{"id":14031,"date":"2019-12-21T08:57:28","date_gmt":"2019-12-21T13:57:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14031"},"modified":"2023-12-20T05:56:20","modified_gmt":"2023-12-20T10:56:20","slug":"a-foundation-of-the-future-the-8th-annual-evening-with-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/a-foundation-of-the-future-the-8th-annual-evening-with-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Une fondation pour l'avenir : Le 8e gala annuel \"Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily"},"content":{"rendered":"

Pouvons-nous simplement dire... WOW. <\/span><\/i>Le samedi 7 d\u00e9cembre 2019, l'Entourage d'Emily (EE) a organis\u00e9 sa 8e \u00e9dition annuelle de l'Entourage d'Emily (EE). <\/span>Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily <\/span><\/i>Gala au Moulin de Sherman Mills \u00e0 East Falls, en Pennsylvanie. <\/span>La mission : collecter des fonds essentiels pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments permettant de sauver des vies pour les mutations non sens de la mucoviscidose (FK).<\/span>. Avec <\/span>Plus de 500 entreprises partenaires, leaders philanthropiques, jeunes professionnels et leaders communautaires ont particip\u00e9 \u00e0 cette soir\u00e9e qui a d\u00e9pass\u00e9 nos r\u00eaves les plus fous !\u00a0<\/span><\/p>\n

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Le th\u00e8me du gala de cette ann\u00e9e \u00e9tait <\/span>fleurs d'hiver<\/span><\/em>Le winterbloom est une forme d'hamam\u00e9lis qui d\u00e9fie les conventions par son esprit rebelle et ses pouvoirs m\u00e9dicinaux mystiques. Alors que la plupart des fleurs perdent leurs feuilles au c\u0153ur de l'hiver, la fleur d'hiver s'\u00e9panouit avec des fleurs d'un jaune \u00e9clatant. La ressemblance avec EE est frappante : tout comme la fleur d'hiver rappelle avec force, pendant les jours les plus sombres, que le printemps est \u00e0 nos portes, le travail d'EE illumine l'espoir qui nous attend.\u00a0<\/span><\/p>\n

Tout d'abord, la famille Kramer-Golinkoff a organis\u00e9 une r\u00e9ception intime au champagne pour les sponsors VIP, les dirigeants de l'EE et les invit\u00e9s d'honneur. La cofondatrice Emily Kramer-Golinkoff a tour \u00e0 tour prononc\u00e9 quelques mots avec les pr\u00e9sidents d'honneur, Kami et Josh Verne, les commanditaires Winterbloom, Jill et Mark Fishman, et les commanditaires English Primrose, Loreto et Miguel Rodriguez, avant de porter un toast aux perc\u00e9es rapides et \u00e0 la gu\u00e9rison de la fibrose kystique, donnant ainsi le coup d'envoi officiel du gala.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Les invit\u00e9s sont arriv\u00e9s dans un lieu transform\u00e9, o\u00f9 la talentueuse \u00e9quipe de d\u00e9coration a encore une fois op\u00e9r\u00e9 sa magie, donnant vie aux invitations sur le th\u00e8me des fleurs d'hiver (d\u00e9licieusement con\u00e7ues par TPD Design House) gr\u00e2ce \u00e0 des conif\u00e8res couverts de givre et \u00e0 des centres de table en fleurs d'hiver jaunes. Avant d'entrer dans la salle principale de l'\u00e9v\u00e9nement, les participants ont eu l'occasion de poser pour une s\u00e9ance de photomaton ou de d\u00e9couvrir l'installation artistique interactive de l'artiste new-yorkais Alex Nero, pr\u00e9sent\u00e9e par EESHO.\u00a0<\/span><\/p>\n

Une fois dans l'espace principal de l'\u00e9v\u00e9nement, les invit\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 accueillis par une vaste exposition d'articles et d'exp\u00e9riences uniques de vente aux ench\u00e8res silencieuse dans des cat\u00e9gories allant de la bijouterie \u00e0 la restauration, en passant par le sport, l'art, les voyages et bien plus encore. Les invit\u00e9s au gala pouvaient voir et ench\u00e9rir sur tous les articles sur une plateforme mobile facile \u00e0 utiliser, essayant avec vigilance de gagner leurs articles pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s ! M\u00eame les personnes qui n'\u00e9taient pas pr\u00e9sentes au gala ont pu voir et ench\u00e9rir sur la plateforme !\u00a0<\/span><\/p>\n

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Brulee Catering a propos\u00e9 un d\u00e9licieux festin d'amuse-gueules et de stations de d\u00e9coupe, puis Federal Donuts, Sweet Stuff, Le Bus, Insomnia Cookies et La Colombe ont pr\u00e9sent\u00e9 un \u00e9ventail de desserts. Tito's Handmade Vodka a servi deux cocktails personnalis\u00e9s, intitul\u00e9s \"Berries in Bloom\" et \"Floral Forest\".<\/span><\/p>\n

Apr\u00e8s la cl\u00f4ture de la vente aux ench\u00e8res silencieuse, l'heure est venue d'organiser la c\u00e9r\u00e9monie de remise des prix. <\/span>EE en fleurs <\/span><\/i>Le programme de l'EE commence. Le champion de Ice Sculpture Philly, Peter Slavin, est entr\u00e9 en sc\u00e8ne, cr\u00e9ant une magnifique \u0153uvre d'art en temps r\u00e9el avec des blocs de glace repr\u00e9sentant des fleurs d'hiver et le logo de l'EE ! Apr\u00e8s la performance, les animateurs Julia et Coby Kramer-Golinkoff, deux des fr\u00e8res et s\u0153urs d'Emily, sont mont\u00e9s sur sc\u00e8ne. Ils ont parl\u00e9 de la mission d'EE, des r\u00e9alit\u00e9s de la FK et ont remerci\u00e9 tous les commanditaires, partisans et donateurs en nature qui ont rendu la soir\u00e9e possible, y compris le commanditaire principal Vertex Pharmaceuticals, ainsi que le commanditaire Amethyst PRA Health Sciences, les donateurs en nature Anro Printing, Color Reflections, 3AW, et bien d'autres encore.<\/span><\/p>\n

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Julia et Coby ont racont\u00e9 l'ann\u00e9e monumentale qu'a connue la communaut\u00e9 FK avec l'approbation r\u00e9cente par la FDA d'un nouveau m\u00e9dicament qui change la donne pour 90% de la population FK. Ils ont rappel\u00e9 \u00e0 l'auditoire que, bien qu'historique, ce nouveau m\u00e9dicament ne profite pas aux personnes atteintes de la forme p\u00e9riph\u00e9rique 10%, y compris celles qui pr\u00e9sentent des mutations non sens comme Emily. Le seul engagement de l'EE est d'\u00e9tendre les progr\u00e8s r\u00e9cents \u00e0 100% de la communaut\u00e9 FK.\u00a0<\/span><\/p>\n

Pour illustrer les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s par EE dans le cadre du 10% final, Julia et Coby ont pr\u00e9sent\u00e9 une vid\u00e9o r\u00e9alis\u00e9e par Leahy Films qui informe le public de l'impact des recherches d'EE et de l'acquisition r\u00e9cente d'une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique pour laquelle EE a fourni l'impulsion et le financement pr\u00e9liminaire.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Les pr\u00e9sidents d'honneur et philanthropes locaux, Kami et Josh Verne, ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 monter sur sc\u00e8ne pour recevoir leur prix et ont parl\u00e9 de leur d\u00e9vouement \u00e0 l'EE et \u00e0 la famille Kramer-Golinkoff. Liza Kramer et Michael Golinkoff, cofondateurs de l'EE et parents d'Emily, ont ensuite eu l'honneur de remettre le prix Trailblazer 2019 \u00e0 Kevin Foskett, PhD, pr\u00e9sident du conseil scientifique de l'EE. Jordyn Amoroso, championne de l'EE 2018 et coureuse de l'\u00e9quipe EE 2019, a ensuite rendu hommage aux 15 \u00e9quipes championnes de l'EE qui, gr\u00e2ce \u00e0 leurs r\u00e9seaux personnels, ont collect\u00e9 un total incroyable de $27 061 au cours des mois pr\u00e9c\u00e9dant le gala.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Alors que les champions quittaient la sc\u00e8ne, le clip officiel de la campagne 2020 a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9. Produit par Storied Stories<\/span>en collaboration avec Adam Kennedy et Andrea Amanda<\/span>La vid\u00e9o de la campagne pr\u00e9sente une belle animation sur les progr\u00e8s accomplis et l'engagement de l'EE \u00e0 ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9. Voir et partager la vid\u00e9o ici<\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ensuite, Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE, est mont\u00e9e sur sc\u00e8ne. Elle a prononc\u00e9 un discours puissant sur la fa\u00e7on dont, au cours d'une ann\u00e9e marqu\u00e9e par des probl\u00e8mes de sant\u00e9, l'entrepreneuriat - et la possibilit\u00e9 de cr\u00e9er par l'entremise de l'Entourage d'Emily - est apparu comme l'antidote ultime \u00e0 la destruction caus\u00e9e par sa FK. Elle a fait part de sa motivation \u00e0 envisager <\/span>ce qui devrait \u00eatre<\/span><\/i> et de cr\u00e9er cet avenir pour tous les habitants de la zone p\u00e9riph\u00e9rique 10% rapidement, qualifiant l'EE de \"fondation de l'avenir\" pour la mani\u00e8re dont elle modifie la fa\u00e7on et le rythme auxquels la recherche est effectu\u00e9e.\u00a0<\/span><\/p>\n

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En mission, Coby est revenu sur sc\u00e8ne pour \u00e9num\u00e9rer les facteurs critiques de succ\u00e8s pour les startups \u00e0 partir de sa propre exp\u00e9rience dans le conseil en soins de sant\u00e9, concluant que l'EE partage chacun d'entre eux. Il a ensuite lanc\u00e9 le compte \u00e0 rebours des dons, exhortant le public \u00e0 devenir partenaire de ce combat. Au fur et \u00e0 mesure que les invit\u00e9s contribuaient, le thermom\u00e8tre des dons atteignait de nouveaux sommets et, \u00e0 chaque \u00e9tape, un message vid\u00e9o surprise d'une c\u00e9l\u00e9brit\u00e9 \u00e9tait diffus\u00e9. La salle a regard\u00e9 avec stup\u00e9faction le thermom\u00e8tre atteindre le chiffre astronomique de $807 458 !!! La soir\u00e9e s'est termin\u00e9e dans une explosion d'espoir et de confettis, chacun s'empoignant pour c\u00e9l\u00e9brer l'incroyable d\u00e9but de la campagne annuelle.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

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L'Entourage d'Emily tient \u00e0 remercier chacun des membres de l'Entourage qui ont permis \u00e0 la 8e \u00e9dition du gala annuel \"Evening with Emily's Entourage\" de s'\u00e9panouir avec une force, une vision et un espoir in\u00e9gal\u00e9s.\u00a0\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

\u00c0 ceux qui sont avec nous depuis le d\u00e9but, merci de votre compassion, de votre d\u00e9vouement et de votre soutien tr\u00e8s g\u00e9n\u00e9reux. \u00c0 ceux qui se sont joints \u00e0 nous pour la premi\u00e8re fois le 7 d\u00e9cembre, en personne ou virtuellement, nous vous accueillons \u00e0 bras ouverts et nous nous r\u00e9jouissons \u00e0 l'id\u00e9e de travailler sans rel\u00e2che \u00e0 vos c\u00f4t\u00e9s pour r\u00e9aliser des perc\u00e9es rapides et trouver un rem\u00e8de \u00e0 la fibrose kystique !\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

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\u00c9COUTE <\/strong>notre Vid\u00e9o de la campagne 2020<\/a><\/span><\/p>\n

PARTAGER<\/strong> notre vid\u00e9o pour faire conna\u00eetre l'EE sur les m\u00e9dias sociaux<\/span><\/p>\n

FAIRE UN DON<\/strong> \u00e0 la cause de l'EE et aider \u00e0 sauver la finale 10%<\/a><\/span><\/p>\n

EXP\u00c9RIENCE<\/strong> La 8e \u00e9dition de la conf\u00e9rence annuelle de l <\/span>Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily<\/span><\/i> en ligne. Regarder l'\u00e9mission<\/a> sur Facebook, consultez nos stories Instagram, rencontrez les Champs de l'EE 2019<\/a>Vous pouvez \u00e9galement consulter les photos de la soir\u00e9e dans notre site web. Album Facebook<\/a><\/span><\/p>\n

B\u00c9N\u00c9VOLAT <\/strong>pour le gala de l'ann\u00e9e prochaine \u00e0 Participez \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement inoubliable<\/a><\/span><\/p>\n

JOINDRE<\/strong> l'ann\u00e9e prochaine ! S'inscrire pour recevoir les mises \u00e0 jour<\/a> et des invitations pour notre 9\u00e8me <\/span>Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily <\/span><\/em>Gala en 2020<\/span><\/p>\n

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Pouvons-nous simplement dire... WOW. Le samedi 7 d\u00e9cembre 2019, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu sa 8e soir\u00e9e annuelle avec le gala de l'Entourage d'Emily au Moulin at Sherman Mills \u00e0 East Falls, en Pennsylvanie. La mission : recueillir des fonds essentiels pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments qui sauvent des vies pour les mutations du non-sens de la fibrose kystique (FK). Avec plus de 500 entreprises partenaires, philanthropes... <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14037,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[7,12,120,121],"class_list":["post-14031","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-trikafta","tag-vertex"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Recap_1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14031"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20564,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14031\/revisions\/20564"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14037"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}