{"id":26184,"date":"2026-04-30T09:03:44","date_gmt":"2026-04-30T13:03:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26184"},"modified":"2026-05-01T09:23:40","modified_gmt":"2026-05-01T13:23:40","slug":"a-life-thats-worth-being-seen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/a-life-thats-worth-being-seen\/","title":{"rendered":"Una vida que vale la pena ser vista"},"content":{"rendered":"

Durante el Mes de la Concientizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica, Emily\u2019s Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La publicaci\u00f3n del blog de hoy presenta a Ashley Ballou-Bonnema, quien reflexiona sobre vivir con fibrosis qu\u00edstica y c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas tras un velo de \u201cnormalidad\u201d, y lo que sucede cuando esa invisibilidad da paso a las realidades bajo la superficie.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"La invisibilidad no se trata de una falta de existencia; se trata de lo que consideramos imperceptible.\u00a0<\/span><\/p>\n

Los s\u00edntomas ocultos bajo una apariencia serena, combinados con el esfuerzo consciente por enmascarar cualquier signo de enfermedad, crean un poderoso velo de ilusi\u00f3n. Los efectos de la fibrosis qu\u00edstica (FQ) pueden pasar desapercibidos para el ojo desprevenido, lo que nos permite a quienes vivimos con ella proyectar una sensaci\u00f3n de \u2018normalidad\u2019 hacia el mundo exterior.\u00a0<\/span><\/p>\n

Fui diagnosticado al mes de vida debido al diagn\u00f3stico tard\u00edo de mi hermano mayor, Nathan. En la d\u00e9cada de 1980 no exist\u00edan pruebas obligatorias y la fibrosis qu\u00edstica a menudo solo se sospechaba debido a complicaciones asociadas con el retraso en el crecimiento.\u00a0<\/span><\/p>\n

Durante a\u00f1os, mi tos pod\u00eda reprimirse o atribuirse a un simple \u201cresfriado\u201d. Incluso mis brazos y piernas escu\u00e1lidos mientras crec\u00eda pod\u00edan disculparse simplemente como los de un ni\u00f1o desgarbado. Cuando era m\u00e1s joven y ten\u00eda mejor salud, era m\u00e1s f\u00e1cil vivir bajo este velo de ilusi\u00f3n, viviendo silenciosamente en un mundo que nunca sospechar\u00eda lo que se ocultaba bajo mi superficie.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mi hermano, en cambio, sufri\u00f3 durante muchos a\u00f1os sin un diagn\u00f3stico, y para cuando lo obtuvo, ya se hab\u00eda producido una gran cantidad de da\u00f1os irreversibles y que afectaron su vida. Tr\u00e1gicamente falleci\u00f3 a la edad de 17 a\u00f1os debido a complicaciones asociadas con la fibrosis qu\u00edstica en etapa terminal. <\/span><\/p>\n

Me siento continuamente abrumado por el hecho de que mi intervenci\u00f3n y diagn\u00f3stico tempranos se produjeron a costa del sufrimiento de mi hermano. No tengo ninguna duda de que esa es parte de la raz\u00f3n por la que sigo aqu\u00ed hoy.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"En medio de mis propias estancias peri\u00f3dicas en el hospital y tratamientos de antibi\u00f3ticos intravenosos en casa, a\u00fan se me concedi\u00f3 la salud y la libertad de vivir una vida de \u2018chica rural sencilla de Iowa\u2019. Era una vida llena de clases de nataci\u00f3n, bailes de graduaci\u00f3n, producciones teatrales y partidos de f\u00fatbol americano los viernes por la noche, una infancia en la que la FQ era invisible para el mundo que me rodeaba.\u00a0<\/span><\/p>\n

A medida que mi enfermedad ha avanzado con los a\u00f1os, la fibrosis qu\u00edstica se ha vuelto cada vez m\u00e1s visible para el mundo exterior.\u00a0 <\/span><\/p>\n

A medida que he envejecido, la FQ ha desempe\u00f1ado un papel m\u00e1s importante en mi vida: disminuci\u00f3n de la funci\u00f3n pulmonar, hemorragias pulmonares (hemoptisis), infecciones pulmonares recurrentes e incesantes, y resistencia a los antibi\u00f3ticos. Durante a\u00f1os he sentido como si mi mundo se estuviera contrayendo y la FQ estuviera tomando el centro del escenario. <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Si bien estoy agradecido de ser parte de la poblaci\u00f3n con fibrosis qu\u00edstica que es elegible para tomar un modulador, sus efectos completos y potencial se han visto limitados debido al da\u00f1o pulmonar extenso que he sufrido a lo largo de los a\u00f1os y a las colonizaciones bacterianas y f\u00fangicas resistentes a los antibi\u00f3ticos en mis pulmones.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dicho esto, el modulador de CFTR que tomaba s\u00ed tuvo un efecto estabilizador en mi fibrosis qu\u00edstica, haciendo que su progresi\u00f3n antes desenfrenada \u2014y mi r\u00e1pido deterioro general\u2014 se ralentizara. <\/span>El estruendo ensordecedor de la enfermedad fue silenciado y la persistente bomba de tiempo que o\u00eda volverse m\u00e1s ruidosa con cada d\u00eda que pasaba se convirti\u00f3 en un simple latido al ritmo de la vida que nunca pens\u00e9 que vivir\u00eda.<\/span><\/p>\n

Los avances m\u00e9dicos como los moduladores han cambiado radicalmente el panorama en la lucha contra la fibrosis qu\u00edstica. <\/span><\/p>\n

Solo en el transcurso de mi vida, es aleccionador mirar atr\u00e1s y ver los importantes hitos m\u00e9dicos que han hecho posible que las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ) sue\u00f1en mucho m\u00e1s all\u00e1 de las realidades de un diagn\u00f3stico mortal. Estos avances, sin embargo, no son una \u2018talla \u00fanica\u2019. Quienes no son elegibles o no pueden beneficiarse de los moduladores a menudo pueden sentirse invisibles, algo que nadie en nuestra comunidad de FQ deber\u00eda sentir jam\u00e1s.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Pero todo cambi\u00f3 para m\u00ed en el verano de 2024 cuando me diagnosticaron c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas. Mi mundo dio un giro de 180 grados. Como si la FQ por s\u00ed sola no fuera suficiente, resulta que las personas con FQ tienen un mayor riesgo de sufrir diversos tipos de c\u00e1ncer gastrointestinal, incluido el c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas. Habiendo pasado la mayor parte de mi vida inmerso en el sistema de salud, este mundo de la oncolog\u00eda me parec\u00eda ajeno. No lo pod\u00eda creer. Cuando me miraba al espejo, el c\u00e1ncer parec\u00eda invisible, al igual que la FQ.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Pero eso iba a cambiar. Me somet\u00ed a nueve ciclos de quimioterapia y, en enero de 2025, me somet\u00ed a una cirug\u00eda de Whipple, una intervenci\u00f3n quir\u00fargica compleja para extirpar el tumor del p\u00e1ncreas. Durante ese tiempo, mis pulmones sufrieron un duro golpe y la enfermedad, antes invisible, se hizo evidente de forma abrumadora: necesidad de ox\u00edgeno suplementario constante, ojos hundidos y piel cetrina. Mi funci\u00f3n pulmonar, ya de por s\u00ed baja, se redujo en un 10% adicional, que nunca podr\u00eda recuperar. Adem\u00e1s, me qued\u00e9 con una incisi\u00f3n de doce pulgadas en la zona media del abdomen, resultado de la cirug\u00eda de Whipple. <\/span><\/p>\n

Esas eran todas marcas visibles de la enfermedad. Eso ni siquiera empieza a mencionar el impacto invisible que dej\u00f3 en mi coraz\u00f3n y mi mente.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Afortunadamente, mi vida se ve muy diferente hoy. Algunos incluso podr\u00edan llamarla \u201caburrida\u201d en comparaci\u00f3n con los \u00faltimos a\u00f1os. Demasiado del mundo exterior, las cicatrices del pasado, est\u00e1n ocultas bajo una normalidad percibida; una resiliencia que tiene el poder de silenciar una historia verdadera. Una enfermedad como la fibrosis qu\u00edstica toca cada parte de la vida y, en \u00faltima instancia, se entrelaza en cada respiraci\u00f3n que se nos otorga generosamente. <\/span><\/p>\n

Con cada d\u00eda que pasa, aprendo m\u00e1s sobre lo que significa vivir junto a esta enfermedad, y me he dado cuenta de que las circunstancias incontrolables han tra\u00eddo algunas de las relaciones, oportunidades y verdades m\u00e1s hermosas a mi vida, una vida que vale la pena ser vista.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Acerca del autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

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Ashley Ballou-Bonnema <\/span>es una vocalista profesional y profesora de canto particular. Fundadora de Breathe Bravely \u2014una organizaci\u00f3n apasionada por dar voz a la fibrosis qu\u00edstica (FQ)\u2014, Ashley ejerce actualmente como directora ejecutiva. <\/span>Diagnosticada con fibrosis qu\u00edstica al mes de edad, Ashley es una defensora apasionada de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica. Ashley se sinti\u00f3 inspirada a unir su vida como m\u00fasica y su vida como persona con fibrosis qu\u00edstica a trav\u00e9s de un programa llamado \u201csINgSPIRE\u201d, un enfoque innovador para combatir la fibrosis qu\u00edstica a trav\u00e9s del arte del canto.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Ashley Ballou-Bonnema, who reflects on living with cystic fibrosis and pancreatic cancer behind a veil of \u201cnormalcy\u201d\u2014and what happens when that invisibility gives way to the realities beneath the surface.\u00a0 Invisibility isn\u2019t about a lack… <\/p>\n

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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26195,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,137],"class_list":["post-26184","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-14.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26184"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26199,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions\/26199"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26184"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26184"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26184"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}