{"id":4079,"date":"2015-12-31T16:04:51","date_gmt":"2015-12-31T21:04:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4079"},"modified":"2023-12-20T04:44:59","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:59","slug":"ees-top-10-of-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ees-top-10-of-2015\/","title":{"rendered":"EE's Top 10 de 2015"},"content":{"rendered":"

2015 fue MAYOR. Tan incre\u00edblemente importante que la \u00fanica forma de resumirlo fue con una lista de los 10 mejores y un video incre\u00edble de lo m\u00e1s destacado al final. As\u00ed que aqu\u00ed va<\/p>\n

1. Comenzamos el a\u00f1o con nuestro primer simposio cient\u00edfico en enero.<\/strong> En asociaci\u00f3n con el Penn Medicine Orphan Disease Center, reunimos a los principales cient\u00edficos y compa\u00f1\u00edas biotecnol\u00f3gicas y farmac\u00e9uticas de todo el mundo y nos establecimos como los principales corredores en el campo de la FQ y especialmente para las mutaciones raras sin sentido, la causa de aproximadamente 1\/3 de todas las enfermedades gen\u00e9ticas (incluida la forma rara de FQ de Emily). Lee mas.<\/a><\/p>\n

\"SHS_7369-2\"<\/p>\n

2. Recibimos un regalo transformador de $400K.<\/strong> Nos catapult\u00f3 a nuevos niveles y aument\u00f3 exponencialmente nuestro potencial de impacto.\u00a0Ver video.<\/a><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

3. Alcanzamos y superamos r\u00e1pidamente la marca del mill\u00f3n de d\u00f3lares<\/strong>, poni\u00e9ndonos en el mapa y mostr\u00e1ndonos al mundo que no somos una fundaci\u00f3n que vuela por la noche. Estamos aqu\u00ed para quedarnos, hasta que haya una cura.<\/p>\n

3. La Casa Blanca nos nombr\u00f3 uno de los nueve campeones del cambio en medicina de precisi\u00f3n del pa\u00eds.<\/strong>, un reconocimiento incre\u00edble a nuestro trabajo pionero que nos elev\u00f3 a nuevas alturas en la discusi\u00f3n nacional sobre el futuro de la medicina. Tambi\u00e9n fue una gran plataforma para la FQ y la defensa de los pacientes. Lee mas.<\/a><\/p>\n

\"Emily<\/p>\n

4. Celebramos un segundo simposio cient\u00edfico en septiembre<\/strong> donde reunimos no solo a los principales cient\u00edficos de la FQ, sino tambi\u00e9n a cient\u00edficos estrella de rock de otros campos para compartir ideas y tecnolog\u00edas novedosas. Nuestro objetivo era derribar los silos de enfermedades y promover la innovaci\u00f3n, la colaboraci\u00f3n y, sobre todo, avances m\u00e1s r\u00e1pidos. Lee mas.<\/a><\/p>\n

\"11958275_1075933432436926_554288577956366216_o\"<\/p>\n

5. Nos dimos cuenta de que podemos ser parte de la soluci\u00f3n.<\/strong> Borre eso, NECESITAMOS ser parte de la soluci\u00f3n.<\/strong> Y as\u00ed, Emily viaj\u00f3 a la Universidad de California en San Francisco y la Universidad de Alabama en Birmingham para donar millones de sus propias c\u00e9lulas para hacer avanzar la ciencia y promover el estudio de mutaciones sin sentido de la FQ.<\/p>\n

\"IMG_0653\"<\/p>\n

6. Establecimos relaciones s\u00f3lidas con las principales empresas de biotecnolog\u00eda en el espacio CF<\/strong>, incluida una charla en PTC Therapeutics y una visita a los laboratorios Vertex en San Diego.<\/p>\n

\"IMG_0617_2\"<\/p>\n

7. Nos dimos cuenta de que ser un pony de un solo truco con solo un atractivo anual era limitante <\/strong>y no conducir\u00eda a los avances r\u00e1pidos que necesit\u00e1bamos. As\u00ed que diversificamos. Estamos muy agradecidos con los incre\u00edbles EE'ers que corrieron en maratones, andaron en bicicleta en carreras, realizaron y participaron en eventos de yoga, se convirtieron en los campeones de Emily Entourage en nuestra gala anual y mucho m\u00e1s. Ayudaste a que EE se convirtiera en una m\u00e1quina de recaudaci\u00f3n de fondos multidimensional y un motor de innovaci\u00f3n. Ver fotos formulario.<\/a> y leer mas formulario.<\/a>\u00a0y formulario.<\/a>.<\/p>\n

\"IMG_0440_2\"<\/p>\n

8. Desarrollamos relaciones con algunos mentores y asesores.<\/strong> quienes nos tomaron bajo su protecci\u00f3n, trazaron un camino a seguir y nos dieron una esperanza sin precedentes para el futuro.<\/p>\n

9. Nos dimos cuenta del poder de los medios de comunicaci\u00f3n y de que los periodistas pueden ser socios incre\u00edbles en esta b\u00fasqueda desesperada de avances.<\/strong> Este a\u00f1o, recibimos algo de amor por parte de la prensa, incluidos anuncios en NBC10<\/a>, CBS Filadelfia<\/a>, Fox 29, Philly Style, as\u00ed como incre\u00edbles nominaciones para Philly Health Hero por Philly Mag<\/a> y "Mujeres en movimiento" por Main Line Today<\/a>. Incluso volamos a Los \u00c1ngeles para filmar un episodio del programa de CBS, The Doctors, que saldr\u00e1 al aire el 11 de enero. Ponga sus DVR, \u00a1hay una sorpresa en la tienda! Y hay mucho m\u00e1s por venir en este frente tambi\u00e9n, as\u00ed que estad atentos.<\/p>\n

\"IMG_0362\"<\/p>\n

10. \u00a1Empezamos a creer realmente, profundamente, en nuestras entra\u00f1as, que podemos hacer esto!<\/strong> Que nuestro sue\u00f1o de un gran avance para Emily y todos como ella ES posible. Y que estamos formando el equipo que est\u00e1 preparado para hacerlo. Y eso, queridos amigos, los incluye a ustedes.<\/p>\n

GRACIAS por ser el combustible que impuls\u00f3 este globo aerost\u00e1tico de esperanza para despegar y remontar. ESTAMOS HACIENDO ESTO. Y todo gracias a ti.<\/p>\n