{"id":14078,"date":"2020-01-07T20:24:23","date_gmt":"2020-01-08T01:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14078"},"modified":"2023-12-20T05:52:20","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:20","slug":"happy-35th-birthday-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/happy-35th-birthday-emily\/","title":{"rendered":"Joyeux 35e anniversaire, Emily !"},"content":{"rendered":"

La blogueuse invit\u00e9e d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'EE et meilleure amie d'Emily depuis toujours. Son article lance officiellement notre campagne #35for35 et la c\u00e9l\u00e9bration de l'anniversaire de notre ch\u00e8re Emily.<\/em><\/p>\n

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m'appelle Jess. Je suis l'une des meilleures amies d'Emily depuis le coll\u00e8ge et j'ai \u00e9galement l'honneur de si\u00e9ger au conseil d'administration de l'EE. Cette ann\u00e9e, je poursuivrai ma tradition en donnant le coup d'envoi de notre campagne en l'honneur du 35e anniversaire d'Emily, cl\u00f4turant ainsi notre campagne annuelle. <\/p>\n

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Si vous faisiez d\u00e9filer mon calendrier de 2019, vous supposeriez probablement qu'Emily et moi nous sommes vus assez souvent. Il y avait des plans pour des d\u00eeners dans notre restaurant japonais local o\u00f9 les propri\u00e9taires connaissent Emily et ont m\u00e9moris\u00e9 sa commande habituelle ; pour un yaourt glac\u00e9 o\u00f9 nous essaierions toutes les deux de ma\u00eetriser nos envies sucr\u00e9es respectives ; ou pour un caf\u00e9 au Starbucks du quartier o\u00f9 nous nous rencontrons depuis que nous sommes au coll\u00e8ge, pendant les jours o\u00f9 nous devions \u00eatre d\u00e9pos\u00e9s par un parent.<\/p>\n

La r\u00e9alit\u00e9, cependant, c'est que ces dates sur le calendrier \u00e9taient celles de l'espoir, des projets optimistes et des rencontres souhait\u00e9es. La majorit\u00e9 d'entre elles ne se sont pas concr\u00e9tis\u00e9es, et ce n'est pas par manque de volont\u00e9 ou d'efforts.<\/p>\n

Qu'il s'agisse d'\u00e9puisement, de chatouillements dans la gorge ou de la peur des germes collat\u00e9raux, la triste v\u00e9rit\u00e9 est que la plupart de nos projets ont d\u00fb \u00eatre annul\u00e9s ou report\u00e9s. Telle est notre r\u00e9alit\u00e9 actuelle. La plupart des gens ne se rendent pas compte des choix quotidiens qu'Emily, ou toute autre personne atteinte d'une maladie comme la fibrose kystique (FK), doit faire et beaucoup d'entre eux restent invisibles. <\/p>\n

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\"La diff\u00e9rence entre \u00eatre malade et \u00eatre en bonne sant\u00e9, c'est de devoir faire des choix ou de r\u00e9fl\u00e9chir consciemment \u00e0 certaines choses, alors que le reste du monde n'a pas \u00e0 le faire. Les personnes en bonne sant\u00e9 ont le luxe d'une vie sans choix...\"
\n<\/b>~ Christine Miserandino, La th\u00e9orie de la cuill\u00e8re<\/em><\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n

Il y a quelques ann\u00e9es, Emily m'a fait d\u00e9couvrir l'id\u00e9e de la \"La th\u00e9orie de la cuill\u00e8re<\/a> par Christine Miserandino et son lien avec les choix difficiles qu'elle doit faire chaque jour en vivant avec une maladie mortelle. La th\u00e9orie utilise des cuill\u00e8res individuelles pour repr\u00e9senter la quantit\u00e9 limit\u00e9e de choix, d'\u00e9nergie et de vitalit\u00e9 dont elle dispose chaque jour lorsqu'elle souffre d'une maladie chronique. <\/p>\n

Selon Christine, \"la diff\u00e9rence entre \u00eatre malade et \u00eatre en bonne sant\u00e9, c'est de devoir faire des choix ou de r\u00e9fl\u00e9chir consciemment \u00e0 certaines choses, alors que le reste du monde n'a pas \u00e0 le faire. Les personnes en bonne sant\u00e9 ont le luxe d'une vie sans choix, un cadeau que la plupart des gens consid\u00e8rent comme acquis. La plupart des gens commencent la journ\u00e9e avec une quantit\u00e9 illimit\u00e9e de possibilit\u00e9s et d'\u00e9nergie pour faire tout ce qu'ils d\u00e9sirent... <\/p>\n

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Il m'est utile de penser au nombre de cuill\u00e8res quotidiennes d'Emily et \u00e0 ses unit\u00e9s d'\u00e9nergie pour comprendre qu'elle a une quantit\u00e9 limit\u00e9e \u00e0 donner. Emily a beaucoup donn\u00e9 au travail essentiel de l'EE en tant que chef de file de la d\u00e9fense des droits des patients et de la philanthropie entrepreneuriale, travaillant sans rel\u00e2che pour permettre aux personnes atteintes de FK de r\u00e9aliser des perc\u00e9es. Mais je vois les cuill\u00e8res d'Emily, sa force physique et mentale, et je crains qu'elle ne s'\u00e9puise rapidement.    <\/p>\n

Cette ann\u00e9e, j'ai vu Emily finir \u00e0 l'h\u00f4pital apr\u00e8s avoir attrap\u00e9 un rhume, ce qui n'est pas du tout le cas pour la plupart d'entre nous. Ainsi, m\u00eame lorsque nous attendons avec impatience un d\u00eener pr\u00e9vu depuis trois semaines, nous n'avons pas le luxe de laisser notre d\u00e9sir de passer du temps ensemble prendre le pas sur les risques \u00e9ventuels pour la sant\u00e9. Je m'inqui\u00e8te plus que jamais des r\u00e9percussions potentielles de son exposition aux germes que je porte probablement de mon bambin d'\u00e2ge pr\u00e9scolaire. Je comprends aussi parfaitement \u00e0 quel point il est important d'insister pour que nous repoussions le moment o\u00f9 Emily se rendra compte qu'elle se sent d\u00e9j\u00e0 un peu fatigu\u00e9e ou \u00e9puis\u00e9e. Je regarde ma meilleure amie tomber beaucoup plus malade, beaucoup plus vite et avec un temps de r\u00e9cup\u00e9ration plus long.<\/p>\n

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En pensant \u00e0 l'anniversaire d'Emily cette ann\u00e9e, je suis consciente, \u00e0 bien des \u00e9gards, de l'augmentation des d\u00e9fis quotidiens qu'elle doit relever. Il y a dix ans, elle avait plus de cuill\u00e8res \u00e0 disposition pour danser et chanter dans les bars locaux et pour les d\u00eeners \u00e0 emporter dans notre immeuble. Mais en 2020, m\u00eame si je pr\u00e9vois d'ajouter \u00e0 notre longue liste de souvenirs hyst\u00e9riques et de moments sp\u00e9ciaux, il est douloureux de ne pas \u00eatre en mesure d'ajouter moi-m\u00eame \u00e0 son r\u00e9servoir. Si je pouvais lui donner quelque chose, j'aimerais lui donner plus de cuill\u00e8res, plus d'\u00e9nergie, plus de temps. <\/p>\n

Seules des perc\u00e9es r\u00e9volutionnaires peuvent donner \u00e0 Emily, et \u00e0 d'autres personnes atteintes de mutations absurdes de la fibrose kystique, plus de temps et un avenir. Et c'est \u00e0 nous qu'il revient de cr\u00e9er cet avenir, rempli de possibilit\u00e9s illimit\u00e9es !<\/p>\n

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Le plus beau cadeau d'anniversaire que nous puissions offrir \u00e0 Emily - et \u00e0 toute la communaut\u00e9 FK - est un don financier qui aidera l'EE \u00e0 financer davantage de recherches susceptibles de sauver des vies et nous rapprochera un peu plus de notre objectif ultime. L'ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par des avanc\u00e9es majeures pour 90% de la communaut\u00e9 FK, mais nous continuons \u00e0 nous battre pour Emily et d'autres personnes dans les 10% restants. <\/p>\n

Participez \u00e0 notre campagne #35for35 et aidez-moi \u00e0 f\u00eater les 35 ans de ma meilleure amie Emily avec un cadeau qui permettra d'en assurer beaucoup d'autres !<\/strong><\/p>\n

FAITES UN DON DE $35 POUR LE 35E ANNIVERSAIRE D'EMILY SUR FACEBOOK<\/a><\/p>\n

OU<\/strong><\/h3>\n

FAIRE UN DON DE $35 POUR LES 35 ANS D'EMILY SUR LE SITE WEB<\/a><\/p>\n

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La \"Th\u00e9orie de la cuill\u00e8re\" a \u00e9t\u00e9 \u00e9crite en 2003 par Christine Miserandino<\/a> pour d\u00e9crire son exp\u00e9rience de la vie avec le lupus. Elle est \u00e9crivain, blogueuse, conf\u00e9renci\u00e8re, ambassadrice de marque, d\u00e9fenseur de l'exp\u00e9rience des patients et fondatrice de www.ButYouDontLookSick.com.<\/a><\/span><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La blogueuse invit\u00e9e d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'EE et meilleure amie d'Emily depuis toujours, dont l'article lance officiellement notre campagne #35for35 et la c\u00e9l\u00e9bration de l'anniversaire de notre ch\u00e8re Emily. Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m'appelle Jess. Je suis l'une des meilleures amies d'Emily depuis le coll\u00e8ge, et j'ai \u00e9galement... <\/p>\n

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