![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2012\/06\/607923516-201x300.jpg\" "\\"Julia")
<\/p>\nLa hermana de Emily, Julia, viaj\u00f3 a Washington DC para participar en el D\u00eda de Defensa de los Adolescentes de la Cystic Fibrosis Foundation el jueves 28 de junio. Le hicimos preguntas sobre su experiencia en el cabildeo en DC. Mira las respuestas de Julia.<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 es el Programa de Defensa de Adolescentes de CFF?<\/strong> \u00bfPor qu\u00e9 es importante la promoci\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica?<\/strong> \u00bfC\u00f3mo y por qu\u00e9 te involucraste?\u00a0<\/strong> \u00bfCu\u00e1les fueron sus objetivos con el cabildeo del congreso?<\/strong> 1) Agradezca al congreso por votar para aprobar la Proyecto de ley de Expansi\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Experiencia (EXPERRT)<\/a>, que permite a la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos (FDA) revisar nuevos medicamentos para enfermedades raras (como la FQ) m\u00e1s f\u00e1cilmente al permitirles comunicarse con expertos fuera de la FDA.<\/p>\n 2) Alentar al Congreso a salvar partes de la Ley de Reforma de la Atenci\u00f3n M\u00e9dica que permite el acceso a la atenci\u00f3n especializada y costosa de la FQ, se mantenga o no la ley completa.<\/p>\n 3) Alentar al congreso a aumentar los fondos para la FDA<\/a>, la Institutos Nacionales de Salud<\/a> y el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales<\/a>.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo te preparaste para la experiencia?<\/strong> \u00bfCon qui\u00e9n se reuni\u00f3 en el congreso?<\/strong> \u00bfC\u00f3mo fue tu experiencia?<\/strong> Tambi\u00e9n fue una experiencia incre\u00edble conocer a otros adolescentes afectados por la enfermedad. \u00a1Espero asistir el pr\u00f3ximo a\u00f1o!<\/p>\n ---<\/p>\n \u00a1Sigan con el gran trabajo Julia! Estamos tan orgullosos de ti!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La hermana de Emily, Julia, viaj\u00f3 a Washington DC para participar en el D\u00eda de Defensa de los Adolescentes de la Cystic Fibrosis Foundation el jueves 28 de junio. Le hicimos preguntas sobre su experiencia en el cabildeo en DC. Mira las respuestas de Julia. \u2014\u2014\u2014 \u00bfQu\u00e9 es el Programa de Defensa de Adolescentes de CFF? El Programa de Defensa de Adolescentes de CFF es una oportunidad para los adolescentes con ... <\/p>\n
\nEl programa CFF Teen Advocacy Program es una oportunidad para los adolescentes con hermanos, padres, amigos u otros seres queridos afectados por la FQ de abogar por el apoyo de la investigaci\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica en el congreso.<\/p>\n
\nLa fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad rara y hu\u00e9rfana, lo que significa que solo afecta a un peque\u00f1o porcentaje de personas. Como resultado, hay menos incentivos para que las empresas farmac\u00e9uticas financien la investigaci\u00f3n de la FQ. Eso significa que la mayor parte del dinero para financiar la investigaci\u00f3n proviene de la recaudaci\u00f3n de fondos de base de personas como nosotros con una conexi\u00f3n con alguien con FQ o del gobierno.<\/p>\n
\nComo hermano de alguien con FQ, siento que es mi responsabilidad hacer todo lo que est\u00e9 a mi alcance para que la vida de mi hermana sea lo m\u00e1s larga y satisfactoria posible. Cuando escuch\u00e9 sobre el Programa de Defensa de Adolescentes CFF, pens\u00e9 que era una manera fenomenal de hablar y expandir el conocimiento de otros sobre esta enfermedad devastadora y, con suerte, aumentar el apoyo para la investigaci\u00f3n de la FQ en el congreso.<\/p>\n
\nHubo tres objetivos principales del D\u00eda de la Defensa de los Adolescentes de la CFF este a\u00f1o.<\/p>\n
\nLe\u00ed varios art\u00edculos para prepararme para la experiencia y ampliar mis conocimientos. Muchos de los art\u00edculos se pueden encontrar en Secci\u00f3n de Acci\u00f3n de Incidencia<\/a> de El Sitio web de CFF<\/a>.<\/p>\n
\nMe reun\u00ed con el personal de los siguientes representantes de Pensilvania: Representante Mike Kelly<\/a>, Representante Jason Altmire<\/a>, Representante Glenn Thompson<\/a>, Representante Jim Gerlach<\/a>, Representante Patrick Meehan<\/a>, Representante Michael Fitzpatrick<\/a> y Representante Bill Shuster<\/a>.<\/p>\n
\nEl D\u00eda de la Defensa de los Adolescentes fue una oportunidad incre\u00edble que nunca olvidar\u00e9. Sinceramente, creo que marqu\u00e9 la diferencia al aumentar la conciencia sobre la FQ. De hecho, el d\u00eda despu\u00e9s de reunirme con el Representante Meehan, \u00a1recib\u00ed un correo electr\u00f3nico que dec\u00eda que aceptaba unirse al caucus de CF! Esa fue una demostraci\u00f3n real y tangible del impacto que tuvieron mis esfuerzos de promoci\u00f3n.<\/p>\n