{"id":1307,"date":"2013-05-12T11:01:11","date_gmt":"2013-05-12T18:01:11","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1307"},"modified":"2023-12-20T04:19:13","modified_gmt":"2023-12-20T09:19:13","slug":"guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret\/","title":{"rendered":"Article d'invit\u00e9 : Apprendre \u00e0 conna\u00eetre Emily et sa vie sans regret"},"content":{"rendered":"

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, Jessie Stein Diamond, r\u00e9dactrice ind\u00e9pendante et membre de l'Association canadienne de la fibrose kystique (ACF), a pr\u00e9sent\u00e9 un article sur la fibrose kystique. Conseil d'administration de l'Entourage d'Emily<\/a>Elle raconte comment elle a appris \u00e0 conna\u00eetre Emily et les le\u00e7ons qu'elle a tir\u00e9es de la valeur du temps et de la vie sans regrets.\u00a0<\/em><\/p>\n

Petite, pr\u00e9cise et sage au-del\u00e0 de ses 28 ans, Emily de l'Entourage d'Emily a chang\u00e9 \u00e0 jamais mon appr\u00e9ciation de la valeur du temps. J'ai eu la chance de la conna\u00eetre en tant que membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et je souhaite partager avec vous quelques r\u00e9flexions tir\u00e9es de notre r\u00e9cente correspondance en ligne :<\/p>\n

\"Je trouve une paix et un r\u00e9confort immenses en sachant que je fais tout ce que je peux, que je donne le meilleur de moi-m\u00eame \u00e0 la vie et \u00e0 la mucoviscidose. C'est tout ce que chacun d'entre nous peut faire : prendre le jeu qui nous est donn\u00e9 et faire de son mieux. Si je n'ai pas eu de chance avec la fibrose kystique, j'ai eu plus que ma part de chance dans bien d'autres aspects de la vie. Cette reconnaissance et cette appr\u00e9ciation ne m'\u00e9chappent pas une seule seconde. Jamais\".<\/p>\n

L'esp\u00e9rance de vie m\u00e9diane des personnes atteintes de fibrose kystique est d'environ 30 ans. Malgr\u00e9 cela, ou peut-\u00eatre en partie \u00e0 cause de cela, Emily, 28 ans, vit pleinement. Elle aime et est profond\u00e9ment aim\u00e9e par ses amis et sa famille, et honore sa soif de connaissances et d'exp\u00e9riences nouvelles en travaillant dans le marketing des soins de sant\u00e9, tout en terminant r\u00e9cemment une ma\u00eetrise en bio\u00e9thique. Elle r\u00e9ussit \u00e0 concilier tout cela et bien plus encore avec les trois \u00e0 quatre heures qu'elle consacre chaque jour au d\u00e9gagement des voies respiratoires et aux traitements respiratoires pour la prise en charge de la FK - et ce, lorsqu'elle est en bonne sant\u00e9.<\/p>\n

Elle a inspir\u00e9 le conseil d'administration de l'Entourage d'Emily (ainsi que nos propres amis et familles) \u00e0 se mobiliser pour aider \u00e0 recueillir des fonds afin d'acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et les traitements pour la fibrose kystique.<\/p>\n

Emily nous est pr\u00e9cieuse.<\/p>\n

Le temps est pr\u00e9cieux pour elle.<\/p>\n

Nous sommes tout \u00e0 fait conscients que d'autres personnes atteintes de FK comme elle sont tout aussi aim\u00e9es. C'est pourquoi nous sommes impatients de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour acc\u00e9l\u00e9rer la d\u00e9couverte d'un rem\u00e8de.<\/p>\n

Vivre une vie sans regret demande \u00e0 chacun d'entre nous du courage et de la pers\u00e9v\u00e9rance. Mais pour Emily, c'est une autre paire de manches.<\/p>\n

Le monde a besoin des talents et de la sagesse d'Emily. Emily a besoin de produits th\u00e9rapeutiques pour \u00e9viter les traitements en phase terminale, comme la transplantation pulmonaire.<\/p>\n

C'est vous et moi qui pouvons faire de ces th\u00e9rapies une r\u00e9alit\u00e9. C'est pourquoi j'ai rejoint l'Entourage d'Emily. Et c'est pourquoi, si vous ne l'avez pas encore fait, je vous encourage \u00e0 le faire aussi - pour honorer une vie o\u00f9 le temps est essentiel et o\u00f9 il n'y a pas de place pour les regrets.<\/div>\n

- Jessie Stein Diamond<\/p>\n

Tout au long du mois de mai, aidez-nous \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 la FK en partageant les mises \u00e0 jour de l'EE sur\u00a0Facebook<\/a>, Twitter<\/a>\u00a0et\u00a0Instagram<\/a>!<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

As part of CF Awareness Month in May, Jessie Stein Diamond, a freelance writer and member of the Emily’s Entourage Board of Directors, writes about getting to know Emily and lessons she has learned about the value of time and living with no regrets.\u00a0 Petite, precise and wise beyond her 28 years \u2013 Emily of… <\/p>\n

<\/div>\n

Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1307","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1307"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20410,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions\/20410"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}