{"id":16408,"date":"2021-11-22T17:20:44","date_gmt":"2021-11-22T22:20:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16408"},"modified":"2023-12-20T01:36:22","modified_gmt":"2023-12-20T06:36:22","slug":"i-allowed-myself-to-be-vulnerable-and-was-humbled-by-my-communitys-immense-response","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/i-allowed-myself-to-be-vulnerable-and-was-humbled-by-my-communitys-immense-response\/","title":{"rendered":"J'ai accept\u00e9 d'\u00eatre vuln\u00e9rable et j'ai \u00e9t\u00e9 humili\u00e9 par l'immense r\u00e9action de ma communaut\u00e9.\u00a0"},"content":{"rendered":"

Par Jennie, m\u00e8re d'un enfant atteint de mucoviscidose<\/span><\/i><\/p>\n

\u00c0 l'approche de l'Action de gr\u00e2ces, je me r\u00e9jouis \u00e0 l'id\u00e9e de profiter d'un moment de d\u00e9compression bien m\u00e9rit\u00e9 et de passer du temps de qualit\u00e9 avec ma famille. Mais en tant que parent d'une fille de 6 ans atteinte de fibrose kystique (FK), je profiterai \u00e9galement de ce moment pour tendre la main \u00e0 ma communaut\u00e9 et lui demander de se joindre \u00e0 nous dans notre lutte contre la FK.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/i><\/p>\n

Si le COVID m'a appris quelque chose, c'est que des avanc\u00e9es majeures peuvent \u00eatre r\u00e9alis\u00e9es en un temps record lorsque nous y consacrons nos ressources. Je SAIS que des ressources intelligemment investies peuvent permettre de trouver un rem\u00e8de du vivant de ma fille Emery. Mais nous ne pouvons pas lever le pied de l'acc\u00e9l\u00e9rateur - m\u00eame pendant les vacances - parce que la FK est impitoyable et qu'elle affecte d\u00e9j\u00e0 son foie.<\/span><\/p>\n

Cette semaine, mes proches et moi-m\u00eame lancerons officiellement notre campagne de 11 jours. L'\u00e9quipe de CureFinders<\/a> (CF Crew), et j'aimerais vous inviter \u00e0 nous rejoindre en cr\u00e9er sa propre page de collecte de fonds<\/a>. L'ann\u00e9e derni\u00e8re, en quelques semaines seulement, nous avons r\u00e9ussi \u00e0 d\u00e9passer notre objectif de collecte de fonds (par 16 fois !) gr\u00e2ce \u00e0 une approche progressive visant \u00e0 sensibiliser notre communaut\u00e9 \u00e0 la FK et au pouvoir de l'Entourage d'Emily pour trouver un rem\u00e8de. <\/p>\n

Pour m\u00e9moire, la collecte de fonds n'est pas du tout dans mes cordes, alors si vous ressentez la m\u00eame chose, vous n'\u00eates pas seul. Croyez-moi, cependant, vous serez surpris de voir combien de personnes veulent vous aider... il vous faut juste un peu de courage pour demander !<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Voici quelques id\u00e9es sur la mani\u00e8re d'impliquer votre communaut\u00e9 :<\/span><\/p>\n

1. Identifiez quelques \" adjoints \" qui vous aideront \u00e0 faire passer le message et \u00e0 partager l'impact que les FC ont sur eux. <\/b>Pensez aux tantes, aux oncles, aux cousins... \u00e0 tous ceux qui peuvent partager leurs liens avec LEUR r\u00e9seau et vous aider \u00e0 \u00e9largir la port\u00e9e de votre campagne de financement. Cela a \u00e9t\u00e9 un \u00e9l\u00e9ment essentiel de notre succ\u00e8s l'ann\u00e9e derni\u00e8re ; plus de la moiti\u00e9 des dons provenaient de personnes qui ne connaissaient pas personnellement Emery !<\/span><\/p>\n

2. Demandez \u00e0 vos adjoints de partager des \"teasers\" sur leurs pages personnelles de m\u00e9dias sociaux quelques jours plus tard. <\/b>avant<\/b> vous lancez officiellement votre campagne de collecte de fonds.<\/b> Mes adjoints pr\u00e9voient de partager certaines de leurs histoires personnelles sur Emery et sur l'importance de l'EE pour trouver un rem\u00e8de \u00e0 cette maladie. En attendant, j'envoie des courriels et des textes \u00e0 mon propre r\u00e9seau, car je ne suis pas sur les m\u00e9dias sociaux. <\/span><\/p>\n

Lorsque j'ai demand\u00e9 \u00e0 l'une de nos adjointes comment elle abordait ses posts sur les m\u00e9dias sociaux, elle m'a expliqu\u00e9 qu'elle aimait utiliser une photo d'elle et d'Emery comme point d'ancrage pour partager une histoire qui toucherait tout le monde (par exemple, une photo d'elle et d'Emery faisant voler un cerf-volant \u00e0 la plage dans leurs tenues assorties).<\/p>\n

Cr\u00e9ez un billet autour du sentiment et partagez une histoire personnelle expliquant pourquoi ce moment \u00e9tait si sp\u00e9cial. Parlez avec votre c\u0153ur et \u00e9crivez sur ce qui vous touche. Votre voix sera puissante pour ouvrir le c\u0153ur des gens. Partagez vos hashtags pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s : #ILoveSomeoneWithCysticFibrosis #MoreGreatDaysPlease #It'sNustAbust AboutKites #EmilysEntourage<\/i><\/p>\n

3. Partagez plus d'informations sur CF et l'entourage d'Emily. <\/b>Au cours des prochains jours, nous continuerons \u00e0 publier des teasers sur les m\u00e9dias sociaux, ainsi que par courrier \u00e9lectronique et par SMS. Je pr\u00e9vois de partager cette vid\u00e9o tr\u00e8s percutante<\/a> de EE. (J'aime cette vid\u00e9o.) Et je partagerai des statistiques, comme ce graphique ci-dessous qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 dans le bulletin d'EE. Rapport d'impact 2020<\/a>. Je pense qu'il est vraiment important et responsable de montrer la gestion financi\u00e8re de l'investissement de notre communaut\u00e9.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

4. Choisissez un jour pour \"lancer\" votre campagne et partagez votre page de collecte de fonds.<\/b> (Voici ma page de collecte de fonds<\/a> si vous avez besoin d'id\u00e9es). Nous pr\u00e9voyons de lancer notre campagne la veille de Thanksgiving, mais cela peut \u00eatre n'importe quel jour. Ce soir-l\u00e0, nous compterons nos b\u00e9n\u00e9dictions et nous nous sentirons tr\u00e8s aim\u00e9s, car l'humanit\u00e9 nous surprendra \u00e0 nouveau. Et pour cette journ\u00e9e, nous ne laisserons pas les FC nous faire sentir isol\u00e9s.<\/p>\n

Ma famille et moi-m\u00eame sommes tr\u00e8s reconnaissants d'avoir l'occasion de nous associer \u00e0 une organisation aussi cibl\u00e9e pour contribuer \u00e0 la recherche d'un rem\u00e8de. Si nous ne r\u00e9coltons que $1, chaque minute consacr\u00e9e \u00e0 ce projet en vaudra la peine. Mais je pense que vous verrez que les gens sont g\u00e9n\u00e9reux. Ils veulent vraiment aider. Et les gens sont tr\u00e8s reconnaissants de la chance qu'ils ont (qu'il s'agisse de sant\u00e9, de finances, etc.). Ils veulent partager cette fortune et faire partie d'une plus grande vocation.<\/span><\/p>\n

J'esp\u00e8re que vous vous donnerez la chance de vous sentir un peu vuln\u00e9rables et d'\u00eatre \u00e9mus par la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 des gens. Cela vous changera - pour le meilleur. <\/span><\/p>\n

Cr\u00e9ez votre page de collecte de fonds<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

By Jennie, mother of a child with cystic fibrosis As we head into Thanksgiving, I\u2019m looking forward to some much-needed decompression and quality time with my family. But, as the parent of a 6-year-old daughter with cystic fibrosis (CF), I will also be taking this time to reach out to my community and ask them… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16414,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"I Allowed Myself To Be Vulnerable and Was Humbled by My Community\u2019s Immense Response\u00a0","_seopress_titles_desc":"As we head into Thanksgiving, I\u2019m looking forward to some much-needed decompression and quality time with my family. But, as the parent of a 6-year-old daughter with cystic fibrosis (CF), I will also be taking this time to reach out to my community and ask them to join us in our fight against CF.","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16408","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG-5102-scaled.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16408"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20293,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408\/revisions\/20293"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16414"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16408"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16408"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16408"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}