments apr\u00e8s la fin de l'essai (92,5%) et l'augmentation du nombre de sites d'essais cliniques (78,7%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Perceptions concernant l'acc\u00e8s aux modulateurs de la CFTR pour certaines personnes atteintes de FK, mais pas pour toutes<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Lorsqu'on leur a demand\u00e9 ce qu'ils ressentaient en voyant d'autres membres de la communaut\u00e9 FK b\u00e9n\u00e9ficier de modulateurs alors qu'eux-m\u00eames ou les membres de leur famille n'\u00e9taient pas en mesure d'en profiter, la plupart d'entre eux se sentaient heureux et enthousiastes pour ceux qui en b\u00e9n\u00e9ficiaient, mais d'autres th\u00e8mes revenaient souvent, comme \" doux amer \", \" envieux \", \" triste \", \" frustrant \", \" d\u00e9cevant \", \" en col\u00e8re \", \" inquiet \" et \" laiss\u00e9 pour compte \".\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/35170259\/\">Lire la publication compl\u00e8te.<\/a><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Veuillez noter que l'article est en libre acc\u00e8s afin que tous les membres de la communaut\u00e9 FK puissent apprendre et b\u00e9n\u00e9ficier des r\u00e9sultats, y compris, et c'est important, les personnes atteintes de FK et leurs familles.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>WEBINAIRE D'INFORMATION<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">L'EE organisera un webinaire d'information avec une pr\u00e9sentation du Dr. Jennifer Taylor-Cousar sur les principaux r\u00e9sultats de l'enqu\u00eate, suivie d'une session de questions-r\u00e9ponses pour r\u00e9pondre aux questions de la communaut\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le webinaire aura lieu le mercredi 6 avril \u00e0 20 heures (heure de l'Est) et est gratuit et ouvert \u00e0 tous. Veuillez noter qu'il est n\u00e9cessaire de s'inscrire \u00e0 l'avance.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<a class=\"gdlr-button medium without-border\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_km7yanKZSza8zRQ-g2P2Fw\" target=\"_self\"  style=\"color:#ffffff; background-color:#b055ff; \"  >S'inscrire au webinaire<\/a>\n<\/p>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"clear\"><\/div><div class=\"gdlr-item gdlr-divider-item\"  ><div class=\"gdlr-divider solid\"  style=\"width: 50%;\" ><\/div><\/div><\/div>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"gdlr-styled-box-item-ux gdlr-ux\" ><div class=\"gdlr-item gdlr-styled-box-item\" ><div class=\"gdlr-styled-box-head-wrapper\" ><div class=\"gdlr-styled-box-corner\" style=\"border-bottom-color:#b055ff;\" ><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-head\" style=\"background-color:#462561;\" ><\/div><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-body with-head\" style=\"background-color:#462561; color: #ffffff; \" ><p><strong>Merci \u00e0 tous ceux qui ont contribu\u00e9 \u00e0 l'enqu\u00eate et aux auteurs des articles, y compris le Dr Jennifer Taylor-Cousar et les personnes atteintes de FK et les membres de leurs familles qui ont g\u00e9n\u00e9reusement particip\u00e9 \u00e0 l'enqu\u00eate.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong><i>Si vous ou un membre de votre famille \u00eates porteur d'une ou de deux copies d'une mutation non-sens de la fibrose kystique, vous pouvez vous inscrire au registre des patients porteurs d'une mutation non-sens de la fibrose kystique de l'EE et \u00eatre inform\u00e9 des recherches pertinentes, des progr\u00e8s cliniques et des essais de m\u00e9dicaments sur la base des informations que vous fournirez. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/patient-registry\/\">En savoir plus et s'inscrire au registre des patients.<\/a>\u00a0<\/i><\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily\u2019s Entourage (EE) is pleased to announce that its first-ever, global survey on the health and perspectives of people with cystic fibrosis (CF) that do not benefit from approved mutation-targeted therapies was published this month in the peer-reviewed medical journal, Pediatric Pulmonology.\u00a0 The organization will host an informational webinar featuring a presentation from EE Scientific&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16788,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16768","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Final-10-Survey-Webinar-Promo-Facebook-Post-1.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16768"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16776,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions\/16776"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16788"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16768"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16768"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16768"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}