{"id":1647,"date":"2013-10-29T14:59:43","date_gmt":"2013-10-29T21:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1647"},"modified":"2022-03-08T17:49:25","modified_gmt":"2022-03-08T22:49:25","slug":"top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Les 5 choses que vous ne savez (probablement) pas sur la fibrose kystique"},"content":{"rendered":"

Emily d'Emily's Entourage partage des anecdotes int\u00e9ressantes et des faits moins connus sur la vie avec la fibrose kystique (FK).<\/em><\/p>\n

1. Les personnes atteintes de mucoviscidose ne peuvent pas \u00eatre ensemble.<\/strong><\/p>\n

Le mucus \u00e9pais et collant qui s'accumule dans nos poumons fonctionne comme un mucus. Ainsi, lorsque des bact\u00e9ries p\u00e9n\u00e8trent dans nos poumons, elles ont tendance \u00e0 y rester pour toujours, alors que le syst\u00e8me immunitaire des personnes en bonne sant\u00e9 peut les combattre. Par cons\u00e9quent, les personnes atteintes de mucoviscidose h\u00e9bergent des bact\u00e9ries dangereuses dans leurs poumons, et ces bact\u00e9ries ne sont contagieuses que pour les autres personnes atteintes de mucoviscidose ou dont le syst\u00e8me immunitaire est affaibli.<\/p>\n

La bonne nouvelle est que la mucoviscidose n\u2019est pas du tout contagieuse ni dangereuse pour les personnes en bonne sant\u00e9. La mauvaise nouvelle est que les risques d\u2019infection crois\u00e9e impliquent qu\u2019il est conseill\u00e9 aux personnes atteintes de mucoviscidose de ne pas se trouver \u00e0 moins de 2 m\u00e8tres les unes des autres.<\/p>\n

En r\u00e9ponse \u00e0 cela, nous avons form\u00e9 des communaut\u00e9s en ligne dynamiques afin de pouvoir b\u00e9n\u00e9ficier d'\u00e9changes d'informations et de soutien, mais il est ind\u00e9niable que les relations virtuelles ne pourront jamais remplacer celles en personne. Pour moi, c'est l'un des aspects les plus difficiles de la mucoviscidose.<\/p>\n

2. La mucoviscidose et la maladie de Tay Sachs sont \u00e0 \u00e9galit\u00e9 parmi les maladies g\u00e9n\u00e9tiques juives les plus mortelles.<\/strong>
\nQuand on pense \u00e0 une maladie g\u00e9n\u00e9tique juive mortelle, on pense \u00e0 la maladie de Tay Sachs, n'est-ce pas ? Mais la v\u00e9rit\u00e9 est qu'environ un juif ashk\u00e9naze sur 25 \u00e0 27 est porteur de la mucoviscidose, ce qui la rend tout aussi r\u00e9pandue que la maladie de Tay Sachs. C'est pourquoi Emily's Entourage s'est donn\u00e9 pour mission de faire savoir \u00e0 la communaut\u00e9 juive que la mucoviscidose est \u00e9galement leur maladie.<\/p>\n

3. Notre peau est extr\u00eamement sal\u00e9e.<\/strong>
\nAutrefois, la peau sal\u00e9e \u00e9tait la caract\u00e9ristique principale de la mucoviscidose. La raison en est qu\u2019un canal chlorure de sel d\u00e9fectueux fait que les personnes atteintes de mucoviscidose excr\u00e8tent trop de sel. En d\u2019autres termes, lorsque nous transpirons, nous perdons trop de sel, ce qui nous expose \u00e0 un risque accru de d\u00e9shydratation.<\/p>\n

S'il fait chaud dehors et que vous l\u00e9chez la peau d'une personne atteinte de mucoviscidose (avec son autorisation, bien s\u00fbr !), vous sentirez \u00e0 quel point elle est sal\u00e9e ! Vous pourrez m\u00eame voir du sel se cristalliser sur sa peau.<\/p>\n

\u00c0 ce jour, le test de diagnostic de la mucoviscidose est appel\u00e9 \u00ab test de la sueur \u00bb, car il mesure les niveaux de chlorure de sel dans votre sueur.<\/p>\n

4. Nous sommes des ma\u00eetres de la tromperie.<\/strong>
\nLa mucoviscidose est une maladie invisible, ce qui signifie que, m\u00eame si nos poumons et nos autres organes sont malades \u00e0 l'int\u00e9rieur, on ne peut pas le dire de l'ext\u00e9rieur. Rien qu'en me regardant, vous ne devineriez probablement jamais que j'ai moins d'un tiers de la fonction pulmonaire moyenne ou que je suis sur le point de passer l'\u00e9valuation pour une transplantation pulmonaire.<\/p>\n

C'est \u00e0 la fois une b\u00e9n\u00e9diction et une mal\u00e9diction. L'inconv\u00e9nient est qu'il est souvent difficile d'appr\u00e9cier \u00e0 quel point nous nous sentons malades et \u00e0 quel point les t\u00e2ches quotidiennes sont difficiles parce que nous avons l'air si trompeusement en bonne sant\u00e9 de l'ext\u00e9rieur. Mais d'un autre c\u00f4t\u00e9, il est agr\u00e9able de ne pas porter notre maladie sur notre manche, pour ainsi dire, afin que les gens voient plus que notre maladie lorsqu'ils nous regardent. De plus, avoir l'air en bonne sant\u00e9 plut\u00f4t que malade est g\u00e9n\u00e9ralement une bonne chose.<\/p>\n

5. Le surnom de la mucoviscidose est 65 roses.<\/strong>
\nAutrefois, les enfants atteints de mucoviscidose avaient du mal \u00e0 prononcer le mot \u00ab fibrose kystique \u00bb. Ils ont donc invent\u00e9 un surnom qui sonne comme les autres : soixante-cinq roses. Les roses \u00e9voquent certainement une image bien plus belle qu\u2019une maladie mortelle. En fait, le surnom est rest\u00e9 si longtemps qu\u2019il est encore utilis\u00e9 aujourd\u2019hui et les roses sont devenues un symbole officieux de la mucoviscidose.<\/p>\n

Vous avez des questions sur ces faits ou sur la mucoviscidose en g\u00e9n\u00e9ral ? Posez-les dans la section commentaires ci-dessous. Aucune question n'est trop simple ou idiote et nous serons heureux de r\u00e9pondre \u00e0 toutes vos questions !<\/em><\/p>\n

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Emily de l'Entourage d'Emily partage des anecdotes int\u00e9ressantes et des faits moins connus sur la vie avec la fibrose kystique (FK). 1. Les personnes atteintes de FK ne peuvent pas \u00eatre ensemble. Le mucus \u00e9pais et collant qui s'accumule dans nos poumons fonctionne comme un puddy stupide. Ainsi, lorsque des bact\u00e9ries p\u00e9n\u00e8trent dans nos poumons, elles ont tendance \u00e0 y rester pour toujours, alors que le syst\u00e8me immunitaire des personnes en bonne sant\u00e9 peut... <\/p>\n

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