{"id":12120,"date":"2019-01-02T14:14:57","date_gmt":"2019-01-02T19:14:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12120"},"modified":"2023-12-20T05:05:13","modified_gmt":"2023-12-20T10:05:13","slug":"recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage\/","title":{"rendered":"RECAP : La soir\u00e9e 2018 avec l'entourage d'Emily"},"content":{"rendered":"

Le 1er d\u00e9cembre 2018, nous avons organis\u00e9 notre 7e conf\u00e9rence annuelle sur la sant\u00e9 publique. Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily<\/em> \u00e0 East Falls et les mots ne suffisent pas \u00e0 exprimer la joie suscit\u00e9e par la remarquable communaut\u00e9 pr\u00e9sente.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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L'espace nouvellement r\u00e9nov\u00e9 du Moulin at Sherman Mills a \u00e9t\u00e9 transform\u00e9 une fois de plus par les ph\u00e9nom\u00e9nales s\u0153urs cr\u00e9atives de Boston, qui se sont inspir\u00e9es de notre invitation \u00e0 l'ultraviolet, con\u00e7ue de mani\u00e8re exquise par l'incomparable Brownstein Group. D\u00e8s leur arriv\u00e9e, les invit\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 accueillis dans une atmosph\u00e8re imitant la luminosit\u00e9 des rayons ultraviolets qui d\u00e9passent le spectre visible de l'\u0153il nu, obtenue de fa\u00e7on magistrale gr\u00e2ce \u00e0 des drap\u00e9s en plastique transparent, des guirlandes lumineuses et des installations artistiques.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Les gens ont parcouru l'impressionnante liste d'objets exclusifs et hautement s\u00e9lectionn\u00e9s mis aux ench\u00e8res silencieuses et ont fait leurs offres sur leurs t\u00e9l\u00e9phones tout au long de la soir\u00e9e, s'exclamant souvent de mani\u00e8re ludique lorsqu'ils \u00e9taient surench\u00e9ris. Brulee Catering a propos\u00e9 un d\u00e9licieux assortiment de plats principaux et secondaires, accompagn\u00e9s de deux cocktails personnalis\u00e9s, \"Ultra-Lit\" et \"Beyond Fresh\", pr\u00e9par\u00e9s par Tito's Vodka.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Les tables \u00e9taient d\u00e9cor\u00e9es de b\u00e9chers, de cylindres gradu\u00e9s et de lunettes de s\u00e9curit\u00e9 emprunt\u00e9s au laboratoire de Kevin Foskett, pr\u00e9sident du conseil consultatif scientifique de l'Entourage d'Emily (EE), illustrant le travail extraordinaire que l'EE continue d'accomplir pour r\u00e9aliser des perc\u00e9es rapides dans le domaine des mutations non sens de la fibrose kystique (FK).<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Philly Photo Booth Co. a donn\u00e9 \u00e0 nos invit\u00e9s la possibilit\u00e9 de briller de fa\u00e7on ultra-fabuleuse tout au long de la soir\u00e9e en prenant leurs propres photos et gifs. La toile de fond \u00e9tait un \u00e9l\u00e9ment essentiel du design de la soir\u00e9e et pr\u00e9sentait de grandes lunettes violettes, fabriqu\u00e9es par l'incroyablement talentueux Storti Design, pour repr\u00e9senter la fa\u00e7on dont EE voit au-del\u00e0 des barri\u00e8res et du statu quo pour assurer un avenir sain \u00e0 100% de la communaut\u00e9 des FC.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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\u00c0 l'approche de 21 heures, les invit\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 conduits dans la salle de programme et le spectacle a commenc\u00e9 !<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Le groupe ArcheDream for HUMANKIND, originaire de Philadelphie, a \u00e9bloui le public avec sa radieuse performance personnalis\u00e9e qui a ouvert le programme. Coby Kramer-Golinkoff, le fr\u00e8re d'Emily, a jou\u00e9 le r\u00f4le de ma\u00eetre de c\u00e9r\u00e9monie et a lu avec charme des passages du livre du Dr Seuss \"Au-del\u00e0 du z\u00e8bre\" pour illustrer la fa\u00e7on dont, collectivement, en tant qu'Entourage, nous devons repousser les limites, \u00eatre cr\u00e9atifs et voir au-del\u00e0 des possibilit\u00e9s pour enfin trouver des perc\u00e9es rapides et un rem\u00e8de. Il a ensuite remerci\u00e9 nos entreprises sponsors, notamment Gilead Sciences, sponsor de l'\u00e9quipe de r\u00eave, et Vertex Pharmaceuticals et Eloxx Pharmaceuticals, sponsors des violettes, ainsi que nos sponsors communautaires et donateurs en nature, notamment The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka, et bien d'autres encore.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Paula Barg, Championne de l'ann\u00e9e 2017 et Championne de l'ann\u00e9e 2018, est mont\u00e9e sur sc\u00e8ne pour pr\u00e9senter les \u00e9tonnants Champions de l'ann\u00e9e 2018 qui ont collectivement collect\u00e9 la somme stup\u00e9fiante de $37,619 ! Ces personnes et \u00e9quipes de jeunes professionnels ont pris les choses en main et ont utilis\u00e9 leurs r\u00e9seaux personnels pour collecter $1 500 chacun jusqu'au 1er d\u00e9cembre. Le prix du Champion de l'ann\u00e9e 2018 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9cern\u00e9 \u00e0 Erin Shanahan, parent d'un fils atteint d'une mutation non-sens de la fibrose kystique.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Julia Kramer-Golinkoff, la s\u0153ur cadette d'Emily, a racont\u00e9 avec force le jour de 2011 o\u00f9 elle a entendu pour la premi\u00e8re fois que des perc\u00e9es d\u00e9cisives \u00e9taient en pr\u00e9paration pour 90% de la population FK pr\u00e9sentant des mutations communes. Elle a fait part de sa prise de conscience d\u00e9chirante qu'Emily serait \u00e0 l'\u00e9cart, faisant partie des 10% qui n'ont rien.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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La vid\u00e9o de la campagne 2019 a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9e pour la premi\u00e8re fois sur grand \u00e9cran, montrant la pression du temps et l'urgence de trouver un rem\u00e8de pour la derni\u00e8re 10%. Lorsque l'\u00e9cran s'est \u00e9teint, plus de 500 personnes ont assist\u00e9 \u00e0 l'entr\u00e9e en sc\u00e8ne d'Emily. Elle a parl\u00e9 de deux trajectoires distinctes qui se d\u00e9roulaient simultan\u00e9ment : les progr\u00e8s d'EE et ceux de sa propre FK. \"La lumi\u00e8re ultraviolette de l'espoir qu'est EE peut-elle vaincre l'obscurit\u00e9 de la terreur qu'est la FK ? Cela d\u00e9pend de vous, de l'Entourage \", a-t-elle dit directement \u00e0 la foule.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Rempli d'inspiration, Coby est revenu sur sc\u00e8ne pour lancer le compte \u00e0 rebours de 5 minutes et a demand\u00e9 au public de faire un don en utilisant le lien envoy\u00e9 par SMS. Il a expliqu\u00e9 que leur soutien serait essentiel pour financer davantage de recherches afin de r\u00e9aliser des perc\u00e9es rapides et de trouver un rem\u00e8de aux mutations non sens de la fibrose kystique. La salle a regard\u00e9 avec excitation le thermom\u00e8tre des dons monter et monter, d\u00e9passant l'objectif initial de la collecte de fonds avant d'atteindre le chiffre \u00e9tonnant et historique de $614 502 collect\u00e9s pour lancer avec succ\u00e8s notre campagne 2019 !<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Dire que la soir\u00e9e a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s serait un euph\u00e9misme. Gr\u00e2ce \u00e0 VOUS, la 7e \u00e9dition de la Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily<\/em> a brill\u00e9 plus fort que quiconque aurait pu en r\u00eaver et a atteint un spectre d\u00e9passant notre imagination la plus folle.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Ceux qui sont avec nous depuis le d\u00e9but - merci pour votre passion, votre vision et votre soutien tr\u00e8s g\u00e9n\u00e9reux. \u00c0 ceux qui nous ont rejoints pour la premi\u00e8re fois le 1er d\u00e9cembre, nous vous accueillons \u00e0 bras ouverts.<\/p>\r\n\r\n\r\n

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\u00c9COUTE<\/strong> notre vid\u00e9o de campagne 2019 ici<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

PARTAGER<\/strong> notre vid\u00e9o pour faire conna\u00eetre l'EE sur les m\u00e9dias sociaux ici<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

FAIRE UN DON<\/strong> \u00e0 la cause de EE et aidez \u00e0 sauver la finale 10% ici<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

EXP\u00c9RIENCE<\/strong> La 7e \u00e9dition de la conf\u00e9rence annuelle de l Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily<\/em> en ligne. Regarder<\/a> le programme sur Facebook, consultez notre Instagram<\/a> histoires, rencontrer les Champs de l'EE 2018<\/a>et voir les photos<\/a> de la soir\u00e9e dans notre album Facebook<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

JOINDRE<\/strong> l'ann\u00e9e prochaine ! Inscrivez-vous pour recevoir des mises \u00e0 jour et des invitations pour notre 8e soir\u00e9e annuelle avec l'entourage d'Emily en 2019. ici<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Le 1er d\u00e9cembre 2018, nous avons organis\u00e9 notre 7e soir\u00e9e annuelle avec l'Entourage d'Emily \u00e0 East Falls et les mots ne peuvent pas exprimer la joie apport\u00e9e par la remarquable communaut\u00e9 pr\u00e9sente. L'espace nouvellement r\u00e9nov\u00e9 du Moulin at Sherman Mills a \u00e9t\u00e9 transform\u00e9 une fois de plus par les s\u0153urs ph\u00e9nom\u00e9nalement cr\u00e9atives de Boston, qui se sont inspir\u00e9es de notre ultra... <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12126,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12120","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1-CELL2190.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12120"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20502,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions\/20502"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12126"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12120"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12120"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12120"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}