{"id":5018,"date":"2016-09-05T12:51:58","date_gmt":"2016-09-05T16:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5018"},"modified":"2018-02-14T12:44:56","modified_gmt":"2018-02-14T17:44:56","slug":"through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community\/","title":{"rendered":"A trav\u00e9s de la pantalla digital: una complicada historia de amistad en la comunidad de la FQ"},"content":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. El invitado de hoy es Mallory Smith<\/a>, una escritora de 23 a\u00f1os que vive con fibrosis qu\u00edstica y una amiga preciada de Emily. Escritora y editora independiente, surfista, jugadora de voleibol y amante de los perros, invitamos a Mallory a compartir su experiencia como solo otra joven que vive con FQ puede hacerlo.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

Uno de los aspectos m\u00e1s crueles de vivir con fibrosis qu\u00edstica (FQ) es el hecho de que, como pacientes, no podemos pasar tiempo con las mismas personas que m\u00e1s nos comprenden: nuestros compa\u00f1eros pacientes con FQ. <\/span><\/p>\n

Tener una enfermedad cr\u00f3nica es aislar pase lo que pase, especialmente a medida que la enfermedad progresa y traza l\u00edneas m\u00e1s claras y oscuras entre lo "normal" y lo "enfermo". En mi experiencia, a medida que fui creciendo, me result\u00f3 cada vez m\u00e1s dif\u00edcil explicarle a mi incre\u00edble comunidad de amigos y familiares las complejidades emocionales de la vida con FQ. Vivir con un reloj a mi lado, que me recuerda la esperanza de vida media de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica, tiene una forma de agudizar mis prioridades, pero tambi\u00e9n de mantener los problemas de vida o muerte al frente de mi mente, todo el tiempo. <\/span><\/p>\n

En el pasado, los CF pod\u00edan apoyarse unos en otros para apoyarse. Pero ahora, a medida que la ciencia se pone al d\u00eda con los mecanismos de la enfermedad, las pautas advierten a los pacientes que estar cerca unos de otros plantea un riesgo peligroso de infecci\u00f3n cruzada. <\/span><\/p>\n

Los pacientes con fibrosis qu\u00edstica pueden infectarse entre s\u00ed con infecciones pulmonares bacterianas potencialmente mortales que son inocuas para los sanos. As\u00ed que nos mantenemos alejados el uno del otro. Usamos m\u00e1scaras en el hospital y consultorios m\u00e9dicos y la recomendaci\u00f3n oficial es que solo una persona con FQ asista a los eventos bajo techo para evitar transmitir nuestros g\u00e9rmenes a otras personas con FQ. Para m\u00ed, desde los 11 a\u00f1os (cuando me contagi\u00e9 de la infecci\u00f3n <\/span>Burkholderia cenocepacia<\/span><\/i>), esta directriz se ha aplicado de forma especialmente estricta.<\/span><\/p>\n

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Ingrese a las redes sociales: una bendici\u00f3n y una maldici\u00f3n para los CF que buscan apoyo, comunidad, amistad o tutor\u00eda. <\/span><\/p>\n

Durante toda mi infancia, no conoc\u00ed a ninguna otra persona con FQ. Eso cambi\u00f3 cuando comenc\u00e9 a recibir mi atenci\u00f3n en la Universidad de Stanford cuando ten\u00eda 17 a\u00f1os; Me encontraba hospitalizado de 5 a 6 veces al a\u00f1o, estacionado a solo unos metros de los pacientes con FQ cuya tos pod\u00eda escuchar por la noche a trav\u00e9s de las paredes del hospital. Mi comunidad floreci\u00f3 cuando entr\u00e9 en una red rica y vibrante que nunca supe que exist\u00eda. Las amistades que a menudo comenzaron con paseos por la fuente del hospital se mantuvieron a trav\u00e9s de mensajes de texto, FaceTime y Facebook. <\/span><\/p>\n

Mis amistades con otros CFers han enriquecido mi vida y me han ayudado a guiarme durante los d\u00edas m\u00e1s dif\u00edciles. Emily y yo nos conocimos a trav\u00e9s de Internet en 2014. Durante el \u00faltimo a\u00f1o, cuando mi propia salud se deterior\u00f3 dram\u00e1ticamente, Emily y yo hemos hablado a menudo, discutiendo todo, desde nuestras familias y amigos hasta nuestros esfuerzos de recaudaci\u00f3n de fondos, nuestras opiniones sobre los problemas de bio\u00e9tica que afectan a la Comunidad de FQ y nuestras complicaciones de salud personales. De Emily y otros hombres y mujeres con FQ, he aprendido a manejar la enfermedad con gracia, positividad y un esp\u00edritu de lucha tenaz. <\/span>
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Pero las recompensas de estas amistades no tienen un costo. Por un momento, imagina c\u00f3mo te sentir\u00edas si un amigo tuyo falleciera (o c\u00f3mo te has sentido, si has experimentado una tragedia as\u00ed). Es un golpe aplastante que causa un dolor de coraz\u00f3n que nadie puede comprender sin sentirlo directamente. Ahora, imagina que tu amigo muere de una enfermedad que sabes que probablemente alg\u00fan d\u00eda te matar\u00e1 a ti tambi\u00e9n, posiblemente de la misma manera. Esa es la realidad de tener muchos amigos con FQ. Lloramos por los amigos que perdemos, mientras nos afligimos preventivamente por nuestras propias familias y tambi\u00e9n por nosotros mismos, por las oportunidades perdidas o acortadas; por los sue\u00f1os quitados. <\/span><\/p>\n

Con suerte, alg\u00fan d\u00eda, los ni\u00f1os y adultos j\u00f3venes con FQ nunca tendr\u00e1n que ver morir a sus amigos; Pero no estamos all\u00ed todav\u00eda. Todav\u00eda lloramos por los difuntos y tememos por nosotros mismos cada vez que un \u00e1ngel CF gana sus alas, y lo hacemos con demasiada frecuencia. <\/span><\/p>\n

Mis relaciones con otros CFers han sido una de las mejores partes de mi adultez emergente hasta ahora. No ser\u00eda la persona que soy hoy sin esos amigos. El valor de estas relaciones, para m\u00ed, supera con creces el costo de este duelo frecuente. <\/span><\/p>\n

Unirme a la red social de CF ha sido una hermosa bendici\u00f3n en mi vida. Para algunos, puede ser muy dif\u00edcil ver sufrir a amigos m\u00e1s enfermos. Pero he descubierto que la comunidad de la FQ es un grupo resistente, con un pozo profundo de fuerza del que se puede extraer en los momentos m\u00e1s dif\u00edciles. Hasta que aceleremos el ritmo de la investigaci\u00f3n y encontremos mejores tratamientos o una cura para la FQ, tendremos que seguir aprovechando esa fuerza y apoy\u00e1ndonos mutuamente lo mejor que sepamos. <\/span><\/p>\n

Puedes leer m\u00e1s sobre las experiencias de Mallory en ella. <\/span><\/i>P\u00e1gina mediana<\/span><\/i><\/a>.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez en cuando invitamos a blogueros que forman parte de la comunidad de EE a que aporten su voz \u00fanica a nuestro blog. La invitada de hoy es Mallory Smith, una escritora de 23 a\u00f1os que vive con fibrosis qu\u00edstica y una valiosa amiga de Emily. Escritora y editora independiente, surfista, jugadora de voleibol y amante de los perros, hemos invitado a Mallory a compartir su experiencia... <\/p>\n

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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5019,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5018","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory-50-1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5018"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5336,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions\/5336"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5019"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5018"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5018"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5018"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}