![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/HDP-Web-image.jpg\")
<\/p>\nLe 27 mars, l'Entourage d'Emily (EE) se rendra \u00e0 Washington pour assister \u00e0 Health Datapalooza 2019. Emily, cofondatrice d'EE, participera au panel de la session d'ouverture de la sc\u00e8ne principale, o\u00f9 elle partagera l'histoire d'origine d'EE et des conseils pour d'autres patients et aidants. Ce rassemblement vise \u00e0 mettre en lumi\u00e8re les patients et les aidants qui ont r\u00e9ussi \u00e0 perturber ou \u00e0 repenser les soins de sant\u00e9.<\/p>\n
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Depuis 2010, La f\u00eate de la sant\u00e9<\/a> est devenu le principal lieu de rassemblement des personnes et des organisations qui tirent des connaissances des donn\u00e9es sur la sant\u00e9 et cr\u00e9ent des innovations qui acc\u00e9l\u00e8rent les politiques et les pratiques en mati\u00e8re de sant\u00e9. Pendant deux jours, les d\u00e9cideurs f\u00e9d\u00e9raux c\u00f4toieront les directeurs g\u00e9n\u00e9raux des syst\u00e8mes de sant\u00e9, les startups de la Silicon Valley et les patients. Alors que les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les soins de sant\u00e9 continuent de progresser, ce groupe diversifi\u00e9 de grands penseurs et de bricoleurs collaborera avec une seule mission : faire progresser et sauver les soins de sant\u00e9 \u00e0 l'aide de donn\u00e9es.<\/p>\n Au cours de la table ronde d'ouverture intitul\u00e9e \"Prendre sa sant\u00e9 en main\", Emily expliquera comment les patients et les familles peuvent prendre les choses en main lorsqu'il n'existe pas d'options th\u00e9rapeutiques pour eux. Alors que des avanc\u00e9es majeures se profilent \u00e0 l'horizon pour environ 90% des personnes atteintes de fibrose kystique (FK), Emily et sa famille ont r\u00e9alis\u00e9 que les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK \u00e9taient laiss\u00e9es pour compte.<\/p>\n Huit ans plus tard, l'EE a allou\u00e9 plus de $3,5 millions \u00e0 la recherche et compte actuellement 11 projets actifs, tous dans le but unique de d\u00e9velopper des th\u00e9rapies vitales pour les personnes atteintes de mutations non-sens dans les 10% sans rien. Au cours de la conversation, Emily expliquera comment EE a travaill\u00e9 sans rel\u00e2che pour stimuler le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments dans un espace o\u00f9 il n'y avait pas grand-chose auparavant et mentionnera les succ\u00e8s et les d\u00e9fis auxquels EE a d\u00fb faire face en cours de route.<\/p>\n Emily sera rejointe par Doug Lindsay, un leader d'opinion transformateur, un patient atteint d'une maladie autonome-surr\u00e9nalienne rare et un ami de Stanford Medicine X, pour discuter de la fa\u00e7on dont ils ont pris en charge leur propre sant\u00e9 et sont devenus des d\u00e9fenseurs des patients. La conversation sera anim\u00e9e par Anil Sethi, ancien cadre d'Apple Health et actuel fondateur et PDG de Citoyen<\/a>une start-up dont l'objectif est de permettre aux patients d'exercer un contr\u00f4le total sur leurs donn\u00e9es de sant\u00e9.<\/p>\n L'Entourage d'Emily est incroyablement reconnaissant de se voir offrir une si grande plate-forme \u00e0 Health Datapalooza 2019 pour sensibiliser au travail critique effectu\u00e9 pour les mutations de non-sens de la FK et se r\u00e9jouit de partager nos id\u00e9es et notre exp\u00e9rience, d'apprendre des autres et d'\u00e9tablir des partenariats et des collaborations.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" On March 27, Emily\u2019s Entourage (EE) heads to Washington, D.C. to attend Health Datapalooza 2019. Emily, EE co-founder, will participate in the mainstage opening session panel, where she will share the EE origin story and advice for other patients and caregivers. This convening is meant to highlight the patients and caregivers who have successfully disrupted… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG_RareDiseaseDay_2019_2.jpg\")
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