{"id":26171,"date":"2026-04-30T09:02:51","date_gmt":"2026-04-30T13:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26171"},"modified":"2026-04-30T16:47:30","modified_gmt":"2026-04-30T20:47:30","slug":"the-quiet-weight-of-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/the-quiet-weight-of-living-with-cf\/","title":{"rendered":"El silencioso peso de vivir con fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Durante el Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica, Emily\u2019s Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La publicaci\u00f3n del blog de hoy presenta a Joey Borgioni, padre, esposo, hermano y persona que vive con FQ, quien reflexiona sobre la carga mental, la disciplina diaria y las formas en que la FQ moldura silenciosamente no solo su vida, sino tambi\u00e9n las de quienes est\u00e1n m\u00e1s cerca de \u00e9l.<\/span><\/i><\/p>\n

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Cuando la gente piensa en la fibrosis qu\u00edstica (FQ), tiende a imaginarse las cosas obvias: la tos, los tratamientos, los medicamentos, las limitaciones f\u00edsicas. Esas son las partes visibles. Pero son solo una parte de la experiencia.<\/span><\/p>\n

Lo que la gente no ve es que el componente mental de vivir con fibrosis qu\u00edstica es casi tan agotador como la parte f\u00edsica. Es la conciencia constante de pensar en lo que hay que hacer a diario para mantenerse saludable, todo mientras se intenta llevar una vida normal y estar presente con las personas que te importan.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Lo que la gente no ve es que nada de eso es particularmente dram\u00e1tico ni heroico. Por su propia naturaleza, la fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad que se desgasta lentamente y requiere determinaci\u00f3n, perseverancia y disciplina para manejarla a largo plazo. Incluso cuando est\u00e1s cansado, incluso cuando est\u00e1s ocupado, incluso cuando preferir\u00edas estar haciendo otra vez cualquier otra cosa, es elegir una y otra vez hacer las cosas que ayudan a mantenerte respirando.<\/span><\/p>\n

Tampoco ven que la fibrosis qu\u00edstica no solo me afecta a m\u00ed. Impacta a las personas en mi vida, a menudo de manera silenciosa y poco evidente, especialmente a quienes est\u00e1n m\u00e1s cerca de m\u00ed.<\/span><\/p>\n

Como hermano de alguien con FQ, mi comprensi\u00f3n de la enfermedad se form\u00f3 codo a codo con \u00e9l. Durante la mayor parte de mi vida, \u00e9l fue la \u00fanica otra persona que conoc\u00eda con FQ. \u00cdbamos a las citas juntos, hac\u00edamos tratamientos antes de la escuela juntos, e incluso pele\u00e1bamos por el ba\u00f1o despu\u00e9s de los viajes por carretera debido a los problemas gastrointestinales que conlleva la FQ. <\/span><\/p>\n

Hab\u00eda cierta ingenuidad en esa experiencia compartida, la sensaci\u00f3n de que esto era simplemente normal. No fue hasta su fallecimiento en 2019 que la crueldad de la FQ se volvi\u00f3 totalmente real para m\u00ed.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"En menos de un mes, pasamos de ver los partidos de los Philadelphia Eagles juntos en el sof\u00e1 a que \u00e9l ya no estuviera. <\/span><\/p>\n

Ese es la realidad de la fibrosis qu\u00edstica. El futuro es incierto. Un solo microbio o infecci\u00f3n podr\u00eda significar hospitalizaciones prolongadas o peor, en un abrir y cerrar de ojos. <\/b>Perder a mi hermano me hizo plenamente consciente de la fragilidad de la vida, especialmente la vida con fibrosis qu\u00edstica. Por m\u00e1s clich\u00e9 que suene, me ayud\u00f3 a darme cuenta de que no debo dar ni un solo d\u00eda por sentado.<\/b><\/p><\/blockquote>\n

Como hijo, estoy profundamente agradecido por el tiempo y los sacrificios que mis padres hicieron al criar a dos hijos con FQ. La ayuda con los tratamientos respiratorios, la limpieza de las v\u00edas respiratorias, las enzimas (que ayudan a digerir los alimentos debido a la insuficiencia pancre\u00e1tica), las citas m\u00e9dicas, el ejercicio, las estancias en el hospital y m\u00e1s. Como adulto, mi conciencia de mi salud y mi compromiso con ella est\u00e1n directamente ligados a ser parte de una familia que ya ha sufrido p\u00e9rdidas a causa de la FQ. Si bien la ausencia de mi hermano no siempre se menciona, siempre se siente. Trato de ser considerado con mis padres, con conocimiento del dolor de lo que han experimentado y de cu\u00e1nto priorizan mi salud. <\/span><\/p>\n

Estoy profundamente dedicado a esforzarme al m\u00e1ximo para evitarles experimentar m\u00e1s p\u00e9rdidas de las que ya han sufrido. Ese sentimiento me impulsa a mantenerme lo m\u00e1s saludable posible cada d\u00eda por ellos.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Como esposo, s\u00e9 que pido mucho. Mi esposa es mi fuerza. Ella tiene una perspectiva cercana y personal de las realidades diarias de la FQ: los tratamientos, los medicamentos, los ataques de tos durante la noche. Incluso las peque\u00f1as cosas, como las marcas de las correas del nebulizador que aparecen en nuestras fotos de boda.\u00a0<\/span><\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 de eso, le ped\u00ed que me acompa\u00f1ara en el proceso de fecundaci\u00f3n in vitro, algo a lo que se enfrentan muchas parejas afectadas por la FQ, ya que la mayor\u00eda de los hombres con FQ son est\u00e9riles. Esto trajo consigo sus propios desaf\u00edos f\u00edsicos, emocionales y financieros, muchos de los cuales recayeron sobre ella. Nunca se quej\u00f3. <\/span><\/p>\n

Ella comprendi\u00f3 c\u00f3mo podr\u00eda ser nuestra vida con FQ y ha enfrentado cada desaf\u00edo de frente. No lo doy por sentado y soy incre\u00edblemente afortunado de tenerla a mi lado.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ser padre es probablemente donde siento m\u00e1s el impacto de la fibrosis qu\u00edstica. Hay momentos en los que estoy haciendo los tratamientos mientras sostengo a mi hija y le doy el biber\u00f3n, intentando estar presente en ambos roles a la vez. Lo siento por las ma\u00f1anas cuando me levanto a las 5 a. m. para nadar porque s\u00e9 que me ayuda a mantenerme sano, aunque eso signifique perder tiempo con ella antes del trabajo.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Y luego est\u00e1n los pensamientos m\u00e1s dif\u00edciles; aquellos sobre el futuro. La realidad de la que a nadie le gusta hablar es que, hist\u00f3ricamente, las personas con fibrosis qu\u00edstica se han enfrentado a una esperanza de vida significativamente reducida. Existe una posibilidad real de que no est\u00e9 aqu\u00ed para ver a mi hija graduarse de la secundaria, o bailar con ella en su boda, o verla crecer y perseguir sus pasiones. <\/span><\/p>\n

Soy consciente de lo lejos que han llegado los tratamientos y de cu\u00e1nto se ha avanzado en el \u00e1mbito m\u00e9dico, y de organizaciones como EE que luchan constantemente por prolongar la vida. Pero aun as\u00ed, no doy el tiempo por sentado. La conciencia constante de la incertidumbre del futuro y la fragilidad de la vida me empujan a exprimir cada momento que tengo.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Todo esto para decir que el peso de la fibrosis qu\u00edstica no es algo que llevo solo. Mis amigos cercanos y otros familiares tambi\u00e9n sienten el peso de la fibrosis qu\u00edstica a su manera. S\u00e9 que puede ser dif\u00edcil y, a veces, agobiante. M\u00e1s que nada, estoy agradecido. Por su paciencia, su fuerza y su disposici\u00f3n a recorrer todo esto conmigo.<\/span><\/p>\n

Parece que las personas con fibrosis qu\u00edstica tienen una capacidad incre\u00edble para tomar las dificultades de la vida y usar sus desaf\u00edos para ver el mundo a trav\u00e9s de una lente diferente y m\u00e1s positiva. Aprendes a priorizar de manera diferente. <\/span><\/p>\n

Los peque\u00f1os y ordinarios momentos tienen m\u00e1s peso: dar un paseo, sentarse a la mesa con la familia, pasar tiempo con los amigos y celebrar un cumplea\u00f1os m\u00e1s. Las personas con fibrosis qu\u00edstica se enfrentan a desaf\u00edos abrumadores y, sin embargo, encuentran la manera de transformar esa adversidad en un agradecimiento m\u00e1s profundo por la vida y en el compromiso de vivirla de una manera m\u00e1s plena y significativa.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Eso es lo que la gente no ve sobre la FQ.<\/span><\/p>\n

Acerca del autor:<\/span><\/h3>\n

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Joey Borgioni es una persona con fibrosis qu\u00edstica (FQ) que vive en Downingtown, Pensilvania, con su esposa, su hija y dos gatos. Es especialista en planificaci\u00f3n en Hydraterra Professionals, donde se enfoca en soluciones ambientales y de aguas residuales. Desde 2024, Joey colabora con Emily\u2019s Entourage, apoyando iniciativas para impulsar la investigaci\u00f3n sobre la FQ. Al convivir con la FQ, descubre que nadar y pasar tiempo con amigos y familiares desempe\u00f1an un papel importante para mantener tanto su salud como su felicidad general.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durante el Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica, Emily\u2019s Entourage invita a los miembros de la comunidad de personas con esta enfermedad a compartir sus historias. El post de hoy cuenta con la participaci\u00f3n de Joey Borgioni, un padre, esposo, hermano y persona que vive con la fibrosis qu\u00edstica, quien reflexiona sobre la carga mental, la disciplina diaria y las formas en que la fibrosis condiciona no solo su vida, sino tambi\u00e9n la de\u2026 <\/p>\n

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