{"id":14396,"date":"2020-05-18T18:34:12","date_gmt":"2020-05-18T22:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14396"},"modified":"2023-03-10T01:37:05","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:05","slug":"high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower\/","title":{"rendered":"Risque \u00e9lev\u00e9 en cas de pand\u00e9mie : Le superpouvoir de la communaut\u00e9 des FC"},"content":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs invit\u00e9s qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK), nous mettons en lumi\u00e8re des personnes directement touch\u00e9es par la FK dans le cadre de notre s\u00e9rie #CFStrong. Le billet invit\u00e9 d'aujourd'hui est celui de Christie Salema, un parent atteint de fibrose kystique et chef de file de l'initiative #CFStrong. \u00c9quipe Trevor<\/a>.<\/em><\/p>\n

En tant que m\u00e8re d'un jeune homme de 21 ans atteint de fibrose kystique (FK), nous sommes depuis longtemps dans les tranch\u00e9es de la lutte contre cette maladie. L'arriv\u00e9e soudaine du coronavirus (COVID-19) nous a profond\u00e9ment boulevers\u00e9s, ainsi que l'ensemble de la communaut\u00e9 FK. Le travail quotidien de la vie avec la FK n'a pas chang\u00e9, mais cet intrus viral ind\u00e9sirable a ajout\u00e9 une couche d'inqui\u00e9tude qui est rest\u00e9e fermement \u00e0 l'arri\u00e8re-plan la plupart du temps.<\/p>\n

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Comme si la vie avec la FK n'\u00e9tait pas assez compliqu\u00e9e, ajoutons COVID-19 dans le m\u00e9lange, n'est-ce pas ? Sans oublier que nous n'avons pu c\u00e9l\u00e9brer que TRIKAFTA\u2122's<\/span>\u00a0<\/span>L'arriv\u00e9e et l'impact du COVID-19 ont dur\u00e9 quatre mois avant qu'il ne frappe \u00e0 la t\u00eate. Malheureusement, la f\u00eate n'a pas dur\u00e9 longtemps.<\/p>\n

Jetons un coup d'\u0153il \u00e0 certaines des questions qui sont probablement dans la t\u00eate des membres de la communaut\u00e9 des FC :<\/p>\n

Un nouveau virus<\/strong><\/p>\n

Les membres de la communaut\u00e9 FK connaissent les germes qui causent g\u00e9n\u00e9ralement des probl\u00e8mes. Nous pouvons les prononcer correctement, nous savons quels m\u00e9dicaments peuvent aider et nous connaissons leur mode d'administration, car ils font partie de notre langage courant. Ce virus, le coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu s\u00e9v\u00e8re (SARS-CoV-2), alias COVID-19, est nouveau. Cela signifie que personne ne sait grand-chose \u00e0 son sujet, surtout en ce qui concerne les effets qu'il aura sur une personne atteinte de FK.<\/p>\n

Avez-vous parcouru les groupes Facebook sur la fibrose kystique \u00e0 la recherche de mises \u00e0 jour sur les personnes atteintes de fibrose kystique qui ont contract\u00e9 le COVID-19 ? Moi aussi. Ce nouvel ennemi inconnu cr\u00e9e vraiment de l'incertitude et de la peur, et \u00e0 juste titre. Je continue \u00e0 chercher pour pouvoir applaudir de loin la d\u00e9faite de COVID-19 par la communaut\u00e9 FK.<\/p>\n

Acc\u00e8s aux \u00e9quipes de soins<\/strong><\/p>\n

Mon fils est suivi par son m\u00e9decin depuis l'\u00e2ge de 4 ans. Comme il se trouve que son m\u00e9decin est plus \u00e2g\u00e9, on lui a demand\u00e9 de rester \u00e0 la maison pour se prot\u00e9ger. Mais que se passera-t-il si on a besoin de lui ? Comment mon fils le verra-t-il ? La t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 ? Je suppose que oui, mais tout cela est nouveau (c'est encore ce mot). Comment \u00e9couter les bruits de la poitrine d'une personne par le biais de la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 ? Nous ne l'avons jamais fait auparavant, mais je suis s\u00fbr que nous pourrions trouver une solution.<\/p>\n

L\u00e0 o\u00f9 nous vivons, toutes les visites des centres de soins ont \u00e9t\u00e9 report\u00e9es. Il pourrait en \u00eatre de m\u00eame dans tout le pays. Cette population sait qu'elle n'a pas besoin de se d\u00e9placer dans un h\u00f4pital ou un cabinet m\u00e9dical. Mais que se passe-t-il si vous avez besoin d'une consultation ? Je parie que cela suscite une certaine inqui\u00e9tude au sein de la communaut\u00e9 FK, comme c'est le cas pour nous.<\/p>\n

Acc\u00e8s aux h\u00f4pitaux<\/strong><\/p>\n

Combien de temps attendez-vous g\u00e9n\u00e9ralement pour obtenir un lit \u00e0 l'\u00e9tage un jour normal ? Dans notre h\u00f4pital local, l'attente n'est jamais rapide. Nous pouvons attendre un jour ou plus pour obtenir un lit. Y aura-t-il un lit disponible s'il en a besoin avec ce virus qui ravage notre pays ? Nous sommes habitu\u00e9s \u00e0 attendre, mais nous n'avons jamais pens\u00e9 un seul instant qu'il n'y aurait tout simplement pas de place. C'est une possibilit\u00e9 qui se pr\u00e9sente aujourd'hui, et c'est une pens\u00e9e tr\u00e8s troublante.<\/p>\n

Acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments<\/strong><\/p>\n

Ah, les m\u00e9dicaments, la base de la maison des FC. Que se passe-t-il lorsque le monde entier augmente soudainement la demande pour les pharmacies, les pharmaciens, les fabricants et les compagnies d'assurance ? Peut-\u00eatre passez-vous aussi trop de temps au t\u00e9l\u00e9phone pour commander des renouvellements, comme nous le faisons. Que se passe-t-il lorsque tout le pays fait la m\u00eame chose ? Je suppose que nous le d\u00e9couvrirons.<\/p>\n

Nous sommes un groupe qui est connect\u00e9 en ligne depuis longtemps et qui travaille comme un tout pour faire avancer l'aiguille sur tout ce qui concerne la FC. Cela signifie que nous nous soutiendrons mutuellement \u00e0 distance, que nous partagerons des informations et que nous nous soutiendrons les uns les autres. Cette communaut\u00e9 est passionn\u00e9e. Comment un nouveau virus oserait-il bouleverser le mouvement vers l'avant que le monde de la fibrose kystique a connu ces derni\u00e8res ann\u00e9es ?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Je ne doute pas que la r\u00e9ponse de cette communaut\u00e9 sera prompte \u00e0 s'adapter \u00e0 cette nouvelle norme. Nous sommes capables de faire face \u00e0 des situations d\u00e9licates qui font reculer la plupart des simples mortels. Et c'est important... vivre avec la FK rend les gens et les familles plus forts. S'il y a un groupe qui doit rester fort face au COVID-19, je crois fermement que c'est notre communaut\u00e9 FK.<\/p>\n

\n

\"S'il y a un groupe qui doit rester fort contre le COVID-19, je crois fermement que c'est la communaut\u00e9 FK.\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Il me semble que la communaut\u00e9 FK et les familles FK sont dot\u00e9es de superpouvoirs, simplement parce que vivre avec la FK (et tout ce que cela implique) est notre norme collective. Nous pouvons utiliser ces superpouvoirs pour surmonter cette pand\u00e9mie.<\/p>\n

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De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs invit\u00e9s qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK), nous mettons en lumi\u00e8re des personnes directement touch\u00e9es par la FK dans le cadre de notre s\u00e9rie #CFStrong. L'article invit\u00e9 d'aujourd'hui nous vient de... <\/p>\n

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