{"id":13065,"date":"2019-05-31T12:01:35","date_gmt":"2019-05-31T16:01:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13065"},"modified":"2023-12-20T05:17:16","modified_gmt":"2023-12-20T10:17:16","slug":"address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"S'attaquer aux cicatrices invisibles : Sant\u00e9 mentale et mucoviscidose"},"content":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs invit\u00e9s qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK), nous aimerions pr\u00e9senter des personnes directement touch\u00e9es par cette maladie dans notre s\u00e9rie #CFStrong. Le dernier invit\u00e9 de ce mois-ci est Gunnar Esiason, directeur de la sensibilisation des patients \u00e0 l'Institut de recherche sur la fibrose kystique. Fondation Boomer Esiason<\/a>Il s'agit d'un puissant d\u00e9fenseur de la FK, conf\u00e9rencier, podcasteur et \u00e9crivain qui consacre son \u00e9nergie \u00e0 la sensibilisation \u00e0 la FK. Nous sommes tr\u00e8s honor\u00e9s de partager sa voix aujourd'hui, alors qu'il parle de l'impact qu'une maladie g\u00e9n\u00e9tique mortelle comme la FK peut avoir sur la sant\u00e9 mentale d'une personne. Pour en savoir plus sur Gunnar et son travail, visitez son site Web. ici<\/a>. <\/span><\/i><\/p>\n

Personne ne vous dit comment faire face \u00e0 la perte d'un \u00eatre cher.<\/span><\/p>\n

Tout au long de ma vie, j'ai eu l'impression que quelqu'un me rappelait constamment de faire mes traitements, de bien manger et de prendre soin de moi. En fait, j'ai eu plus d'une fois l'occasion de me faire rappeler de faire mes traitements, de manger sainement et de prendre soin de moi. <\/span>volontaires<\/span><\/i> m'apprendre \u00e0 le faire. Du moins, c'est ainsi que s'est d\u00e9roul\u00e9e mon enfance. Mes parents, mes amis, ma famille et les \u00e9quipes soignantes ont jou\u00e9 un r\u00f4le \u00e9norme dans le d\u00e9veloppement d'une routine de soins \u00e9volutive qui fonctionne pour moi. Ce \u00e0 quoi personne ne m'avait pr\u00e9par\u00e9, cependant, c'est \u00e0 perdre un meilleur ami \u00e0 cause de la m\u00eame maladie que celle dont je souffre.<\/span><\/p>\n

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Lorsque L\u00e9a est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e en d\u00e9cembre dernier, ma vie a apparemment bascul\u00e9. J'ai remis en question beaucoup de choses dans ma vie, je suis devenu plus irritable de jour en jour et je me suis retrouv\u00e9 \u00e0 fixer le plafond chaque soir en essayant de m'endormir. Je me suis efforc\u00e9e de me convaincre que tout cela n'\u00e9tait qu'un terrible cauchemar.<\/span><\/p>\n

Mais ce n'\u00e9tait pas le cas. C'\u00e9tait la vraie vie.<\/span><\/p>\n

Avant d\u00e9cembre 2018, le r\u00e9sultat final de la fibrose kystique (FK) n'avait jamais \u00e9t\u00e9 aussi proche de moi. J'ai soudainement \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 que des milliers de personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles ont d\u00fb endurer.<\/span><\/p>\n

L'histoire de la fibrose kystique semble changer de jour en jour. La plupart d'entre nous esp\u00e8rent disposer d'un m\u00e9dicament traitant la cause sous-jacente de la FK au cours de l'ann\u00e9e prochaine, mais pour Lea, l'histoire n'a pas chang\u00e9 assez vite.<\/span><\/p>\n

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Les progr\u00e8s que nous avons r\u00e9alis\u00e9s sont \u00e9normes, mais toutes nos vies sont suspendues dans un \u00e9quilibre d\u00e9licat alors que nous attendons, encore et encore, que la science nous rattrape.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Franchement, c'est la dure r\u00e9alit\u00e9 de la vie avec une maladie comme la fibrose kystique. Les progr\u00e8s que nous avons r\u00e9alis\u00e9s sont \u00e9normes, mais toutes nos vies sont en \u00e9quilibre fragile alors que nous attendons, encore et encore, que la science nous rattrape. Les choses peuvent changer en quelques semaines.<\/span><\/p>\n

Dans ses derniers jours, Lea m'a dit qu'elle n'arrivait pas \u00e0 croire qu'elle \u00e9tait pass\u00e9e si pr\u00e8s... si pr\u00e8s d'un monde o\u00f9 la FK aura une signification tr\u00e8s diff\u00e9rente pour ceux d'entre nous qui font partie du 90% et qui, esp\u00e9rons-le, b\u00e9n\u00e9ficieront des nouveaux m\u00e9dicaments r\u00e9volutionnaires qui sont actuellement en attente d'approbation par la FDA. J'ai encore du mal \u00e0 saisir la r\u00e9alit\u00e9 de la perte de Lea et, \u00e0 bien des \u00e9gards, j'ai d\u00fb apprendre \u00e0 y faire face \u00e0 la vol\u00e9e.<\/span><\/p>\n

Au fil des mois, j'ai d\u00fb accepter sa disparition et r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 notre amiti\u00e9. J'ai encore des moments d'irritabilit\u00e9, j'ai encore parfois du mal \u00e0 m'endormir, et je me pose encore la question : \"... \".<\/span>pourquoi elle ?<\/span><\/i>\"Mais j'en suis venue \u00e0 utiliser son souvenir comme une source de motivation pour m'attaquer \u00e0 certains des obstacles les plus pressants auxquels notre communaut\u00e9 est confront\u00e9e.<\/span><\/p>\n

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Certains des sympt\u00f4mes tacites de la vie avec la FK sont les p\u00e9riodes de perte r\u00e9currente, les traumatismes m\u00e9dicaux continus et incessants, et le stress toujours pr\u00e9sent de faire face \u00e0 une maladie en phase terminale. Beaucoup d'entre nous, vivant \u00e0 l'\u00e2ge adulte avec la FK, ont perdu des personnes dans leur vie, et personne ne nous a jamais pr\u00e9par\u00e9s \u00e0 cela. Alors qu'on m'a enseign\u00e9 plusieurs techniques diff\u00e9rentes pour st\u00e9riliser mes n\u00e9bulisateurs, personne ne m'a appris comment traiter certaines cicatrices invisibles.<\/span><\/p>\n

Je pense que nous devons commencer \u00e0 consid\u00e9rer les probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale comme des sympt\u00f4mes tangibles de la FK, et je sais qu'une fois que nous l'aurons fait, cela commencera \u00e0 porter ses fruits. La FK est tellement unique - elle dure toute la vie, elle exige une attention constante, et beaucoup d'entre nous peuvent vivre tout \u00e0 fait normalement - que je pense que nous aurons besoin d'une fa\u00e7on unique de traiter ces sympt\u00f4mes.<\/span><\/p>\n

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Je pense que les personnes vivant avec la FK doivent se sentir capables de faire face \u00e0 leurs sentiments.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Le d\u00e9c\u00e8s de Lea m'a appris beaucoup de choses sur moi-m\u00eame, mais rien de plus que mon d\u00e9sir ardent de vivre et d'\u00eatre la meilleure personne possible. Depuis son d\u00e9c\u00e8s, j'ai appris que je devais faire face \u00e0 mes propres sentiments \u00e0 l'\u00e9gard de la fibrose kystique. Cela n'a pas \u00e9t\u00e9 facile, et j'y travaille encore ! D'une mani\u00e8re plus g\u00e9n\u00e9rale, je pense que les personnes qui vivent avec la FK ont besoin de se sentir habilit\u00e9es \u00e0 faire face \u00e0 leurs sentiments. Je pense que cela est particuli\u00e8rement vrai pour les adultes vivant avec la FK. Nos stress et nos angoisses ont \u00e9t\u00e9 n\u00e9glig\u00e9s pendant trop longtemps. Il est temps que nous apprenions \u00e0 composer efficacement avec la FK et que nous aspirions \u00e0 un monde o\u00f9 nous pouvons nous sentir \u00e0 l'aise pour aborder ces sentiments !<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs invit\u00e9s qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK), nous aimerions pr\u00e9senter des personnes directement touch\u00e9es par cette maladie dans notre s\u00e9rie #CFStrong. Le dernier invit\u00e9 de ce mois est... <\/p>\n

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