{"id":16683,"date":"2022-02-22T08:45:44","date_gmt":"2022-02-22T13:45:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16683"},"modified":"2022-04-04T15:32:33","modified_gmt":"2022-04-04T19:32:33","slug":"dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease\/","title":{"rendered":"EE lance la campagne \"Osez la raret\u00e9\" \u00e0 l'occasion de la Semaine des maladies rares"},"content":{"rendered":"

La Semaine des maladies rares, qui d\u00e9bute aujourd'hui avant la Journ\u00e9e des maladies rares du 28 f\u00e9vrier, est une campagne mondiale visant \u00e0 sensibiliser le public aux maladies rares. C'est l'occasion pour la communaut\u00e9 de se rassembler afin de sensibiliser aux questions qui la concernent et de c\u00e9l\u00e9brer ce que signifie vivre avec une maladie rare, notamment la fibrose kystique (FK).\u00a0<\/span><\/p>\n

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?<\/b>\u00a0<\/span><\/h2>\n

Aux \u00c9tats-Unis, une maladie rare est une maladie qui touche moins de 200 000 personnes. Il existe 7 000 maladies consid\u00e9r\u00e9es comme rares, qui touchent environ un Am\u00e9ricain sur dix. Si chacune de ces maladies est \"rare\" individuellement, la r\u00e9alit\u00e9 est que, collectivement, les maladies rares sont en fait assez courantes. En fait, plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Cela repr\u00e9sente 5% de la population mondiale ! Malgr\u00e9 la pr\u00e9valence des maladies rares, 90% des maladies rares n'ont pas de traitement approuv\u00e9 par la FDA.<\/span><\/p>\n

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Le plus rare des rares<\/b><\/h2>\n

Touchant 30 000 personnes aux \u00c9tats-Unis et 70 000 personnes dans le monde, la FK est consid\u00e9r\u00e9e comme une maladie rare. Des traitements salvateurs ont \u00e9t\u00e9 mis au point ces derni\u00e8res ann\u00e9es pour 90% de la communaut\u00e9 FK, mais les personnes atteintes de mutations non-sens rares de la FK font partie des 10% de la population FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient d'aucune de ces avanc\u00e9es. Ils font partie des personnes les plus rares, qui attendent toujours avec impatience leur bou\u00e9e de sauvetage.\u00a0<\/span><\/p>\n

C'est l\u00e0 que r\u00e9side l'unique objectif de l'Entourage d'Emily : acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et la mise au point de m\u00e9dicaments pour sauver la vie des personnes faisant partie du dernier 10% de la population FK, en mettant l'accent sur les mutations non sens de la FK.<\/span><\/p>\n

\"\u00c0 EE, nous pensons qu'aucune maladie ou mutation n'est trop rare pour \u00eatre prise en compte\", d\u00e9clare Emily Kramer-Golinkoff, fondatrice d'EE. \"Nous esp\u00e9rons que la Semaine des maladies rares attirera l'attention et acc\u00e9l\u00e9rera la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour toutes les maladies rares, y compris la fibrose kystique, afin que personne ne soit laiss\u00e9 pour compte.<\/span><\/p>\n

\u00c9tant donn\u00e9 que nous nous int\u00e9ressons \u00e0 un groupe rare de mutations dans le cadre d'une maladie rare, notre appartenance \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares nous tient \u00e0 c\u0153ur. En nous associant \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares au sens large, nous nous rappelons que nous ne sommes pas seuls dans cette qu\u00eate et qu'apr\u00e8s tout, ce qui est rare n'est pas si rare que cela.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Semaine des maladies rares 2022 : \"Osez la raret\u00e9\".<\/b><\/h2>\n

\u00c0 l'occasion de la Semaine des maladies rares 2022, EE c\u00e9l\u00e9brera ce que signifie vivre avec une maladie rare comme la fibrose kystique par le biais d'une campagne num\u00e9rique d'une semaine intitul\u00e9e \"Osez la raret\u00e9\".\u00a0<\/span><\/p>\n

Dans la communaut\u00e9 des maladies rares, le terme \"rare\" est souvent consid\u00e9r\u00e9 comme marginalis\u00e9, oubli\u00e9 ou trop peu courant pour avoir de l'importance. La campagne \"Osez la raret\u00e9\" renverse le sc\u00e9nario pour montrer qu'\u00eatre rare n'est pas une mauvaise chose. En fait, cela peut \u00eatre ce qui nous rend uniques, dynamiques, int\u00e9ressants et puissants.<\/span><\/p>\n

Tout au long de la Semaine des maladies rares, EE partagera des informations et des r\u00e9flexions sur les m\u00e9dias sociaux qui c\u00e9l\u00e8brent cette qualit\u00e9 de raret\u00e9, y compris un message sp\u00e9cial de l'un des plus \u00e9minents soutiens d'EE. Nous soulignerons l'universalit\u00e9 des qualit\u00e9s \"rares\" m\u00eame en dehors de la communaut\u00e9 des maladies rares, r\u00e9v\u00e9lant que ce qui est \"rare\" peut en fait \u00eatre plus commun que la plupart des gens ne le pensent.<\/span><\/p>\n

Osez \u00eatre rares avec nous<\/strong><\/h2>\n

Nous vous invitons \u00e0 vous joindre \u00e0 nous pour porter votre raret\u00e9 comme l'insigne d'honneur qu'elle est vraiment. Rendez-vous sur notre page Facebook ou Instagram pour voir Emily exhiber ses rayures et pour ajouter les v\u00f4tres \u00e0 la conversation !\u00a0<\/span><\/p>\n

\nOsez la raret\u00e9 >><\/a>\n<\/p>\n

Merci \u00e0 nos sponsors de la Semaine des maladies rares<\/strong><\/h2>\n

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Viatris<\/strong><\/h2>\n

Horizon<\/strong><\/h2>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Semaine des maladies rares, qui d\u00e9bute aujourd'hui avant la Journ\u00e9e des maladies rares du 28 f\u00e9vrier, est une campagne mondiale visant \u00e0 sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares. C'est l'occasion pour la communaut\u00e9 de se rassembler pour sensibiliser aux probl\u00e8mes qui affectent la communaut\u00e9 des maladies rares et c\u00e9l\u00e9brer ce que signifie vivre avec... <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16729,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16683","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rare-Disease-By-the-Numbers-Facebook-Post-400-\u00d7-300-px.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16683"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16829,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions\/16829"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16729"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}