{"id":15702,"date":"2021-08-02T11:43:25","date_gmt":"2021-08-02T15:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15702"},"modified":"2021-08-02T13:54:21","modified_gmt":"2021-08-02T17:54:21","slug":"straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"\u00c0 cheval entre le monde des malades et celui des bien-portants : une m\u00e8re raconte la bataille que sa fille d\u00e9c\u00e9d\u00e9e a men\u00e9e pendant 25 ans contre la mucoviscidose"},"content":{"rendered":"

Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organis\u00e9 une \" s\u00e9ance d'\u00e9coute des patients \" avec la Food and Drug Administration (FDA) des \u00c9tats-Unis afin de d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des 10% de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es existantes. <\/span><\/i>Vous pouvez lire un r\u00e9sum\u00e9 de la session ici.<\/span><\/i><\/a> Vous trouverez ci-dessous le t\u00e9moignage de l'un des six membres de la communaut\u00e9 FK qui ont partag\u00e9 leur exp\u00e9rience de la vie avec la maladie.<\/span><\/i><\/p>\n

Bonjour, je m'appelle Diane Shader Smith. J'aimerais vous parler de ma fille Mallory qui est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e \u00e0 l'\u00e2ge de 25 ans, deux mois apr\u00e8s avoir re\u00e7u une double transplantation pulmonaire. Lorsque je lis ce que les modulateurs actuellement disponibles font pour 90% des patients atteints de FK, mon c\u0153ur se brise parce que Mallory n'a pas pu vivre. J'esp\u00e8re que les patients du groupe 10% non trait\u00e9 qui se battent encore auront plus de facilit\u00e9 et un meilleur r\u00e9sultat.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e fibro-kystique \u00e0 l'\u00e2ge de trois ans. Elle pr\u00e9sentait de nombreux sympt\u00f4mes <\/span>-<\/span> une toux persistante, un \u00e9coulement nasal chronique et de graves probl\u00e8mes gastro-intestinaux. Les m\u00e9decins l'ont mise sous traitement d\u00e8s le lendemain du diagnostic.\u00a0<\/span><\/p>\n

Toute petite, Mallory d\u00e9testait les traitements. Chaque jour, au moment de commencer, elle se cachait... dans le placard, sous le lit, partout o\u00f9 elle pensait qu'on ne la trouverait pas. Mark a invent\u00e9 un jeu qu'il a appel\u00e9 Astronaute et Pat Pat. Astronaute pour le masque qui lui administrait les m\u00e9dicaments inhal\u00e9s, et Pat Pat pour la th\u00e9rapie par percussion de la poitrine. C'\u00e9tait insupportable pour nous tous.<\/p>\n

Finalement, Mallory s'est habitu\u00e9e \u00e0 tout cela. Elle a eu une enfance tr\u00e8s heureuse, a toujours \u00e9t\u00e9 docile... jusqu'au jour o\u00f9, \u00e0 l'\u00e2ge de neuf ans, elle a refus\u00e9 de continuer le traitement. C'est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que nous avons introduit l'id\u00e9e que la FK pouvait \u00eatre fatale <\/span>-<\/span> et a expliqu\u00e9 que c'\u00e9tait la raison pour laquelle elle devait suivre des protocoles aussi stricts. Elle a pleur\u00e9 pendant trois jours, puis a sembl\u00e9 accepter que sa vie \u00e9tait diff\u00e9rente.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0\"\"<\/p>\n

W<\/span>l'\u00e2ge de 12 ans, Mallory est rentr\u00e9e tr\u00e8s malade d'une colonie de vacances et a subi sa premi\u00e8re hospitalisation, \u00e0 la suite d'une maladie agressive. B. Cepacia<\/em> l'infection. Les traitements se sont compliqu\u00e9s, la vie est devenue plus difficile.<\/p>\n

Mallory a tenu un journal pendant 10 ans. Elle y \u00e9crit : \"Pour un patient atteint de fibrose kystique, le temps est la plus grande des forces. La fibrose kystique prend beaucoup - des r\u00eaves, du temps, des voyages, des amiti\u00e9s, de la libert\u00e9, du potentiel, des projets, des vies. C'est comme un tremblement de terre, qui d\u00e9place constamment le sol sous nos pieds, de sorte que nous luttons toujours pour retrouver l'\u00e9quilibre, pour reprendre pied. Il est difficile de regarder vers l'avant quand nous devons toujours regarder le sol sous nos pieds ; nous sommes plus dans l'embard\u00e9e que dans la marche, tr\u00e9buchant pour rester debout\".<\/p><\/blockquote>\n

La FK oblige les enfants \u00e0 se situer entre le monde des malades et celui des bien-portants, ce qui complique le d\u00e9veloppement normal de l'enfant et l'acquisition de l'autonomie. Le fait de devoir suivre de longs traitements deux \u00e0 quatre fois par jour perturbe les \u00e9tudes et la vie sociale de l'enfant.<\/span><\/p>\n

Ma fille \u00e9tait une \u00e9l\u00e8ve brillante, une athl\u00e8te de haut niveau qui pratiquait trois sports, et elle \u00e9tait aim\u00e9e de sa famille et de ses amis. Pendant la majeure partie de sa vie, la fibrose kystique \u00e9tait invisible, si bien que tout le monde pensait qu'elle \u00e9tait la fille en or qui avait tout ce qu'il fallait. Mallory aurait tout \u00e9chang\u00e9 pour avoir la chance de respirer sans souffrir... pour avoir une vie qui ne soit pas d\u00e9finie par la maladie.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Elle s'inqui\u00e9tait souvent de sa maladie et de ce que la vie lui r\u00e9servait. Pour g\u00e9rer son anxi\u00e9t\u00e9, elle passait du temps dans la nature chaque fois qu'elle le pouvait et a r\u00e9dig\u00e9 sa th\u00e8se universitaire en \u00e9crivant des histoires parall\u00e8les comparant la lente destruction des \u00e9cosyst\u00e8mes hawa\u00efens et le d\u00e9clin de sa fonction pulmonaire \u00e0 cause d'une superbact\u00e9rie. L'analogie l'a aid\u00e9e \u00e0 comprendre ce qui arrivait \u00e0 son corps. C'\u00e9tait terrifiant pour elle et terrifiant pour nous.<\/span><\/p>\n

Lorsque Mallory a pris la parole lors de la remise des dipl\u00f4mes, elle a cit\u00e9 le philosophe anglais Winnie l'ourson, universellement respect\u00e9 : \"J'avais l'habitude de croire en l'\u00e9ternit\u00e9... mais l'\u00e9ternit\u00e9 \u00e9tait trop belle pour \u00eatre vraie. Mallory a choisi ses mots avec soin pour qu'ils soient pertinents pour ses camarades de classe, mais le second sens, priv\u00e9, a \u00e9t\u00e9 inspir\u00e9 par ce qu'elle appelle \"les voix sombres dans ma t\u00eate, les courtiers du d\u00e9sespoir\".\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e deux mois apr\u00e8s avoir re\u00e7u une double transplantation pulmonaire. Lors de l'une de nos derni\u00e8res conversations, je lui ai dit que j'\u00e9tais d\u00e9sol\u00e9 qu'elle soit atteinte de FK et que je d\u00e9testais la maladie. Elle m'a r\u00e9pondu par \u00e9crit : \"La FK est une maladie complexe, impr\u00e9visible, irr\u00e9versible, progressive, douloureuse, suffocante, \u00e9touffante et il est normal de la d\u00e9tester.<\/span><\/p>\n

Nous ne pourrions \u00eatre plus reconnaissants envers Diane et les cinq autres membres de la communaut\u00e9 FK d'avoir courageusement partag\u00e9 leurs exp\u00e9riences personnelles et franches de la vie avec cette maladie mortelle. Nous restons \u00e9ternellement \u00e9merveill\u00e9s et admiratifs de leur engagement \u00e0 d\u00e9fendre les besoins urgents de traitement non satisfaits des personnes qui se trouvent dans la derni\u00e8re 10% de la communaut\u00e9 FK.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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