{"id":13032,"date":"2019-05-24T14:18:59","date_gmt":"2019-05-24T18:18:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13032"},"modified":"2019-05-24T14:18:59","modified_gmt":"2019-05-24T18:18:59","slug":"appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf\/","title":{"rendered":"Appr\u00e9ciez chaque sourire : Vivre avec la fibrose kystique"},"content":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs invit\u00e9s qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, qui est le mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK), nous aimerions pr\u00e9senter des personnes directement touch\u00e9es par cette maladie dans notre s\u00e9rie #CFStrong. L'invit\u00e9e d'aujourd'hui est Loreto Feliu, une femme vivant \u00e0 Madrid avec une petite fille atteinte de mutations non-sens de la mucoviscidose. Elle d\u00e9crit la r\u00e9alit\u00e9 d\u00e9chirante du diagnostic de son enfant et les perspectives qui lui permettent de rester optimiste.<\/em><\/p>\n

Je m'appelle Loreto. J'ai 29 ans, je vis \u00e0 Madrid, en Espagne, et j'ai une petite fille de 10 mois qui lutte contre la FK. Mon b\u00e9b\u00e9 a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 \u00e0 l'\u00e2ge de 3 mois, et cela a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile pour mon mari et moi, car nous pensions que le d\u00e9pistage n'avait rien donn\u00e9. Il s'est av\u00e9r\u00e9 qu'il \u00e9tait simplement mal plac\u00e9, et c'est pourquoi il leur a fallu trois mois pour nous appeler. Nous l'avons appris le lendemain de son bapt\u00eame.<\/p>\n

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On apprend \u00e0 vivre l'instant pr\u00e9sent, mais il faut toujours \u00eatre tr\u00e8s intensif dans les traitements, la kin\u00e9sith\u00e9rapie, etc.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

\u00c0 l'\u00e9poque, nous ne savions rien de cette maladie et des mots tels que \"g\u00e9n\u00e9tique\", \"chronique\" et \"d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative\" \u00e9taient d\u00e9vastateurs pour nous. Mais le temps passe et je pense que l'on apprend \u00e0 vivre avec. Vous essayez de moins penser \u00e0 l'avenir, ce qui est extr\u00eamement difficile, et vous appr\u00e9ciez chaque sourire, chaque baiser ou chaque cri de votre b\u00e9b\u00e9. Vous apprenez \u00e0 vivre l'instant pr\u00e9sent, mais restez toujours tr\u00e8s intensif avec les traitements, la kin\u00e9sith\u00e9rapie, etc.<\/p>\n

Nous nous estimons tr\u00e8s chanceux car notre fille b\u00e9n\u00e9ficie d'une \u00e9quipe de m\u00e9decins extraordinaires. Ici, en Espagne, nous avons un acc\u00e8s gratuit aux traitements, ce que nous appelons les \"soins de sant\u00e9 universels\", qui sont pay\u00e9s par nos imp\u00f4ts. Diff\u00e9rents h\u00f4pitaux disposent d'unit\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9es dans la fibrose kystique. Notre unit\u00e9 se trouve \u00e0 l'h\u00f4pital Ramon y Cajal de Madrid. L'unit\u00e9 comprend de nombreuses sp\u00e9cialit\u00e9s : pneumologie, gastro-ent\u00e9rologie, nutrition et physioth\u00e9rapie. Aujourd'hui, ils sont comme une deuxi\u00e8me famille pour nous. Ils sont tr\u00e8s proches de nous et nous tiennent inform\u00e9s autant qu'ils le peuvent.<\/p>\n

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Au d\u00e9but de la vie de mon b\u00e9b\u00e9, nous \u00e9tions totalement perdus car nous ne savions rien de la maladie et nous avions beaucoup d'informations \u00e0 traiter. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 chercher des r\u00e9ponses et nous avons \u00e9galement cherch\u00e9 en ligne des personnes atteintes de mutations absurdes pour voir comment elles vivaient. Mais nous n'avons trouv\u00e9 personne. Nous avons poursuivi nos recherches et, un jour, nous avons trouv\u00e9 de l'espoir. J'ai vu une interview d'Emily, de l'\u00e9mission Emily's Entourage, o\u00f9 elle parlait avec le Dr Marty Solomon de l'\u00e9tude RARE, qui vise \u00e0 recueillir des cellules de personnes atteintes de deux mutations non sens de la FK.<\/p>\n

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Nous sommes ensemble dans ce combat, et nous serons \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s pour l'aider, la soutenir et enfin trouver un traitement ou une cure. <\/strong>pour la FK et plus particuli\u00e8rement pour les mutations non-sens.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Mon mari a tout de suite pris contact avec Emily. Depuis le d\u00e9but, elle a \u00e9t\u00e9 une r\u00e9f\u00e9rence pour nous, et nous avons vraiment l'impression qu'elle est une personne tr\u00e8s proche de notre famille, comme une cousine que nous avons aux \u00c9tats-Unis, bien que nous ne l'ayons pas encore rencontr\u00e9e en personne. Nous sommes ensemble dans ce combat et nous serons \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s pour l'aider, la soutenir et finalement trouver un traitement ou une cure pour la FK et plus particuli\u00e8rement pour les mutations non-sens.<\/p>\n

L'un de nos plus grands efforts consiste \u00e0 essayer de normaliser notre quotidien. Parfois, c'est tr\u00e8s difficile. Avec un b\u00e9b\u00e9, on ne sait jamais comment le traitement va se d\u00e9rouler, surtout avec les n\u00e9buliseurs, parce qu'ils l'\u00e9nervent vraiment. Nous devons tout faire pour la distraire afin d'\u00e9viter qu'elle ne pleure et cela nous brise le c\u0153ur.<\/p>\n

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Aujourd'hui, nous faisons les traitements deux fois par jour et nous passons environ une heure avec les n\u00e9buliseurs et la kin\u00e9sith\u00e9rapie. Cela fait d\u00e9sormais partie de notre routine, mais je dois admettre qu'au d\u00e9but, c'\u00e9tait tr\u00e8s difficile, et aujourd'hui encore, c'est souvent le cas. On voit tellement de m\u00e9dicaments, et chaque traitement est comme un monstre \u00e9trange et \u00e9norme. Mais vous devez laisser ce monstre devenir une partie de votre vie et vivre avec. Et vous devez r\u00e9aliser que votre fille n'aura pas une vie \"ordinaire\", mais qu'elle peut certainement \u00eatre une personne heureuse et vivre sa vie tout \u00e0 fait normalement, en dehors des traitements bien s\u00fbr.<\/p>\n

Pour nous, cela a \u00e9galement signifi\u00e9 un changement au niveau du travail. J'ai d\u00e9cid\u00e9 de d\u00e9missionner et j'essaierai de reprendre le travail lorsque ma fille entrera \u00e0 l'\u00e9cole \u00e0 l'\u00e2ge de 3 ans. Mon mari a r\u00e9organis\u00e9 l'ensemble de son entreprise pour pouvoir travailler \u00e0 la maison le soir et \u00eatre avec nous. Tous ces changements nous ont aid\u00e9s \u00e0 mieux faire face \u00e0 la FK. Mais il s'agit bien s\u00fbr d'un processus continu, et de grands obstacles nous attendent. Nous esp\u00e9rons que, gr\u00e2ce \u00e0 des recherches telles que celles financ\u00e9es par EE, la solution, ou du moins le bon traitement, sera bient\u00f4t trouv\u00e9e.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

From time to time we invite guest bloggers who are part of the Emily\u2019s Entourage (EE) community to contribute their unique voices to our blog. In honor of May being Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, we would like to showcase individuals directly affected by this disease in our #CFStrong series. Today\u2019s guest is Loreto Feliu,… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":13039,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-13032","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/LoretoFamily_1_web.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13032"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13043,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032\/revisions\/13043"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13039"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13032"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13032"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13032"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}