{"id":14457,"date":"2020-06-15T16:44:31","date_gmt":"2020-06-15T20:44:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=14457"},"modified":"2023-12-20T05:55:46","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:46","slug":"ee-launches-virtual-benefit","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/ee-launches-virtual-benefit\/","title":{"rendered":"18 mai 2020"},"content":{"rendered":"

L'Entourage d'Emily lance sa toute premi\u00e8re \u00e9dition\u00a0<\/span>B\u00e9n\u00e9fice virtuel pour la mucoviscidose<\/strong><\/h1>\n

EENY : LIVE ! sera une soir\u00e9e virtuelle de bienfaisance destin\u00e9e \u00e0 collecter des fonds\u00a0<\/span>Des fonds essentiels pour la recherche sur la mucoviscidose<\/em><\/strong><\/h3>\n
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New York, NY - Emily's Entourage (EE), une fondation innovante de type 501(c)3 qui a recueilli plus de $7 millions de dollars depuis 2011 afin d'acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour les mutations du non-sens de la fibrose kystique (FK), a annonc\u00e9 aujourd'hui le lancement de sa toute premi\u00e8re soir\u00e9e-b\u00e9n\u00e9fice virtuelle, EENY : LIVE!-une exp\u00e9rience virtuelle r\u00e9imagin\u00e9e pour un Entourage mondial, le mercredi 27 mai \u00e0 20 heures HE. \u00c0 la lumi\u00e8re de la conf\u00e9rence COVID-19, l'organisation a pris la d\u00e9cision de convertir sa soir\u00e9e de bienfaisance annuelle \u00e0 New York, EENY, en un format virtuel, permettant aux gens du monde entier de converger en toute s\u00e9curit\u00e9 pour l'\u00e9v\u00e9nement.\u00a0<\/span><\/p>\n

EENY : LIVE ! favorisera la connexion, la communaut\u00e9 et l'espoir, avec des performances musicales, des remarques de la cofondatrice Emily Kramer-Golinkoff, des apparitions surprises, des voix de la communaut\u00e9 des FC, et plus encore. Il rappellera aux invit\u00e9s une v\u00e9rit\u00e9 qui sous-tend la mission de l'EE : le d\u00e9sespoir peut \u00eatre \u00e0 l'origine des plus grandes innovations. Les gens sont puissants et, ensemble, ils sont capables de transformer les choses, m\u00eame dans la plus grande adversit\u00e9. Les fonds recueillis gr\u00e2ce \u00e0 EENY : LIVE ! alimenteront la recherche visant \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es et \u00e0 trouver un rem\u00e8de aux mutations non sens de la fibrose kystique.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\u00c0 l'heure actuelle, le monde est confront\u00e9 \u00e0 une crise d'une ampleur sans pr\u00e9c\u00e9dent. Qu'il s'agisse de g\u00e9rer la lutte contre les infections et l'\u00e9loignement physique ou de faire face \u00e0 l'incertitude et au chagrin, la communaut\u00e9 FK a une longue histoire de navigation dans l'adversit\u00e9 et de recherche de moyens pour se remettre des situations difficiles \", a d\u00e9clar\u00e9 Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'EE. \"EENY : LIVE ! s'appuiera sur cette exp\u00e9rience pour offrir un espoir unique, un aper\u00e7u et une voie \u00e0 suivre \u00e0 des personnes du monde entier, tout en recueillant des fonds essentiels pour faire avancer la mission d'EE qui consiste \u00e0 sauver des vies. Les maladies mortelles comme la fibrose kystique n'attendent pas que les pand\u00e9mies passent, et nous ne le pouvons pas non plus.\u00a0<\/span><\/p>\n

Le travail d'EE est particuli\u00e8rement important aujourd'hui, car des progr\u00e8s d\u00e9cisifs ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s pour environ 90% de la population FK, mais les personnes atteintes de mutations non sens font partie des 10% qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de ces avanc\u00e9es. Fond\u00e9e en 2011 par Emily, sa famille et ses amis, EE applique une approche entrepreneuriale pour acc\u00e9l\u00e9rer les traitements vitaux et la gu\u00e9rison des personnes atteintes de mutations non sens de la FK. Bien que rares chez les personnes atteintes de FK, les mutations non-sens sont la cause d'environ 12% de toutes les maladies g\u00e9n\u00e9tiques, affectant environ 30 millions de personnes dans le monde et incluant certaines formes de dystrophie musculaire, des troubles sanguins et m\u00eame certaines formes de cancer.<\/span><\/p>\n

EENY : LIVE ! est une collaboration entre EE et Eesho<\/a>un mouvement aliment\u00e9 par des acteurs du changement qui insistent pour vivre pleinement leur vie en collaborant avec des musiciens, des artistes, des danseurs et toute une s\u00e9rie de cr\u00e9ateurs pour organiser des exp\u00e9riences qui inspirent des liens profonds. Les principaux sponsors de la soir\u00e9e virtuelle de cette ann\u00e9e sont les suivants Vertex Pharmaceuticals<\/a> (sponsor Am\u00e9thyste) et Tito's Handmade Vodka (sponsor Violet).\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Depuis sa cr\u00e9ation en 2016, EENY a recueilli plus de $600 000, en attirant des chefs d'entreprise et des leaders philanthropiques en pleine ascension, des jeunes professionnels, des membres de la communaut\u00e9 et des entreprises partenaires du monde entier, afin de soutenir la mission d'EE. L'\u00e9v\u00e9nement est l'incarnation ultime de l'esprit philanthropique et du pouvoir collectif des mill\u00e9niaux.<\/span><\/p>\n

L'entr\u00e9e \u00e0 EENY : LIVE ! est gratuite, mais l'inscription est obligatoire. Des possibilit\u00e9s de parrainage et de don sont disponibles. Pour s'inscrire, devenir sponsor ou faire un don, veuillez consulter le site : www.emilysentourage.org\/eeny-vivre<\/a><\/span><\/p>\n

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\u00c0 propos de l'entourage d'Emily<\/span><\/strong><\/p>\n

Emily's Entourage est une fondation innovante de type 501(c)3 qui acc\u00e9l\u00e8re la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les mutations du non-sens de la fibrose kystique, une maladie g\u00e9n\u00e9tique mortelle qui affecte principalement les poumons et le syst\u00e8me digestif. Depuis 2011, Emily's Entourage a octroy\u00e9 des millions de dollars en subventions de recherche, lanc\u00e9 une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique de la fibrose kystique r\u00e9cemment acquise par une grande soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique, et men\u00e9 des efforts \u00e0 l'\u00e9chelle mondiale pour stimuler la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments \u00e0 fort impact. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les m\u00e9dias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN et People. Pour en savoir plus, visitez le site EmilysEntourage.org<\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Contact<\/span><\/strong><\/p>\n

Pour les demandes de renseignements des m\u00e9dias et les possibilit\u00e9s d'entretien, veuillez contacter Kira Rentas, coordinatrice principale du marketing et des programmes, \u00e0 l'adresse suivante kira@emilysentourage.org<\/a> ou 631-902-1993. <\/span><\/em><\/p>\n

Des captures d'\u00e9cran et des enregistrements de la prestation virtuelle sont disponibles sur demande.\u00a0<\/span><\/em><\/p>\n

Liens connexes<\/span><\/strong><\/p>\n

www.emilysentourage.org<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n

www.emilysentourage.org\/eeny-vivre<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div>\n

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L'Entourage d'Emily lance sa toute premi\u00e8re soir\u00e9e virtuelle au profit de la fibrose kystique EENY : LIVE ! Une soir\u00e9e virtuelle pour collecter des fonds essentiels \u00e0 la recherche sur la mucoviscidose New York, NY - L'Entourage d'Emily (EE), une fondation innovante de type 501(c)3 qui a collect\u00e9 plus de $7 millions depuis 2011 pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour les mutations non sens de la mucoviscidose (CF),... <\/p>\n

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