{"id":4938,"date":"2016-08-08T15:19:03","date_gmt":"2016-08-08T19:19:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4938"},"modified":"2023-12-19T06:19:11","modified_gmt":"2023-12-19T11:19:11","slug":"jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily\/","title":{"rendered":"Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" con Emily"},"content":{"rendered":"

Nos sentimos muy honrados de que el entrenador y bloguero de empoderamiento de la salud australiano Jessica Bean<\/a>\u00a0\u00a1eligi\u00f3 presentar a Emily en su serie de blogs "CF Superhero"! Estamos volviendo a publicar la entrevista de Jessica con Emily para darle a nuestro Entourage una ventana a la vida cotidiana de Emily con FQ y sus aspiraciones para el futuro.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily, cu\u00e9ntanos un poco sobre lo que ha significado para ti tener FQ.<\/strong><\/p>\n

Siempre es una pregunta dif\u00edcil de responder porque no s\u00e9 mucho sobre la vida sin FQ. Pero, en general, creo que vivir con una enfermedad fatal cristaliz\u00f3 mis prioridades en la vida a una edad muy temprana. Me ha hecho enfocado con l\u00e1ser, tenaz y trabajador. No me detendr\u00e9 ante nada por las cosas que quiero, a veces hasta el final. Aprend\u00ed a ser creativo y \u00e1gil y a canalizar mi energ\u00eda hacia salidas productivas.<\/p>\n

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Cr\u00e9dito de la foto: Cheyenne Gil Photography<\/p><\/div>\n

La incertidumbre de la vida con FQ me ha ense\u00f1ado a no esperar. Nunca se sabe lo que traer\u00e1 el d\u00eda siguiente, as\u00ed que hago todo lo posible para aprovechar las oportunidades cuando se presentan y aprovecharlas al m\u00e1ximo. Eso es cierto para todos, pero es especialmente cierto para aquellos de nosotros que vivimos con FQ.<\/p><\/blockquote>\n

\u00bfC\u00f3mo es su rutina diaria de superh\u00e9roes de la FQ y c\u00f3mo se asegura de cumplirla?<\/strong><\/p>\n

Cada d\u00eda, hago alrededor de 3 a 4 horas de tratamientos respiratorios y limpieza de las v\u00edas respiratorias, tomo alrededor de 30 p\u00edldoras y me pongo 4 inyecciones de insulina, y ah\u00ed es cuando estoy saludable. Ha pasado m\u00e1s de una d\u00e9cada desde que me perd\u00ed un tratamiento. Me siento mejor cuando hago mis tratamientos y retardan la progresi\u00f3n de la FQ y minimizan su intrusi\u00f3n en mi vida, lo que significa m\u00e1s tiempo de calidad haciendo las cosas que amo y haciendo los cambios que quiero ver en el mundo.<\/p>\n

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M\u00e1s all\u00e1 de sus tratamientos y medicamentos, \u00bfqu\u00e9 otras cosas cree que son importantes para mantenerse bien y ser un superh\u00e9roe de la FQ?<\/strong><\/p>\n

Manejar la FQ es dif\u00edcil. No hay forma de evitar eso. Las cosas que me mantienen motivado y comprometido y me dan poder para superar la adversidad son la comunidad, el prop\u00f3sito y la agencia.<\/p>\n

Mi familia y amigos son la raz\u00f3n por la que trabajo tan duro para mantenerme saludable y es por ellos que puedo seguir viviendo una vida tan rica y plena a pesar de la etapa avanzada de mi enfermedad. Sin embargo, mi comunidad se extiende m\u00e1s all\u00e1 de ese c\u00edrculo m\u00e1s \u00edntimo. Soy muy afortunado de ser parte de comunidades de FQ en l\u00ednea vibrantes e invaluables que me brindan informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n, compasi\u00f3n, apoyo y camarader\u00eda. Son un salvavidas.<\/p>\n

\"IMG_0211_2\"<\/p>\n

Emily's Entourage, la fundaci\u00f3n sin fines de lucro que comenzamos, as\u00ed como la defensa del paciente, brindan un prop\u00f3sito y una agencia. Hemos recaudado casi $2 millones para acelerar la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y una cura para las raras mutaciones sin sentido de la fibrosis qu\u00edstica (como la m\u00eda). Tambi\u00e9n estamos trabajando arduamente para definir un nuevo rol para los pacientes, las familias y las fundaciones en el ecosistema biom\u00e9dico donde, en lugar de ser los beneficiarios pasivos del progreso biom\u00e9dico, somos socios activos para impulsarlo. La misi\u00f3n de Emily's Entourage es el trabajo de mi vida.<\/p><\/blockquote>\n

Si estuviera varado en una isla desierta, \u00bfqu\u00e9 cinco tratamientos le gustar\u00eda tener con usted?<\/strong><\/p>\n

1. Chaleco
\n2. Albuterol
\n3. Soluci\u00f3n salina hipert\u00f3nica
\n4. Antibi\u00f3ticos
\n5. Prilosec<\/p><\/blockquote>\n

\u00bfQu\u00e9 es lo m\u00e1s dif\u00edcil de ser un superh\u00e9roe de FQ y qu\u00e9 estrategias tienes para lidiar con eso?<\/strong><\/p>\n

La parte m\u00e1s dif\u00edcil de mi papel como fundadora de Emily's Entourage y defensora de los pacientes es equilibrar mi tiempo y energ\u00eda junto con la gesti\u00f3n de mi salud. Tengo ojos grandes y un deseo ardiente de hacer tantas cosas en el mundo y lo que me detiene es mi enfermedad. Trabajo muy duro, y es una batalla constante, para no extenderme demasiado y, sobre todo, para dormir lo suficiente. Intento recordar que es un juego largo y necesito sostenerme para poder permanecer en \u00e9l a largo plazo.<\/p>\n

Para aprovechar al m\u00e1ximo el tiempo y la energ\u00eda que tengo, me mantengo s\u00faper organizado y me interesa la eficiencia.<\/p><\/blockquote>\n

\"IMG_0306_2\"<\/strong><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es su cita de paciente empoderada favorita?<\/strong><\/p>\n

\u201cNo te lamentes de lo que no puedes cambiar. Canaliza tu energ\u00eda hacia las cosas que puedas. Te sientes mejor y llegas m\u00e1s lejos ".<\/p><\/blockquote>\n

La misi\u00f3n de Jessica es ayudar a las mujeres j\u00f3venes que viven con enfermedades cr\u00f3nicas a desarrollar una fuerte conexi\u00f3n con su verdadero yo para que puedan convertirse clara y valientemente en defensoras de su salud y felicidad. Puedes obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Jessica en su sitio web y ver la entrada original del blog aqu\u00ed.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We’re so honored that Australian\u00a0health empowerment coach\u00a0and\u00a0blogger Jessica Bean\u00a0chose to feature Emily on\u00a0her\u00a0“CF Superhero” blog series! We are reposting Jessica’s interview with Emily to give our Entourage a window into Emily’s day-to-day life with CF and her aspirations for the future.\u00a0 Emily, tell us a bit about what having CF has meant for you? Always… <\/p>\n

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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":4943,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-30.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4938"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20253,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions\/20253"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}