{"id":10883,"date":"2018-06-19T08:25:52","date_gmt":"2018-06-19T12:25:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10883"},"modified":"2022-01-03T10:32:44","modified_gmt":"2022-01-03T15:32:44","slug":"behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project\/","title":{"rendered":"En coulisses : Pourquoi j'ai fait \u00e9quipe avec EE pour un projet SEEcret"},"content":{"rendered":"

Nous vous pr\u00e9sentons Elizabeth Phillipson-Weiner, blogueuse invit\u00e9e et ma\u00eetre d'\u0153uvre du \"projet sEEcret\" d'EE. De peur de divulguer des indices cl\u00e9s, nous ferons une introduction br\u00e8ve et quelque peu \u00e9nigmatique. Elizabeth est originaire de Lower Merion, en Pennsylvanie ; elle a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 l'Entourage d'Emily par sa s\u0153ur face \u00e0 son p\u00e8re, qui est membre du Conseil consultatif scientifique et de l'\u00e9quipe dirigeante d'EE ; son talent supr\u00eame n'a d'\u00e9gal que sa f\u00e9roce t\u00e9nacit\u00e9 et son c\u0153ur gigantesque. <\/span><\/i><\/p>\n

Emily et moi sommes all\u00e9es au m\u00eame lyc\u00e9e, bien que s\u00e9par\u00e9es par environ 8 ans. Ma s\u0153ur a\u00een\u00e9e a quelques ann\u00e9es de moins qu'Emily et je me souviens avoir entendu parler d'elle et de sa famille pendant mon enfance \u00e0 Lower Merion. J'ai \u00e9t\u00e9 \u00e9lev\u00e9e par un chercheur scientifique et un chiropracteur, si bien que nous parlions constamment de m\u00e9decine et de science \u00e0 la maison. <\/span><\/p>\n

L'ann\u00e9e de la cr\u00e9ation d'Emily's Entourage, j'\u00e9tais en premi\u00e8re ann\u00e9e \u00e0 l'Universit\u00e9 de New York. J'aurais d\u00fb \u00eatre en train de profiter de toutes les nouvelles choses que la ville de New York et ma nouvelle \u00e9cole avaient \u00e0 offrir, mais comme d'innombrables fois auparavant, mon corps me faisait d\u00e9faut. On m'a diagnostiqu\u00e9 la maladie de Crohn \u00e0 l'\u00e2ge de 14 ans et j'ai eu beaucoup de mal \u00e0 contr\u00f4ler ma maladie pendant les sept ann\u00e9es qui ont suivi le diagnostic. J'ai pass\u00e9 la majeure partie de ma premi\u00e8re ann\u00e9e d'universit\u00e9 confin\u00e9e dans mon lit ou en classe. <\/span><\/p>\n

C'est ma s\u0153ur cadette, Lindsey, qui m'a fait d\u00e9couvrir l'Entourage d'Emily par le biais des m\u00e9dias sociaux. Elle m'a parl\u00e9 du travail de l'EE et m'a dit que les articles d'Emily l'incitaient \u00e0 s'arr\u00eater et \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir tous les jours. J'ai commenc\u00e9 \u00e0 suivre l'Entourage d'Emily depuis ma chambre d'\u00e9tudiant.<\/span><\/p>\n

La maladie de Crohn est une maladie auto-immune qui affecte le syst\u00e8me digestif. Ma maladie s'est manifest\u00e9e par des douleurs, des naus\u00e9es, des allers-retours fr\u00e9quents aux toilettes et, enfin, des h\u00e9morragies internes. Lorsque j'ai \u00e9t\u00e9 admise \u00e0 l'h\u00f4pital en 8<\/span>th<\/span> J'ai perdu tellement de sang que j'ai eu besoin d'une transfusion sanguine d'urgence et que je n'ai pas pu supporter l'anesth\u00e9sie en toute s\u00e9curit\u00e9 pendant une intervention.<\/span><\/p>\n

Lorsque j'ai re\u00e7u mon diagnostic, je me suis sentie soulag\u00e9e. Ce que je n'ai pas compris \u00e0 l'\u00e9poque, c'est le mot \"chronique\". <\/span><\/p>\n

Depuis quatre ans, je suis en r\u00e9mission profonde de ma maladie de Crohn. Je contr\u00f4le mes sympt\u00f4mes et je peux passer des jours, voire des semaines, sans avoir l'impression d'\u00eatre malade. Lorsque de nouveaux sympt\u00f4mes sont apparus \u00e0 l'automne dernier, j'ai de nouveau \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 la nature chronique de ma maladie. Pourtant, apr\u00e8s toutes ces ann\u00e9es, il m'est difficile de retenir que j'ai un probl\u00e8me m\u00e9dical qui ne dispara\u00eetra jamais. C'est comme une ombre dans un coin qui attend de me frapper.<\/span><\/p>\n

Pourtant, apr\u00e8s toutes ces ann\u00e9es, il m'est difficile de retenir que j'ai un probl\u00e8me m\u00e9dical qui ne dispara\u00eetra jamais. C'est comme une ombre dans un coin qui attend de me frapper.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tout comme j'ai eu du mal \u00e0 saisir le mot \"chronique\" et tout ce qu'il implique, nous, en tant qu'\u00eatres humains, semblons incapables d'appr\u00e9hender la permanence et l'omnipr\u00e9sence de la maladie. Nous voulons r\u00e9parer les choses, les am\u00e9liorer et les faire dispara\u00eetre. <\/span><\/p>\n

C'est encore plus difficile lorsque cette maladie chronique est invisible pour les autres. J'ai rapidement r\u00e9alis\u00e9, apr\u00e8s ma sortie de l'h\u00f4pital, que les gens n'aimaient pas parler de la maladie. En cons\u00e9quence, je me suis renferm\u00e9e sur moi-m\u00eame tout au long du lyc\u00e9e, ne m'ouvrant qu'\u00e0 ma famille. Comme je n'avais jamais l'air malade, mes professeurs et mes camarades de classe pensaient que je simulais ma maladie, allant m\u00eame jusqu'\u00e0 le dire \u00e0 mes parents d\u00e9sempar\u00e9s lors des r\u00e9unions parents\/professeurs. Je pense souvent \u00e0 ce que cela aurait \u00e9t\u00e9 d'avoir une amie comme Emily pendant cette p\u00e9riode de ma vie.<\/span><\/p>\n

L'automne dernier, j'ai particip\u00e9 \u00e0 une retraite d'\u00e9criture de chansons en Californie. On nous a demand\u00e9 d'\u00e9crire un article de journal sur ce que nous aimions le plus chez nous et d'en faire une chanson. J'ai \u00e9t\u00e9 un peu choqu\u00e9e par ce que j'ai \u00e9crit. Les choses que j'aimais le plus \u00e9taient n\u00e9es des difficult\u00e9s que j'avais rencontr\u00e9es dans ma vie \u00e0 cause de la maladie de Crohn.<\/span><\/p>\n

Les choses que j'aime le plus sont n\u00e9es des d\u00e9fis que j'ai d\u00fb relever dans ma vie \u00e0 cause de la maladie de Crohn.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Avec l'aide de mes merveilleuses coauteurs, Nkechi et Emma Holden, \"Anyway\" est n\u00e9e. Nous avons eu beaucoup de plaisir \u00e0 cr\u00e9er cette chanson ensemble et lorsque nous l'avons interpr\u00e9t\u00e9e devant nos compagnons de retraite, tout le monde s'est accord\u00e9 \u00e0 dire que cette chanson pourrait aider et inspirer d'autres personnes. J'ai imm\u00e9diatement pens\u00e9 \u00e0 Emily.<\/span><\/p>\n

Lorsque je suis rentr\u00e9e de ma retraite, j'ai fait \u00e9couter la chanson \u00e0 ma famille. Nous \u00e9tions tous d'accord : il fallait que je transmette la chanson \u00e0 Emily ! Mon p\u00e8re, un expert en vaccins qui a r\u00e9cemment rejoint le Conseil consultatif scientifique et l'\u00e9quipe de direction d'EE, devait rencontrer Emily et sa m\u00e8re plus tard dans la semaine et m'a dit qu'il essaierait de leur faire \u00e9couter la chanson s'il en avait le temps. Alors que je me couchais ce soir-l\u00e0, j'ai re\u00e7u un courriel d'Emily elle-m\u00eame, qui demandait \u00e0 ce que nous nous rencontrions. J'\u00e9tais tr\u00e8s nerveuse \u00e0 l'id\u00e9e de cette premi\u00e8re rencontre, mais lorsque je l'ai rencontr\u00e9e, ma nervosit\u00e9 s'est imm\u00e9diatement dissip\u00e9e.<\/span><\/p>\n

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Elizabeth et Emily<\/p><\/div>\n

Emily a une personnalit\u00e9 magn\u00e9tique et effervescente et est la personne la plus attentionn\u00e9e que j'aie jamais rencontr\u00e9e. Il s'agit d'une personne qui m\u00e8ne son propre combat contre une maladie chronique et tout ce qui l'int\u00e9resse, c'est ma sant\u00e9. Je n'avais jamais parl\u00e9 \u00e0 quelqu'un qui me ressemblait autant. <\/span><\/p>\n

La famille est extr\u00eamement importante pour nous deux. Nous avons tous deux des fr\u00e8res et s\u0153urs que nous adorons et dont nous ne pourrions pas nous passer. Nous nous inqui\u00e9tons tous les deux de ce que demain nous r\u00e9serve avec nos maladies, si bien que nous restons \u00e9veill\u00e9s bien plus tard que nous ne le devrions, que ce soit pour travailler ou pour r\u00e9fl\u00e9chir. Lorsque le lendemain n'est pas promis, nous essayons de faire le maximum aujourd'hui. Nous aimons et admirons toutes les deux le nord de la Californie, en particulier Monterey. J'ai dit \u00e0 Emily que j'avais l'intention de m'y installer. Elle m'a r\u00e9pondu que les FC la retenaient l\u00e0 o\u00f9 elle \u00e9tait, mais que si elle pouvait d\u00e9m\u00e9nager, elle le ferait. L'injustice de cette r\u00e9ponse m'a fait mal au c\u0153ur.<\/span><\/p>\n

La m\u00e8re d'Emily nous a rejoints \u00e0 la fin du d\u00e9jeuner et nous avons tous les trois \u00e9chafaud\u00e9 une id\u00e9e de ce que nous pourrions faire avec \"Anyway\". Le r\u00e9sultat de cette rencontre a \u00e9t\u00e9 plus de 6 mois de travail acharn\u00e9 et de grands r\u00eaves sur une campagne secr\u00e8te visant \u00e0 collecter des fonds essentiels et \u00e0 sensibiliser la population \u00e0 la mucoviscidose. Nous avons h\u00e2te que vous la d\u00e9couvriez !<\/span><\/p>\n

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Une partie de l'\u00e9quipe de \"Anyway\" pr\u00e9pare de grandes choses \u00e0 New York<\/p><\/div>\n

Ce projet vise \u00e0 mettre en lumi\u00e8re les personnes laiss\u00e9es dans l'ombre en raison du manque de financement de la recherche et d'attention. Nous menons une course contre la montre pour gu\u00e9rir Emily et tant d'autres personnes comme elle. Au cours des six derniers mois, des personnes incroyables se sont engag\u00e9es \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s. Je suis ravie de partager avec vous le premier teaser du projet, qui met en sc\u00e8ne Laura Osnes, deux fois nomin\u00e9e aux Tony Awards.<\/span><\/p>\n

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