{"id":10681,"date":"2018-03-08T10:51:55","date_gmt":"2018-03-08T15:51:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10681"},"modified":"2023-12-20T05:00:46","modified_gmt":"2023-12-20T10:00:46","slug":"from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"De l'Arizona \u00e0 l'Alabama : Sensibilisation \u00e0 la Semaine des maladies rares"},"content":{"rendered":"

La semaine derni\u00e8re s'est d\u00e9roul\u00e9e la semaine des maladies rares, une occasion sp\u00e9ciale de sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares.\u00a0<\/span><\/p>\n

Une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu'elle touche moins de 200 000 personnes dans le monde. Avec une pr\u00e9valence mondiale de 70 000 personnes, la mucoviscidose est l'une des maladies rares les plus connues.<\/p>\n

Il est int\u00e9ressant de noter que si les maladies sont \"rares\" individuellement, elles sont loin de l'\u00eatre collectivement. En fait, il existe 7 000 maladies rares au total, qui touchent 350 millions de personnes dans le monde. L'ironie du sort veut que les maladies rares soient en fait assez courantes.<\/p>\n

En mettant l'accent sur les mutations non sens de la fibrose kystique, un groupe rare de mutations de cette maladie rare, l'Entourage d'Emily porte son insigne \"rare\" \u00e0 c\u0153ur. Elle prend tr\u00e8s au s\u00e9rieux l'opportunit\u00e9 d'exploiter l'\u00e9nergie de la semaine des maladies rares pour attirer l'attention et acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour toutes les maladies rares, en particulier les mutations non sens de la mucoviscidose.<\/p>\n

C'est pourquoi Emily a pass\u00e9 la semaine derni\u00e8re \u00e0 parcourir le pays pour prendre la parole lors de deux symposiums diff\u00e9rents dans le cadre de la semaine des maladies rares.<\/p>\n

Son premier arr\u00eat a \u00e9t\u00e9 l'inauguration de l'Icagen. <\/span>Symposium sur les maladies rares dans le d\u00e9sert<\/span><\/a><\/span> \u00e0 Tucson, en Arizona. D'une dur\u00e9e de deux jours, le symposium a rassembl\u00e9 des scientifiques, des chercheurs et des cadres des communaut\u00e9s pharmaceutiques et biotechnologiques. L'objectif \u00e9tait de faire progresser la recherche et le d\u00e9veloppement de nouveaux m\u00e9dicaments pour traiter les maladies rares. Il n'est pas difficile de comprendre pourquoi l'Entourage d'Emily \u00e9tait si enthousiaste \u00e0 l'id\u00e9e d'y participer !\u00a0<\/span><\/p>\n

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Emily's Entourage a eu l'honneur d'\u00eatre un \"partenaire de fondation\" officiel du symposium sur les maladies rares dans le d\u00e9sert organis\u00e9 par Icagen.<\/p><\/div>\n

En outre, Emily's Entourage a eu l'honneur d'\u00eatre s\u00e9lectionn\u00e9 comme l'un des \"partenaires officiels de la fondation\" du symposium. En reconnaissance de cet honneur, Emily a donn\u00e9 le coup d'envoi de la deuxi\u00e8me journ\u00e9e de la conf\u00e9rence avec un message fort sur la collaboration entre les diff\u00e9rentes parties prenantes pour acc\u00e9l\u00e9rer le progr\u00e8s scientifique. Dans ses remarques, elle a \u00e9voqu\u00e9 le r\u00f4le essentiel que les fondations de recherche dirig\u00e9es par des patients et des familles peuvent jouer pour acc\u00e9l\u00e9rer la d\u00e9couverte et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments.<\/span><\/p>\n

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Emily a donn\u00e9 le coup d'envoi de la deuxi\u00e8me journ\u00e9e de la conf\u00e9rence avec un message fort sur la collaboration entre les diff\u00e9rentes parties prenantes pour acc\u00e9l\u00e9rer le progr\u00e8s scientifique.<\/p><\/div>\n

La prochaine \u00e9tape de la semaine des maladies rares a \u00e9t\u00e9 Birmingham, en Alabama, o\u00f9 Emily s'est exprim\u00e9e lors de la conf\u00e9rence sur les maladies rares. <\/span>5e symposium annuel sur la g\u00e9nomique des maladies rares<\/span><\/a><\/span> \u00e0 l'Universit\u00e9 de l'Alabama \u00e0 Birmingham.<\/span><\/p>\n

Lors du symposium, Emily a \u00e9voqu\u00e9 le r\u00f4le crucial des \u00e9quipes interfonctionnelles dirig\u00e9es par des patients, des familles et des fondations dans la mise en place du mod\u00e8le biom\u00e9dical de demain.<\/span><\/p>\n

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Lors du symposium sur la g\u00e9nomique des maladies rares de l'UAB, Emily a parl\u00e9 du r\u00f4le crucial des \u00e9quipes interfonctionnelles dirig\u00e9es par des patients, des familles et des fondations dans la mise en place du mod\u00e8le biom\u00e9dical de l'avenir.<\/p><\/div>\n

\"Si vous souhaitez faire avancer le traitement des maladies rares, si vous voulez \u00eatre le cerveau brillant \u00e0 l'origine des perc\u00e9es d'aujourd'hui et de demain, je vous sugg\u00e8re de trouver des patients et des familles motiv\u00e9s, strat\u00e9giques et entreprenants pour \u00eatre vos partenaires. Je vous promets qu'il n'y a pas de chef de projet plus efficace, ni de collaborateur plus enthousiaste et ing\u00e9nieux qu'un patient d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9\", a d\u00e9clar\u00e9 Emily.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

L'un des faits les plus stup\u00e9fiants concernant les maladies rares est que sur les 7 000 maladies rares, il n'existe des traitements approuv\u00e9s que pour 5%. <\/span><\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 ces interventions et aux efforts d\u00e9ploy\u00e9s dans les m\u00e9dias sociaux \u00e0 l'occasion de la semaine des maladies rares, Emily's Entourage vise \u00e0 encourager une collaboration authentique avec les patients, les familles et les fondations dans le but ultime d'acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement et l'approbation de traitements et de rem\u00e8des efficaces, afin de faire passer le nombre de personnes b\u00e9n\u00e9ficiant d'un traitement pour leur maladie rare de 100%<\/strong>. <\/span><\/p>\n

\u00c0 l'Entourage d'Emily, nous croyons fermement qu'aucune maladie ou mutation ne devrait \u00eatre trop rare pour avoir de l'importance. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La semaine derni\u00e8re s'est d\u00e9roul\u00e9e la semaine des maladies rares, une occasion sp\u00e9ciale de sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares. Une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu'elle touche moins de 200 000 personnes dans le monde. Avec une pr\u00e9valence mondiale de 70 000 personnes, la mucoviscidose est l'une des maladies rares les plus connues. Il est int\u00e9ressant de noter que si les maladies sont \u201crares\u201d individuellement, elles sont collectivement... <\/p>\n

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