{"id":2853,"date":"2015-07-13T18:19:36","date_gmt":"2015-07-14T01:19:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2853"},"modified":"2023-12-20T04:37:46","modified_gmt":"2023-12-20T09:37:46","slug":"where-in-the-world-is-emily-white-house-edition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/where-in-the-world-is-emily-white-house-edition\/","title":{"rendered":"Emily honrada como "campeona del cambio" de la Casa Blanca"},"content":{"rendered":"

Emily pas\u00f3 el mi\u00e9rcoles pasado en la Casa Blanca como una de las nueve personas honradas como Campe\u00f3n del Cambio<\/a> para el presidente Obama Iniciativa de medicina de precisi\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

\"The<\/a>

Los 9 campeones del cambio en la medicina de precisi\u00f3n<\/p><\/div>\n

\u201cEste reconocimiento de la Casa Blanca muestra que Emily's Entourage est\u00e1 liderando el camino, empujando los l\u00edmites de la ciencia y ayudando a escribir la historia de la medicina de precisi\u00f3n\u201d, dijo Emily. \u201cLa medicina de precisi\u00f3n no es solo una iniciativa pol\u00edtica audaz o una nueva era emocionante de investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y terapias personalizadas, es mi esperanza para el futuro\u201d.<\/p>\n

\"Emily<\/a>\u201cNuestro objetivo es encontrar terapias que est\u00e9n dise\u00f1adas incluso para aquellos de nosotros con mutaciones raras, de modo que nadie tenga una mutaci\u00f3n que sea demasiado infrecuente para estar en el radar de la investigaci\u00f3n. Esta es la lucha para salvar mi vida y la vida de otras personas con mutaciones raras como la m\u00eda \u201d, dijo Emily, describiendo por qu\u00e9 El s\u00e9quito de Emily (EE)<\/a> ha recaudado $1.5 millones desde 2011 para financiar la investigaci\u00f3n sobre mutaciones absurdas de la FQ.<\/p>\n

La aprobaci\u00f3n en 2012 del revolucionario f\u00e1rmaco Kalydeco fue una llamada de atenci\u00f3n para Emily y su s\u00e9quito. Kalydeco, el primer f\u00e1rmaco para tratar la causa ra\u00edz de la FQ, ha cambiado las reglas del juego para el 4 por ciento de la poblaci\u00f3n con FQ que comparte una mutaci\u00f3n com\u00fan. Emily ha visto a amigos salir de las listas de espera para trasplantes de pulm\u00f3n, formar familias, correr maratones y empezar a planificar un futuro que nunca pensaron que tendr\u00edan, todo gracias a Kalydeco. Desafortunadamente, no ayuda a la rara mutaci\u00f3n de la FQ de Emily.<\/p>\n

Otro avance de la FQ ocurri\u00f3 el 2 de julio cuando la FDA aprob\u00f3 un terapia de combinaci\u00f3n<\/a> eso ayudar\u00e1 aproximadamente al 50 por ciento de la poblaci\u00f3n con FQ, pero nuevamente, no a Emily. \u201cEs incre\u00edble ver a mis amigos lograr estos avances. Pero queremos un avance como ese para m\u00ed y para todos los dem\u00e1s con FQ tambi\u00e9n \u201d, dijo.<\/p>\n

\"Francis<\/a>

El director de los NIH, Francis Collins, apoya a Emily's Entourage<\/p><\/div>\n

Emily estuvo entre los nueve "Campeones del Cambio" de la Casa Blanca presentados por el Director de los NIH, Francis Collins, MD, PhD, quien dijo: "Nuestra causa es cambiar la forma en que se practica la medicina teniendo en cuenta las diferencias individuales".<\/p>\n

La Iniciativa de Medicina de Precisi\u00f3n del Presidente tiene como objetivo construir una cohorte de un mill\u00f3n de personas antes de fin de a\u00f1o para acelerar el ritmo de descubrimiento de la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y la terap\u00e9utica dirigida precisamente a las personas, incluidas personas como Emily con enfermedades raras, avanzadas y potencialmente mortales que son en una carrera contrarreloj.<\/p>\n

Este honor y la oportunidad de hablar en la Casa Blanca son momentos que Emily apreciar\u00e1 por siempre. Su historia resuena a nivel pol\u00edtico y personal, como se refleja en la amplia cobertura medi\u00e1tica de su honor en CBS3<\/a>, NBC10<\/a>, CBS3 Local<\/a>, Fox29, y en el Philadelphia Inquirer<\/a>, la Exponente jud\u00edo<\/a>, la Philly Voice<\/a>, y muchos m\u00e1s<\/a>.<\/p>\n

Lea una publicaci\u00f3n de blog que Emily escribi\u00f3 para el sitio web de la Casa Blanca<\/a>
\nVea un video del evento Champions of Change<\/a> (El panel de Emily comienza a las 0:26)<\/p>\n

\"Emily<\/a>

Emily siendo entrevistada por Keith Jones de NBC10<\/p><\/div>\n

\"\"<\/a>

Emily siendo entrevistada por Stephanie Stahl de CBS<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily spent last Wednesday at the White House as one of nine individuals honored as a Champion of Change for President Obama\u2019s Precision Medicine Initiative. \u201cThis recognition from the White House shows that Emily\u2019s Entourage is leading the way\u2014pushing the boundaries of science and helping to write the story of precision medicine,\u201d said Emily. \u201cPrecision… <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2939,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2853","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-at-White-House-Smaller.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2853"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20446,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions\/20446"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2939"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2853"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2853"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2853"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}