{"id":14516,"date":"2020-07-10T17:43:26","date_gmt":"2020-07-10T21:43:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14516"},"modified":"2020-07-10T17:43:26","modified_gmt":"2020-07-10T21:43:26","slug":"listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate\/","title":{"rendered":"\u00c9couter n'est pas un non-sens : devenir votre propre d\u00e9fenseur des patients"},"content":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invit\u00e9e d'aujourd'hui est Nicole Kohr, une jeune femme de 27 ans qui a subi une double transplantation pulmonaire et qui est atteinte de mutations non-sens de la fibrose kystique.<\/em><\/p>\n

Permettez-moi de planter le d\u00e9cor : j'\u00e9tais un jeune enfant souffrant d'une \u00e9ni\u00e8me infection respiratoire. Mon ventre \u00e9tait \u00e9norme, mais le reste de mon corps \u00e9tait gravement sous-d\u00e9velopp\u00e9. Les tissus enfonc\u00e9s dans mes narines donnaient \u00e0 ma peau une belle teinte rouge de salle d'urgence. Mes doigts \u00e9taient boudin\u00e9s. Je toussais comme un fumeur de 90 ans et, quoi que je mangeasse, je m'\u00e9vanouissais sur les toilettes quelques heures plus tard. J'\u00e9tais un vrai boute-en-train.<\/p>\n

\"Le m\u00e9decin est pr\u00eat \u00e0 te recevoir maintenant ! C'\u00e9tait le signal de ma m\u00e8re qui m'emmenait au rendez-vous suivant, en esp\u00e9rant qu'il se passerait quelque chose. cette<\/em> Le m\u00e9decin a fini par l'\u00e9couter pendant plus de dix secondes. Le carnet qu'elle transportait dans son sac \u00e0 main r\u00e9pertoriait tous les sympt\u00f4mes que j'avais ressentis et tous les aliments que j'avais consomm\u00e9s. Elle avait des articles de recherche et des post-it \u00e0 foison. C'\u00e9tait une vraie Erin Brockovich. Pourtant, les gens roulaient des yeux devant l'appel \u00e0 l'aide de ma m\u00e8re de 24 ans. Il n'est pas rare qu'une nouvelle m\u00e8re panique devant n'importe quel sympt\u00f4me de son enfant. La plupart des m\u00e9decins ont donc suppos\u00e9 qu'elle \u00e9tait une jeune m\u00e8re surprotectrice et anxieuse, d'autant plus que j'\u00e9tais son premier et unique enfant.<\/p>\n

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Si je pouvais remonter le temps, je lui dirais de d\u00e9poser la phrase \"Madame, votre fille est juste enrhum\u00e9e\". Si elle l'avait fait, nous serions millionnaires depuis 1995. Mais le ton pressant de ma m\u00e8re provenait de son intuition que ma poitrine bomb\u00e9e et ma difficult\u00e9 \u00e0 prendre du poids malgr\u00e9 un immense app\u00e9tit n'\u00e9taient, en fait, pas normales.<\/p>\n

\u00c0 l'\u00e2ge de cinq ans, un p\u00e9diatre talentueux, qui a finalement \u00e9cout\u00e9 ma m\u00e8re, m'a diagnostiqu\u00e9 deux mutations non sens de la fibrose kystique (FK). Ma m\u00e8re a l\u00e9ch\u00e9 ma t\u00eate et a go\u00fbt\u00e9 le go\u00fbt sal\u00e9 caract\u00e9ristique de la FK. Le vieil adage m\u00e9di\u00e9val dit : \"Malheur \u00e0 l'enfant qui go\u00fbte le go\u00fbt sal\u00e9 d'un baiser sur le front, car il est maudit et doit bient\u00f4t mourir\". Mon p\u00e9diatre a conclu que j'\u00e9tais probablement atteint de FK. Elle avait raison.<\/p>\n

Bien que nous ayons finalement re\u00e7u un diagnostic pr\u00e9cis pour mes sympt\u00f4mes, la lutte pour ne pas \u00eatre vraiment entendue ne s'est pas arr\u00eat\u00e9e l\u00e0. Un anesth\u00e9siste m'a fait subir une fois la pose d'un PICC (cath\u00e9ter central ins\u00e9r\u00e9 par voie p\u00e9riph\u00e9rique) sans anesth\u00e9sie, alors que ma m\u00e8re m'avait pr\u00e9venue que j'\u00e9tais un \"dur \u00e0 cuire\" en mati\u00e8re de pose d'intraveineuse. Mes coll\u00e8gues de travail et mes amis ont trouv\u00e9 que l'expression \"maladie potentiellement mortelle\" \u00e9tait un peu exag\u00e9r\u00e9e \u00e9tant donn\u00e9 que j'avais l'air en parfaite sant\u00e9 (#invisibleillness). Les infirmi\u00e8res \u00e0 domicile m'apprenaient \u00e0 me servir d'une seringue alors que j'avais pratiquement obtenu mon dipl\u00f4me d'infirmi\u00e8re \u00e0 un jeune \u00e2ge. Les metteurs en sc\u00e8ne de th\u00e9\u00e2tre communautaire me demandaient si je devais vraiment \"m'asseoir\" chaque fois que je toussais, alors que ma m\u00e8re les avait inform\u00e9s \u00e0 l'avance sur la FK. Quelle que soit notre exp\u00e9rience de la vie avec la FK, ces exemples fr\u00e9quents de personnes qui ne comprennent pas la FK ne nous ont pas aid\u00e9s. l'\u00e9coute<\/em> nous a appris tr\u00e8s t\u00f4t, \u00e0 ma m\u00e8re et \u00e0 moi, que nous devions \u00eatre nos propres d\u00e9fenseurs dans le domaine m\u00e9dical et dans la vie de tous les jours.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

En mars 2019, mon fianc\u00e9, ma m\u00e8re et moi-m\u00eame avons \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s \u00e0 une d\u00e9cision particuli\u00e8rement difficile. Nous avions pr\u00e9vu un mariage sur le th\u00e8me de Disney le 1er juin 2019. \u00c0 l'\u00e9poque, je n'avais qu'une fonction pulmonaire de 20% et j'avais besoin d'oxyg\u00e8ne suppl\u00e9mentaire pour respirer. \u00c0 la fin du mois de mars, j'ai \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9e en vue d'une double transplantation pulmonaire en raison de ma FK en phase terminale. \u00c0 la fin du mois de mai, alors que le mariage approchait \u00e0 grands pas, la situation est devenue d\u00e9sastreuse. J'avais besoin d'une transplantation de toute urgence. Lorsque nous avons commenc\u00e9 \u00e0 organiser le mariage, nous savions que nous n'avions pas l'intention de l'annuler, m\u00eame si ma sant\u00e9 d\u00e9clinait. Notre d\u00e9sir d'organiser le mariage comme pr\u00e9vu s'est transform\u00e9 en un combat avec les m\u00e9decins pour savoir quelle serait la meilleure d\u00e9cision \u00e0 prendre.<\/p>\n

Je n'oublierai jamais l'un de mes m\u00e9decins qui m'a dit : \"Vous pourriez recevoir l'appel pour de nouveaux poumons la veille de votre mariage. Si vous retardez votre inscription sur la liste, vous manquerez l'occasion d'obtenir des poumons\". Je me suis sentie coupable, en col\u00e8re, anxieuse et d\u00e9prim\u00e9e. J'avais l'impression que, quelle que soit la d\u00e9cision que je prendrais, on consid\u00e9rerait que j'avais pris la mauvaise.<\/p>\n

C'est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j'ai pris un tournant d\u00e9cisif. Je me suis tourn\u00e9e vers ma famille, j'ai obtenu son approbation, puis j'ai expliqu\u00e9 au m\u00e9decin que si je devais rester \u00e0 l'h\u00f4pital jusqu'\u00e0 ce que je sois en bonne sant\u00e9, je risquais de ne jamais quitter l'h\u00f4pital et que ce n'\u00e9tait pas un pari que j'\u00e9tais pr\u00eate \u00e0 prendre. C'est ainsi que mon mari et moi avons pu nous marier le 1er juin 2019. Ce fut le plus beau jour de ma vie. J'ai ensuite re\u00e7u ma double transplantation pulmonaire le 14 juin 2019, ce qui est rapidement devenu le deuxi\u00e8me plus beau jour de ma vie.<\/p>\n

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La d\u00e9cision de poursuivre \u00e0 la fois le mariage et la transplantation en dit long sur ma vision de la vie. J'ai appris que parfois, prendre position, faire les choses selon ses propres termes et s'exprimer, m\u00eame lorsque cela va \u00e0 l'encontre du courant, est le seul moyen de faire en sorte que les gens \u00e9coutent. En fin de compte, vous \u00eates votre meilleur avocat et vous \u00eates le seul \u00e0 pouvoir d\u00e9terminer la bonne voie \u00e0 suivre. Pour moi, cela signifiait trouver un moyen d'organiser mon mariage et d'\u00e9pouser l'amour de ma vie, m\u00eame dans les circonstances les plus difficiles.<\/p>\n

Ce type d'exp\u00e9rience, ainsi que ma passion pour le th\u00e9\u00e2tre, m'ont incit\u00e9 \u00e0 cr\u00e9er ma propre com\u00e9die musicale originale sur la fibrose kystique. Une \"bourse d'impact\" de la Fondation de la fibrose kystique m'a permis d'\u00e9crire et de produire la com\u00e9die musicale \"Fall Risk\", pour laquelle nous avons d\u00e9j\u00e0 plus de 700 abonn\u00e9s.<\/p>\n

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Je suis impatient de pr\u00e9senter la musique au public avec la sortie de l'album conceptuel \"Fall Risk\" en 2021. Un \u00e9l\u00e9ment particuli\u00e8rement excitant de la com\u00e9die musicale est que nous avons ouvert les auditions \u00e0 des artistes et des musiciens qui se sont autodidactes.<\/p>\n

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\"Je crois profond\u00e9ment que chacun m\u00e9rite de faire entendre sa voix et j'esp\u00e8re que mon travail pourra servir de plateforme pour atteindre cet objectif important\".<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

En fait, c'est la raison pour laquelle je suis extr\u00eamement reconnaissante envers des organisations comme Emily's Entourage qui croient que, peu importe les mutations g\u00e9n\u00e9tiques d'une personne, aucune personne atteinte de FK ne devrait \u00eatre laiss\u00e9e pour compte. Non seulement ils ont cr\u00e9\u00e9 une \u00e9quipe de recherche qui est le fer de lance de la recherche vitale et du d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour toutes les personnes atteintes de FK, mais ils nous ont donn\u00e9 \u00e0 nous, la communaut\u00e9 des mutations non sens\u00e9es de la FK, une plateforme sur laquelle nous pouvons \u00eatre entendus. Et les gens sont enfin entendus, vraiment, l'\u00e9coute<\/em>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invit\u00e9e d'aujourd'hui est Nicole Kohr, une jeune femme de 27 ans qui a subi une double transplantation pulmonaire et qui est atteinte de mutations non-sens de la fibrose kystique. Permettez-moi de planter le d\u00e9cor : j'\u00e9tais une jeune enfant souffrant de... <\/p>\n

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