{"id":3850,"date":"2015-11-16T23:31:26","date_gmt":"2015-11-17T04:31:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3850"},"modified":"2023-12-20T04:44:04","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:04","slug":"ees-meeting-of-the-minds-propels-bold-new-approaches-to-cf-therapeutics-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ees-meeting-of-the-minds-propels-bold-new-approaches-to-cf-therapeutics-2\/","title":{"rendered":"El "encuentro de las mentes" de EE impulsa nuevos enfoques audaces para la terap\u00e9utica de la FQ"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage convoc\u00f3 una reuni\u00f3n de l\u00edderes de opini\u00f3n clave en Filadelfia el 9 de septiembre, reuniendo a cient\u00edficos de clase mundial para intercambiar ideas sobre enfoques nuevos y listos para usar para tratar la rara mutaci\u00f3n de la FQ de Emily y otras como ella.<\/p>\n

La reuni\u00f3n se centr\u00f3 espec\u00edficamente en terapias que podr\u00edan desarrollarse r\u00e1pidamente, dentro de uno a cinco a\u00f1os, que podr\u00edan ofrecer una esperanza real a los pacientes con FQ, con un enfoque en aquellos como Emily que tienen mutaciones raras sin sentido, incluido W1282X.<\/p>\n

Los lideres<\/strong>
\nDe manera significativa, la cumbre incluy\u00f3 a varios expertos de dentro y fuera de la comunidad de la FQ para facilitar la polinizaci\u00f3n cruzada de ideas y tecnolog\u00edas. En palabras de Emily, el objetivo era "forzar colisiones" de mentes l\u00edderes de disciplinas alineadas pero diferentes para estimular el pensamiento creativo e innovador.<\/p>\n

Entre los reunidos se encontraban expertos en nanotecnolog\u00eda, biof\u00edsica molecular, neurogen\u00e9tica, neumolog\u00eda pedi\u00e1trica y patolog\u00eda molecular.<\/p>\n

La impresionante alineaci\u00f3n de participantes incluy\u00f3:
\nChris Ahern, PhD (Universidad de Iowa)
\nDavid Bedwell, PhD (Universidad de Alabama, Birmingham)
\nBeverly Davidson, PhD (Universidad de Pensilvania)
\nKevin Foskett, PhD (Universidad de Pennsylvania)
\nJustin Hanes, PhD (Universidad Johns Hopkins)
\nPaul McCray, MD (Universidad de Iowa)
\nMartin Mense, PhD (Fundaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica)
\nTed Torphy, PhD (Fundaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica)
\nAlan Verkman, MD, PhD (Universidad de California San Francisco)
\nRob Wilson, PhD (Universidad de Pennsylvania)<\/p>\n

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Sue\u00f1a audazmente<\/strong>
\nEn sus palabras de bienvenida, Emily inst\u00f3 al grupo a "atreverse a so\u00f1ar en grande y audazmente" ya "enfrentarse a los hu\u00e9rfanos, los copos de nieve especiales", refiri\u00e9ndose a los pacientes con mutaciones de FQ poco frecuentes y que actualmente no se tratan. \u201cEstamos en una carrera feroz contra el tiempo y necesitamos l\u00edderes de opini\u00f3n clave como usted en nuestro equipo\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n

Luego, los presentadores compartieron investigaciones relevantes, la mayor\u00eda de ellas \u201cdirectamente de los tubos de ensayo\u201d y a\u00fan no publicadas, y formularon hip\u00f3tesis sobre las formas en que su trabajo podr\u00eda aprovecharse para tratar r\u00e1pidamente la FQ. Especialmente prometedora fue la discusi\u00f3n de t\u00e9cnicas novedosas para administrar terapia g\u00e9nica a pulmones afectados por la FQ, un obst\u00e1culo durante mucho tiempo para los investigadores.<\/p>\n

El plan de juego<\/strong>
\nLa tarde se dedic\u00f3 a establecer prioridades y crear un plan de acci\u00f3n. Los participantes consideraron una serie de factores al decidir qu\u00e9 investigaci\u00f3n deber\u00eda acelerarse: la rapidez con la que el estudio podr\u00eda comenzar los ensayos cl\u00ednicos, la probabilidad de financiaci\u00f3n, la eficacia cl\u00ednica, la seguridad, la conveniencia de la dosificaci\u00f3n y la viabilidad de fabricaci\u00f3n. Cuando se levant\u00f3 la sesi\u00f3n, qued\u00f3 claro que EE hab\u00eda hecho nuevos amigos al m\u00e1s alto nivel.<\/p>\n

La respuesta<\/strong>
\n"Este fue un compromiso espectacular de los principales l\u00edderes de opini\u00f3n sobre c\u00f3mo abordar esta enfermedad para Emily y miles como ella en busca de curas", dijo el Dr. Ted Torphy, presidente de la junta de Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics. \u201cCiertamente, hoy me ha hecho mucho m\u00e1s consciente de la mutaci\u00f3n W1282X de Emily. Emily deber\u00eda irse de aqu\u00ed sintiendo que hay personas comprometidas a no detenerse hasta que todas las personas con FQ lleven una vida plena y productiva ".<\/p>\n

El Dr. Rob Wilson, pat\u00f3logo de gen\u00e9tica molecular de la Universidad de Pensilvania, calific\u00f3 el d\u00eda de "pionero". Explic\u00f3: \u201cLos cient\u00edficos est\u00e1n extremadamente ocupados y, a menudo, carecen de oportunidades para la fertilizaci\u00f3n cruzada. Reunir a cient\u00edficos con diferentes \u00e1reas de especializaci\u00f3n nos permite pensar en la aplicaci\u00f3n de la ciencia de nuevas formas. Escuchar la historia de Emily crea una sensaci\u00f3n de urgencia y prop\u00f3sito. Tenerla aqu\u00ed nos recuerda que no se trata solo de la ciencia; se trata de salvar vidas ".<\/p>\n

Emily sali\u00f3 de la reuni\u00f3n animada y llena de energ\u00eda. "Esto fue incre\u00edble", dijo. \u201cAlgunas de estas personas apenas hab\u00edan trabajado en la FQ y pudimos involucrarlas en nuestra lucha. Tenemos un plan de acci\u00f3n claro. Es hora de pisar el pedal a fondo. EE puede ser el fuego que lo impulse hacia adelante ".<\/p>\n

Para m\u00e1s fotos de la reuni\u00f3n: http:\/\/bit.ly\/EEKOLMtg<\/a><\/p>\n

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Emily\u2019s Entourage convened a Key Opinion Leaders Meeting in Philadelphia on September 9, bringing together world-class scientists to brainstorm new, out-of-the-box approaches to treat Emily\u2019s rare CF mutation and those like her. The meeting focused specifically on therapies that could be developed quickly\u2014within one to five years\u2014that might offer real hope to patients with CF… <\/p>\n

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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":3878,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-3850","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/12000981_1075935559103380_6758995441572980390_o-1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3850","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3850"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3850\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20461,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3850\/revisions\/20461"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3878"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3850"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3850"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3850"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}