{"id":5081,"date":"2016-09-22T15:16:39","date_gmt":"2016-09-22T19:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5081"},"modified":"2023-12-20T04:53:38","modified_gmt":"2023-12-20T09:53:38","slug":"emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit\/","title":{"rendered":"Emily habla y es honrada en Global Genes RARE Patient Advocacy Summit"},"content":{"rendered":"

Vea la transmisi\u00f3n en vivo el viernes 23 de septiembre a las 4 p.m.EST hasta Plataforma de Rare University<\/a>.<\/em><\/p>\n

Hoy, no hay ning\u00fan lugar en el que Emily prefiera estar que entre otros estimados interesados en enfermedades raras en el quinto Cumbre de defensa del paciente de Global Genes RARE<\/a><\/span>\u00a0en Huntington Beach, California. Emily asistir\u00e1 no solo como oradora principal sino tambi\u00e9n como homenajeada.<\/span><\/p>\n

\"img_8347\"Esta cumbre es realmente un cambio de juego. Los pacientes, los cuidadores y los defensores se re\u00fanen de todo el mundo para aprender las herramientas que necesitan para tomar los pr\u00f3ximos pasos pr\u00e1cticos, continuar interrumpiendo, so\u00f1ando, creyendo y descubriendo. Como Emily, los cientos de personas que asisten a la conferencia Global Genes est\u00e1n trabajando incansablemente en iniciativas de medicina de precisi\u00f3n que lograr\u00e1n los resultados que necesitan para cambiar sus vidas. Genes Globales<\/a>, el patrocinador de esta Cumbre, est\u00e1 enfocado en la defensa del paciente. Su misi\u00f3n es eliminar los desaf\u00edos de las enfermedades raras creando conciencia, educando y conectando defensores para que puedan convertirse en activistas de su enfermedad. <\/span><\/p>\n

En el evento de gala del s\u00e1bado por la noche, Global Genes honrar\u00e1 a Emily como RARO Campe\u00f3n de la Esperanza<\/a> en la categor\u00eda de Incidencia. M\u00e1s de 350 personas y organizaciones de todo el mundo fueron nominadas para este premio, y el honor de ser una de las DOCE personas extraordinarias elegidas para recibir este prestigioso premio es incre\u00edblemente humillante y emocionante.<\/span><\/p>\n

Adem\u00e1s, Emily ofrecer\u00e1 una charla informal durante la conferencia junto a Matt Might, presidente de la Fundaci\u00f3n NGLY1, con el moderador Daniel Levine, director de Levine Media Group. Emily y Matt hablar\u00e1n sobre la medicina de precisi\u00f3n y su importancia para la comunidad de enfermedades raras: c\u00f3mo los pacientes pueden interactuar mejor con sus propios diagn\u00f3sticos y lograr un cambio real.<\/span><\/p>\n

\"eegg\"Las cifras son asombrosas, pero pocos de nosotros nos damos cuenta de lo comunes que pueden ser las enfermedades raras. Los llamamos "raros", pero si miramos a nuestro alrededor, es probable que conozcamos a alguien que est\u00e9 afectado por estas enfermedades: 1 de cada 10 estadounidenses, 30 millones de personas en los Estados Unidos y la asombrosa cifra de 350 millones de personas en todo el mundo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Global Genes representa lo mejor de <\/span>l\u00edderes de pensamiento de enfermedades raras y este a\u00f1o, est\u00e1n brindando esperanza y aliento a Emily y su s\u00e9quito. \u00a1Qu\u00e9 incre\u00edble honor ser parte de este evento!<\/span><\/p>\n

Puede mantenerse al d\u00eda con el viaje de Emily a California sigui\u00e9ndola en Twitter (@ EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) y Snapchat (EmilysEntourage). Puedes transmitir en vivo<\/span> Panel de Emily el viernes 23 de septiembre a las 4 pm EST hasta Plataforma de Rare University<\/a><\/span>. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Catch the\u00a0livestream on Friday, September 23rd at 4pm EST through Rare University\u2019s platform. Today, there is nowhere that Emily would rather be than among other esteemed rare disease stakeholders at the fifth Global Genes RARE Patient Advocacy Summit\u00a0in Huntington Beach, California. Emily is attending not only as a keynote speaker but also as an honoree!<\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5094,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5081","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EEGG.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5081"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20483,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions\/20483"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}