{"id":4707,"date":"2016-07-21T17:31:09","date_gmt":"2016-07-21T21:31:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4707"},"modified":"2018-02-14T13:06:48","modified_gmt":"2018-02-14T18:06:48","slug":"top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation\/","title":{"rendered":"Las 10 lecciones principales sobre c\u00f3mo administrar una base disruptiva"},"content":{"rendered":"

La publicaci\u00f3n del blog invitado de hoy fue escrita por Emily y adaptada de un discurso pronunciado en el Simposio de defensa de pacientes raros de Global Genes y Penn Orphan Disease Center.
\n<\/em><\/p>\n

Como muchos de ustedes, me han empujado a este papel de disruptor por desesperaci\u00f3n.<\/p>\n

Estoy aprendiendo en el trabajo en cada momento de todos los d\u00edas. Es un trabajo 24 horas al d\u00eda, 7 d\u00edas a la semana. Es un trabajo minucioso e implacable; no hay descansos; y luego est\u00e1 esta enfermedad fatal que controlar.<\/span><\/p>\n

Es una realidad loca y vertiginosa. <\/span><\/p>\n

Y aunque ciertamente no soy un experto, me gustar\u00eda compartir con ustedes algunas cosas que he aprendido a lo largo del camino.<\/span><\/p>\n

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#1:\u00a0<\/strong>Las historias son poderosas.<\/b><\/p>\n

No te das cuenta del poder de tu historia hasta que empiezas a contarla. Puede ser inc\u00f3modo, pero es un medio para lograr un fin, y nada toca los corazones de las personas como las historias. Es ese hilo de humanidad lo que nos une, y es bastante espectacular ver cu\u00e1nto se conecta y se preocupa la gente.<\/span><\/p>\n

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#2:<\/strong>\u00a0Se trata de relaciones.<\/b><\/p>\n

Todo lo que ha sucedido para EE, cada desarrollo importante, cada conexi\u00f3n fundamental, cada avance en la investigaci\u00f3n, todo se debe a las relaciones. Cuando el tubo de ensayo dice Emily y no un c\u00f3digo digital aleatorio, importa.<\/span><\/p>\n

As\u00ed que vaya a los laboratorios, hable con los cient\u00edficos, PRESENTE. H\u00e1galo dolorosamente personal. No hay nada en el mundo m\u00e1s motivador.<\/span><\/p>\n

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#3:<\/strong> Nadie puede ser un defensor mejor o m\u00e1s incansable que usted.<\/b><\/p>\n

Estoy participando en un estudio en el que ser\u00e9 la primera y \u00fanica persona en el mundo en probar la terapia. \u00bfLa idea? Vino de m\u00ed y de mi mam\u00e1. No tenemos antecedentes cient\u00edficos, solo un gran inter\u00e9s en el resultado, algo de creatividad y l\u00f3gica.<\/span><\/p>\n

Por supuesto, lo examinamos con toneladas de cient\u00edficos e hicimos toda nuestra tarea, pero la idea original era toda nuestra: Emily y Liza, ordinarias y cotidianas. No subestimes tu voz, tu cerebro, tu creatividad y tus ideas.<\/span><\/p>\n

#4: Sea<\/strong> implacable.despiadado.<\/b><\/p>\n

Cuando haya un obst\u00e1culo, busque una forma creativa de evitarlo y contin\u00fae. Empuja y empuja y empuja y no aceptes un no como respuesta si crees en lo que est\u00e1s luchando.<\/span><\/p>\n

#5:<\/strong> A la gente realmente le importa, pero tienes que pedirles que den un paso al frente y te ayuden.<\/b><\/p>\n

Si no pregunta, la respuesta siempre es no. Naturalmente, soy una persona muy reservada, una introvertida total que odia pedir cosas. Lo \u00fanico que me ha mantenido compartiendo detalles tan personales de mi vida y de mi trayectoria m\u00e9dica es la efusi\u00f3n de amor y apoyo que resulta, y ver c\u00f3mo la gente asciende.<\/span><\/p>\n

Despu\u00e9s de nuestro evento inaugural en Nueva York, no puedo decirles cu\u00e1ntas personas se me acercaron y ME AGRADARON por la oportunidad de participar.<\/span><\/p>\n

La gente quiere ser parte de algo m\u00e1s grande. Quieren hacer cosas buenas. Quieren causar impacto. Depende de nosotros darles las oportunidades. Y se necesitan agallas.<\/span><\/p>\n

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#6:<\/strong> Necesita un campe\u00f3n cient\u00edfico y un Consejo Asesor Cient\u00edfico respetado.<\/b><\/p>\n

Cuando comenzamos a hacer llamadas telef\u00f3nicas a laboratorios y empresas de biotecnolog\u00eda, la gente ni siquiera contestaba el tel\u00e9fono (\u00a1o colgaban r\u00e1pidamente!).<\/span><\/p>\n

Un campe\u00f3n cient\u00edfico es su clave en el mundo cient\u00edfico y un Consejo Asesor Cient\u00edfico respetado es esencial para examinar los proyectos de investigaci\u00f3n y asegurar importantes donaciones y subvenciones. La gente necesita saber que su dinero se destinar\u00e1 a un trabajo de buena reputaci\u00f3n.
\n<\/span><\/p>\n

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#7:<\/strong> Construya un nido de asesores confiables.<\/b><\/p>\n

Realmente se necesita un pueblo.<\/span><\/p>\n

Fuimos empujados a este rol de dirigir una fundaci\u00f3n. Todav\u00eda no tenemos idea de lo que estamos haciendo, solo sabemos lo que queremos y estamos dispuestos a hacer lo que sea necesario para llegar all\u00ed.<\/span><\/p>\n

Al construir un nido de asesores, nos basamos en la experiencia de tantas personas brillantes y diferentes y las incorporamos.<\/span><\/p>\n

Hemos tenido el privilegio de conocer a algunas de las personas m\u00e1s notables. Los llamamos nuestros \u00e1ngeles de la guarda y nuestro progreso es un testimonio de ellos y totalmente dependiente de ellos.<\/span><\/p>\n

#8:<\/strong> No subestime el valor de SU creatividad e ideas.<\/b><\/p>\n

A veces, la mayor innovaci\u00f3n proviene de fuera de la instituci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/span><\/p>\n

Nadie tiene un inter\u00e9s personal m\u00e1s grande en tu futuro. La desesperaci\u00f3n estimula la creatividad y la innovaci\u00f3n. No necesitas un doctorado para tener grandes ideas. Cree en ellos y pers\u00edgalos tenazmente.<\/span><\/p>\n

\"IMG_3501\"<\/p>\n

#9:<\/strong> La tecnolog\u00eda digital es tu mejor amiga.<\/b><\/p>\n

La tecnolog\u00eda se democratiza; el contenido es el rey. Utilice la tecnolog\u00eda para difundir su contenido por todas partes. El mundo est\u00e1 a tu alcance y est\u00e1n ansiosos por escuchar tu historia. H\u00e1galo conciso. H\u00e1galo convincente. H\u00e1galo f\u00e1cilmente compartible.<\/span><\/p>\n

#10:<\/strong> Saber lo que quieres.<\/b><\/p>\n

Necesita un objetivo de investigaci\u00f3n claramente definido para recaudar dinero y movilizar eficazmente a una comunidad. Haga su tarea, identifique a los principales investigadores, laboratorios, biotecnolog\u00eda, farmac\u00e9utica y todas las partes interesadas clave, y re\u00fanalos. Es esencial aprovechar su experiencia para articular claramente su estrategia de investigaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

La gente quiere financiar un buen trabajo, pero necesita conocer los objetivos. \u00a1Y tu tambien! De lo contrario, sus ruedas girar\u00e1n y, seamos honestos, no tenemos tiempo ni energ\u00eda que perder.<\/span><\/p>\n

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-<\/p>\n

Emily's Entourage es un trabajo en progreso. Aprendemos sobre la marcha. Constantemente tenemos que realinearnos, reenfocarnos en nuestro objetivo final y solucionar problemas, y es DIF\u00cdCIL.<\/span><\/p>\n

Pienso en EE cada segundo del d\u00eda, con cada respiro que tomo. Literalmente.<\/span><\/p>\n

\u00bfQue sigue? \u00bfC\u00f3mo crecemos? \u00bfC\u00f3mo hacemos que la investigaci\u00f3n sea m\u00e1s r\u00e1pida? \u00bfC\u00f3mo agregamos m\u00e1s fuentes de ingresos? \u00bfC\u00f3mo hacemos sostenible la organizaci\u00f3n? \u00bfC\u00f3mo equilibro el funcionamiento de EE y la gesti\u00f3n de mi salud?<\/span><\/p>\n

Muchas preguntas. Mucho que hacer. Tan poco tiempo, con una enfermedad que contin\u00faa y me roba la vida, la energ\u00eda y el aliento.<\/span><\/p>\n

Siento el crujido del tiempo, el terror de la progresi\u00f3n de la enfermedad, TODO el tiempo. Y esa es la h\u00e9lice. <\/span><\/p>\n

En Emily's Entourage, nos comprometemos a seguir as\u00ed, con el mismo vigor hasta que haya una cura para TODOS con FQ. Y luego, nos comprometemos a tomar estas lecciones aprendidas y aplicarlas a otra enfermedad, para ayudar a otra comunidad de enfermedades a llegar a la meta. Ese es nuestro mayor deseo. Ese ser\u00eda nuestro sue\u00f1o hecho realidad. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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