{"id":10456,"date":"2018-02-13T09:00:25","date_gmt":"2018-02-13T14:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10456"},"modified":"2020-12-28T14:21:04","modified_gmt":"2020-12-28T19:21:04","slug":"fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena\/","title":{"rendered":"Tombez amoureux de l'Entourage d'Emily : Rencontrez Sarena"},"content":{"rendered":"

Notre s\u00e9rie #FallinLovEE avec EE se poursuit ce mois-ci, cette fois-ci avec Sarena Snider, une amie de longue date, une b\u00e9n\u00e9vole et une fille de r\u00e9f\u00e9rence d'EE. En racontant comment elle est tomb\u00e9e amoureuse de l'Entourage d'Emily, Sarena nous rappelle chaleureusement que notre Entourage est le r\u00e9seau le plus sp\u00e9cial d'amis et de famille, les personnes qui nous tiennent le plus \u00e0 c\u0153ur et celles sans lesquelles nous ne pourrions pas imaginer faire ce voyage. Voici l'histoire de Sarena :<\/span><\/i><\/p>\n

Emily et moi sommes all\u00e9es \u00e0 l'universit\u00e9 ensemble \u00e0 Penn, et nous avons toutes les deux \u00e9t\u00e9 dipl\u00f4m\u00e9es en 2007. Pendant nos \u00e9tudes, nous nous sommes rencontr\u00e9es par l'interm\u00e9diaire d'une amie commune, Lisa. Je me souviens aussi vaguement avoir vu Emily dans un cours de communication, mais nous n'avons pas beaucoup \u00e9chang\u00e9.\u00a0<\/b>Je me demande souvent ce que cela aurait \u00e9t\u00e9 d'avoir une amie comme Emily pendant les hauts et les bas qui caract\u00e9risent la vie universitaire.<\/p>\n

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J'ai \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e championne de l'Entourage d'Emily en 2015. Bien que vivant sur la c\u00f4te ouest - loin de l'\u00e9picentre de l'EE \u00e0 Philadelphie - j'ai \u00e9t\u00e9 attir\u00e9e par cette communaut\u00e9 dynamique. <\/span><\/p>\n

D'apr\u00e8s ce que j'avais vu sur les m\u00e9dias sociaux, l'afflux de partisans fid\u00e8les indiquait qu'il y avait quelque chose de sp\u00e9cial \u00e0 propos d'EE - il y avait un d\u00e9vouement apparemment contagieux de la part de ses b\u00e9n\u00e9voles. L'histoire d'Emily m'a \u00e9mue et j'ai d\u00e9cid\u00e9 de rejoindre le mouvement.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

\u00c0 peu pr\u00e8s \u00e0 la m\u00eame \u00e9poque, en d\u00e9cembre 2015, Emily est venue \u00e0 Los Angeles pour l'enregistrement d'une \u00e9mission de t\u00e9l\u00e9vision, <\/span>Les m\u00e9decins<\/span><\/i>. Emily, sa m\u00e8re Liza et moi-m\u00eame avons pass\u00e9 du temps ensemble \u00e0 West Hollywood avant qu'elles ne partent rencontrer des soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques \u00e0 San Diego. Je ne sais pas exactement ce qui s'est pass\u00e9 \u00e0 partir de l\u00e0, mais, comme c'est le cas avec tant de gens, nous nous sommes profond\u00e9ment rapproch\u00e9es et notre amiti\u00e9 a vraiment pris de l'ampleur.<\/span><\/p>\n

\u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, Emily et moi sommes devenues tr\u00e8s proches. Mon p\u00e8re luttait contre un cancer de la vessie et elle est devenue une source majeure de soutien pendant cette p\u00e9riode. Elle prenait de ses nouvelles par le biais de messages textuels bienveillants, offrant un soutien d'une douceur et d'une compassion uniques. Nous avons eu une longue cha\u00eene de textos ; parfois, elle prenait des nouvelles tous les jours. <\/span><\/p>\n

Ce qui la distinguait des autres amis, c'est qu'elle me posait des questions pr\u00e9cises sur la sant\u00e9 de mon p\u00e8re, me for\u00e7ant presque \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir. Elle m'a permis d'\u00eatre vuln\u00e9rable, et il y a eu une compr\u00e9hension tacite du fait qu'Emily sait vraiment ce que cela signifie de se battre et qu'elle peut comprendre profond\u00e9ment la douleur de notre famille. <\/span>Je ne sais pas comment j'aurais travers\u00e9 cette p\u00e9riode sans des personnes comme Emily.<\/p>\n

Dans nos textes, elle <\/span>rarement<\/span><\/i> Elle \u00e9tait plus pr\u00e9occup\u00e9e par mon bien-\u00eatre, m\u00eame si j'essayais d'orienter la conversation vers elle. Son soutien et sa compassion m'ont permis de traverser les jours les plus sombres, jusqu'au d\u00e9c\u00e8s de mon p\u00e8re en avril 2016. <\/span><\/p>\n

Emily, Liza et moi avons continu\u00e9 \u00e0 tisser des liens lorsque EE a demand\u00e9 une subvention \u00e0 la Fondation Snider, que mon p\u00e8re avait cr\u00e9\u00e9e pour poursuivre ses efforts philanthropiques. J'ai appris \u00e0 mieux conna\u00eetre le travail novateur d'EE et la d\u00e9termination d'Emily \u00e0 aider les personnes n\u00e9es avec des mutations non-sens potentiellement mortelles.<\/span> <\/b><\/p>\n

J'ai expliqu\u00e9 \u00e0 notre conseil d'administration que l'EE englobait bien plus que le combat d'Emily contre la FK, et qu'elle changeait incontestablement la fa\u00e7on dont la recherche biom\u00e9dicale \u00e9tait men\u00e9e. <\/b><\/p><\/blockquote>\n

J'ai d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 sur la c\u00f4te Est en mai 2016 et j'ai enfin pu la voir plus souvent et assister de pr\u00e8s \u00e0 son d\u00e9vouement infatigable. L'automne suivant, Emily et moi avons toutes deux assist\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence FasterCures \u00e0 New York. Devant des milliers de personnes, Emily a \u00e9t\u00e9 cit\u00e9e comme pionni\u00e8re de la recherche m\u00e9dicale dirig\u00e9e par les patients.<\/span> Je me suis dit : \"<\/span>Emily est tellement, tellement humble. Elle est une superstar aux yeux de beaucoup, mais n'en est absolument pas affect\u00e9e ! <\/span><\/i>Emily est n\u00e9e avec le don d'\u00eatre un leader, un visionnaire, et elle a un talent naturel pour \u00e9tablir des relations.<\/span><\/p>\n

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Le fait de retourner sur la c\u00f4te est signifie que je peux passer plus de temps avec Emily ! Nous voici dans le Maine, en train de nous reposer et de nous d\u00e9tendre.<\/p><\/div>\n

Nous avons toujours une cha\u00eene de textos \u00e0 longue distance, o\u00f9 elle m'envoie souvent des messages tard dans la nuit. Elle fait preuve d'une endurance digne d'un marathon lorsqu'il s'agit d'\u00e9thique de travail. Mais ce n'est pas seulement un travail pour elle, c'est comme une vocation divine. Emily a le rare courage de demander de l'aide et de la collaboration pour atteindre ses objectifs. Elle n'a jamais peur de poser des questions difficiles. Il est impossible de ne pas \u00eatre s\u00e9duit par l'approche audacieuse d'Emily, son d\u00e9vouement, son souci du d\u00e9tail, sa curiosit\u00e9, sa pr\u00e9venance, sa sensibilit\u00e9 et bien plus encore.<\/span><\/p>\n

Le premier gala de l'EE auquel j'ai assist\u00e9 s'est d\u00e9roul\u00e9 en d\u00e9cembre 2016.\u00a0<\/span>J'ai \u00e9t\u00e9 \u00e9poustoufl\u00e9e par la communaut\u00e9 de l'EE ; j'ai assist\u00e9 \u00e0 de nombreux galas et \u00e9v\u00e9nements, mais celui-ci m'a fait pleurer et a renouvel\u00e9 ma foi dans le pouvoir d'un individu \u00e0 construire un mouvement.<\/p>\n

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Emily s'adresse \u00e0 ses partisans lors du 5e gala annuel Evening with Emily's Entourage - celui qui m'a rendu accro !<\/p><\/div>\n

L'aspect du gala qui m'a le plus marqu\u00e9 est le fait qu'il y avait <\/span>donc <\/span><\/i>de nombreuses autres personnes pr\u00e9sentes \u00e0 l'\u00e9v\u00e9nement qui se sentaient comme moi. Emily a touch\u00e9 tant de personnes - dont beaucoup sont aujourd'hui des amis - par ses soins et sa compassion, son leadership, son d\u00e9vouement envers ses amis et sa communaut\u00e9, et le fait qu'elle prend vraiment le temps pour les gens. Tout en s'occupant de l'EE, en se rendant \u00e0 des r\u00e9unions, en \u00e9crivant, en envoyant des courriels, en g\u00e9rant ses traitements quotidiens, Emily se consacre et accorde toute son attention \u00e0 ceux qui l'entourent. \u00c0 l'\u00e8re de la technologie, elle est pleinement pr\u00e9sente lorsqu'elle est avec d'autres personnes. (Et je ne pense pas qu'elle ait jamais \u00e9crit un courriel de stock dans sa vie !)<\/span><\/p>\n

Emily montre qu'il est possible \u00e0 chaque instant - dans chaque situation difficile ou d\u00e9chirante - de voir les opportunit\u00e9s et la bont\u00e9 dans le monde. Cela vient de l'int\u00e9rieur.\u00a0<\/em><\/p>\n

Elle m'a appris que dans les moments d'adversit\u00e9 et d'\u00e9chec, on peut se construire et construire les autres. Tout se r\u00e9sume \u00e0 l'amour.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Emily sait que la maladie peut isoler, c'est pourquoi elle a cr\u00e9\u00e9 une communaut\u00e9. Elle est d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 trouver un rem\u00e8de \u00e0 la fibrose kystique, mais elle se pr\u00e9occupe tout autant de ceux qui l'entourent.\u00a0<\/span>Elle fait savoir aux autres qu'ils ne sont pas invisibles, quelle que soit la situation dans laquelle ils se trouvent.<\/em>\u00a0\u00c0 son tour, elle est devenue une lumi\u00e8re visible pour nous tous, et il n'y a pas d'autre choix que de tomber amoureux d'Emily et de son entourage.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Our #FallinLovEE with EE Series continues this month, this time with longtime EE friend, volunteer, and go-to gal, Sarena Snider. As Sarena recounts how she fell in love with Emily\u2019s Entourage, we are warmly reminded that our Entourage is the most special network of friends and family, the people we hold closest to our hearts,… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10468,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10456","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3571.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10456"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15139,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456\/revisions\/15139"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10468"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10456"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10456"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10456"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}