{"id":26206,"date":"2026-05-28T09:00:01","date_gmt":"2026-05-28T13:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26206"},"modified":"2026-05-28T11:48:30","modified_gmt":"2026-05-28T15:48:30","slug":"my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see\/","title":{"rendered":"Mi sobrino tiene fibrosis qu\u00edstica en Irak. Esto es lo que la gente no ve."},"content":{"rendered":"

Durante el Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica, Emily\u2019s Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. <\/span><\/i>La entrada del blog de hoy presenta a Zahraa Ammar, farmac\u00e9utica de un hospital y t\u00eda de un sobrino con fibrosis qu\u00edstica en Irak, quien comparte las realidades de apoyar a un ni\u00f1o con fibrosis qu\u00edstica en un entorno donde los diagn\u00f3sticos esenciales, los tratamientos y la atenci\u00f3n especializada a menudo est\u00e1n fuera de su alcance.<\/span><\/i><\/p>\n

El sufrimiento de los iraqu\u00edes con fibrosis qu\u00edstica es una historia de mil dolores de coraz\u00f3n y decepciones; una historia de ni\u00f1os cuya salud se deteriora poco a poco. Son ni\u00f1os que se preguntan por qu\u00e9 lo que es gratuito y accesible para todos los dem\u00e1s es, para ellos, un viaje de agon\u00eda y desaf\u00edos tan solo para respirar.<\/span><\/p>\n

Lo que el mundo no ve es que un diagn\u00f3stico de FQ en Irak no es una conclusi\u00f3n m\u00e9dica, sino un trauma secundario tras un laberinto de ignorancia cl\u00ednica.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Mi historia comenz\u00f3 con mi sobrino cuando ten\u00eda apenas unos meses y notamos sus heces aceitosas. Durante dos a\u00f1os y ocho meses, deambulamos en la oscuridad, pasando de un m\u00e9dico a otro entre diagn\u00f3sticos err\u00f3neos: le diagnosticaron infecciones estomacales, alergia al trigo, alergia a la leche y deficiencia de probi\u00f3ticos. Con cada diagn\u00f3stico vino una nueva serie de medicamentos. Era literalmente un conejillo de indias hasta que finalmente, a los dos a\u00f1os y ocho meses, un m\u00e9dico solicit\u00f3 una prueba de sudor.\u00a0<\/span><\/p>\n

La prueba no estaba disponible en nuestra provincia, as\u00ed que tuvimos que viajar a otra solo para que se la hicieran. Cuando llegaron los resultados, le diagnosticaron FQ con insuficiencia pancre\u00e1tica y enfermedad del h\u00edgado graso.\u00a0<\/span><\/p>\n

Este diagn\u00f3stico cambi\u00f3 el curso de su vida, y de la nuestra, por completo. Como si eso no fuera suficiente, la mayor sorpresa lleg\u00f3 cuando nos dimos cuenta de la absoluta y total falta de tratamientos disponibles. <\/span><\/p>\n

Imagina que las enzimas, que se necesitan para <\/span>ayudar a mi sobrino a digerir los alimentos debido a su insuficiencia pancre\u00e1tica<\/span>, no estaban disponibles! <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Sin ellos, viv\u00eda con dolor constante y no pod\u00eda digerir los nutrientes para crecer y desarrollarse como lo hacen los ni\u00f1os. Tuvimos que esperar meses para introducir enzimas de contrabando desde otro pa\u00eds, y aun as\u00ed, no sab\u00edamos si se hab\u00edan almacenado correctamente y funcionar\u00edan.<\/span><\/p>\n

A medida que crec\u00eda, mi sobrino no crec\u00eda solo; su fibrosis qu\u00edstica crec\u00eda con \u00e9l. A medida que experimentaba episodios recurrentes de malestar causados por la fibrosis qu\u00edstica, mi hermana y yo nos sent\u00edamos impotentes porque no pod\u00edamos conseguirle acceso a los medicamentos adecuados. Imag\u00ednate a una madre observando a su hijo mientras la mira con sus ojos inocentes como si estuviera suplicando ayuda, y ella no puede hacer nada m\u00e1s que esperar a que el dolor termine. Es tan desgarrador como te puedes imaginar. Te hace sentir culpable porque t\u00fa est\u00e1s en buena salud.<\/span><\/p>\n

\u200b\"\"Cuando enviamos las pruebas gen\u00e9ticas para determinar las mutaciones espec\u00edficas que causan la FQ de mi sobrino, no hab\u00eda ning\u00fan laboratorio en todo Irak que pudiera realizar este servicio. Nos vimos obligados a enviar la muestra a la India, con costos financieros exorbitantes, ya que no tenemos un sistema de seguro m\u00e9dico en Irak. Despu\u00e9s de que los resultados finalmente estuvieron disponibles, supimos que \u00e9l porta dos mutaciones raras que no son gen\u00e9ticamente elegibles para los moduladores de CFTR actuales.<\/span><\/p>\n

A la edad de cinco a\u00f1os comenzaron sus problemas respiratorios: bronquiectasias, o v\u00edas respiratorias da\u00f1adas, se desarrollaron en los l\u00f3bulos superiores de sus pulmones. Luchaba por obtener suficiente aire y requer\u00eda tratamientos respiratorios tres veces al d\u00eda solo para respirar. Los tratamientos m\u00e1s simples, que potencialmente podr\u00edan haberlo librado de esta progresi\u00f3n, no estaban disponibles aqu\u00ed.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Literalmente, un ni\u00f1o librando una batalla que no eligi\u00f3; ella lo eligi\u00f3 a \u00e9l.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Al comenzar el jard\u00edn de infantes, el \u201cpeque\u00f1o soldado\u201d, como lo llam\u00e1bamos, llevaba su caja de medicamentos en lugar de una caja de crayones. Ten\u00eda que soportar la responsabilidad de recordarse a s\u00ed mismo tomar su medicamento antes de comer en lugar de pensar en jugar. Su infancia estaba siendo robada por una enfermedad que lo estaba asfixiando, despoj\u00e1ndolo de su propia capacidad para respirar.<\/span><\/p>\n

Ahora nos enfrentamos a un nuevo cap\u00edtulo al alcanzar la edad escolar: aceptar el aislamiento y el aprendizaje a distancia que destruir\u00e1n su salud mental, o permitirle asistir a las escuelas iraqu\u00edes superpobladas donde el riesgo de infecci\u00f3n es una amenaza constante para su vida.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mientras otros ni\u00f1os se re\u00fanen para jugar, \u00e9l solo debe mirar desde la ventana de su casa.<\/span><\/p>\n

No hablo solo del sufrimiento de mi sobrino, sino del sufrimiento de muchas familias iraqu\u00edes que cargan con la misma pesadumbre de esta enfermedad. Hay muchos que han perdido a sus hijos debido al deterioro del panorama m\u00e9dico en Irak. Hay ni\u00f1os con mutaciones que pueden ser tratadas con los moduladores actuales, pero para las familias adquirirlos es un sue\u00f1o lejano. <\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Imagina ver c\u00f3mo tu hijo se deteriora y muere ante tus ojos simplemente porque las terapias que podr\u00edan salvarlo no existen en tu ubicaci\u00f3n geogr\u00e1fica.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00bfTe imaginas la agon\u00eda?<\/span><\/p>\n

Los padres y ni\u00f1os aqu\u00ed no solo est\u00e1n luchando contra el sistema de salud en Irak para aquellos con fibrosis qu\u00edstica; est\u00e1n luchando contra la corrupci\u00f3n del sistema de salud para todos los que tienen afecciones m\u00e9dicas graves que dependen de tratamientos y dispositivos especializados para mantenerse con vida. Para aquellos con fibrosis qu\u00edstica, esto incluye enzimas pancre\u00e1ticas, Pulmozyme, soluci\u00f3n salina hipert\u00f3nica, moduladores de CFTR y chalecos de desobstrucci\u00f3n de v\u00edas respiratorias. \u00a1Incluso los antibi\u00f3ticos nebulizados, que son necesarios para administrar medicamentos para combatir infecciones pulmonares potencialmente mortales, tienen precios exorbitantes que superan con creces la capacidad de pago de un individuo o familia!\u00a0<\/span><\/p>\n

Hemos suplicado al gobierno que proporcione un centro especializado, m\u00e9dicos competentes y experimentados, y la provisi\u00f3n de tratamientos de est\u00e1ndar de atenci\u00f3n, pero nuestras solicitudes han sido rechazadas, una y otra vez.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mi sobrino es un h\u00e9roe, pero no deber\u00eda tener que serlo.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Detr\u00e1s del silencio y la inactividad de nuestro gobierno, hay vidas reales que sufren y mueren. <\/span>Estamos aqu\u00ed, nos estamos asfixiando y nos negamos a ser olvidados<\/b>.<\/span><\/p>\n

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Acerca del autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/h3>\n

Zahraa Ammar es una farmac\u00e9utica hospitalaria residente en Nasiriya, Irak, que utiliza su experiencia m\u00e9dica y su voz para defender a la comunidad de FQ. Su activismo es profundamente personal, inspirado en la profunda resiliencia de los verdaderos h\u00e9roes de su vida: su joven sobrino, Muhammad, y su hermana, la madre de Muhammad.<\/span><\/p>\n

Impulsada por la misi\u00f3n de convertir la agon\u00eda en esperanza, Zahraa aspira a amplificar las voces y las luchas no contadas de las familias con fibrosis qu\u00edstica en Irak hacia el escenario global. Est\u00e1 dedicada a luchar por un cambio estructural, cerrar las brechas en la atenci\u00f3n m\u00e9dica y reescribir la realidad de cada individuo que lucha contra esta enfermedad en su pa\u00eds, creyendo firmemente que el derecho de ning\u00fan ni\u00f1o a respirar debe estar limitado por su geograf\u00eda.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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