{"id":26140,"date":"2026-04-30T09:00:40","date_gmt":"2026-04-30T13:00:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26140"},"modified":"2026-04-30T16:48:01","modified_gmt":"2026-04-30T20:48:01","slug":"cf-unseen-a-new-perspective-for-cf-awareness-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/cf-unseen-a-new-perspective-for-cf-awareness-month\/","title":{"rendered":"FQ, Invisible: Una nueva perspectiva para el Mes de la Concientizaci\u00f3n sobre la FQ"},"content":{"rendered":"

El Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica (CFA) comienza hoy y, en Emily\u2019s Entourage (EE), te invitamos a mirar m\u00e1s de cerca.<\/span><\/p>\n

Porque en lo que respecta a la fibrosis qu\u00edstica (FQ), <\/span>Lo que ves es solo parte de la historia.<\/b><\/p>\n

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La FQ es una enfermedad invisible. Las realidades que moldean la vida con FQ \u2014los tratamientos diarios, el desgaste f\u00edsico, la carga mental, la incertidumbre, el miedo\u2014 a menudo permanecen ocultas a la vista. <\/span>Pero el hecho de que estas experiencias no siempre sean visibles no las hace menos reales.<\/b><\/p>\n

Aunque el desarrollo de terapias dirigidas a las mutaciones que salvan vidas ha transformado la vida de casi 90% de personas con fibrosis qu\u00edstica, los 10% restantes que no se benefician de estas terapias siguen esperando. Siguen viviendo con los d\u00edas contados. Siguen luchando contra la misma enfermedad devastadora que siempre ha sido la fibrosis qu\u00edstica. Siguen esforz\u00e1ndose al m\u00e1ximo por aferrarse a la esperanza.<\/span><\/p>\n

Cada a\u00f1o, durante el Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica en mayo, nos unimos en torno a nuestra meta m\u00e1s grande y audaz: <\/span>#CrossOutCF: para los 100% de la comunidad CF, de una vez por todas.<\/b><\/p>\n

Este mes, estamos reimaginando lo que eso significa.<\/span><\/p>\n

Estamos tachando suposiciones.<\/span>
\n<\/span>Estamos tachando las percepciones superficiales.<\/span>
\n<\/span>Estamos tachando lo que el mundo cree saber sobre la fibrosis qu\u00edstica\u2014<\/span>
\n<\/span>y revelando lo que hay detr\u00e1s de escena.\u00a0<\/span><\/p>\n

Es posible que veas una sonrisa.<\/span>
\n<\/span>Pero no ves las cuatro horas de tratamientos diarios que hay detr\u00e1s.<\/span><\/p>\n

Podr\u00edas ver a alguien viviendo lo que parece ser su mejor vida.<\/span>
\n<\/span>Pero no ves el trabajo duro y la perseverancia que se necesitan solo para presentarse.<\/span><\/p>\n

Es posible que veas un titular revolucionario.<\/span>
\n<\/span>Pero no ves los a\u00f1os de investigaci\u00f3n que lo hicieron posible.<\/span><\/p>\n

Estamos descorriendo el velo: compartiendo las realidades crudas y humanas de la vida con fibrosis qu\u00edstica y elevando voces que con demasiada frecuencia no son escuchadas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Un mes de historias reales, voces reales y vida real con fibrosis qu\u00edstica<\/b><\/h3>\n

Durante todo mayo, destacaremos las experiencias que dan forma a la vida cotidiana con Fibrosis Qu\u00edstica para revelar lo que a menudo permanece invisible:<\/span><\/p>\n

Historias de personas que enfrentan la fibrosis qu\u00edstica en zonas del mundo con recursos limitados.<\/span>
\n<\/span>Historias de quienes viven con comorbilidades complejos que complican una enfermedad ya de por s\u00ed dif\u00edcil.<\/span>
\n<\/span>Historias de personas que se han sombrido a un trasplante, dos veces.<\/span>
\n<\/span>Historias de los \u00faltimos 10%, que siguen aferr\u00e1ndose a la esperanza mientras la ciencia se esfuerza por ponerse al d\u00eda.<\/span><\/p>\n

Estas voces reflejan la profundidad, la resiliencia y la diversidad de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica, y nos recuerdan que, aunque la fibrosis qu\u00edstica puede ser invisible, su impacto no lo es en absoluto.<\/span><\/p>\n

C\u00f3mo participar<\/b><\/h3>\n

Este mes trata sobre la concientizaci\u00f3n, la conexi\u00f3n y la comunidad. Cada historia compartida, cada perspectiva amplificada y cada conversaci\u00f3n iniciada ayuda a revelar las realidades de la vida con fibrosis qu\u00edstica (FQ) y nos acerca m\u00e1s <\/span>hacia un futuro en el que existan tratamientos que salven la vida de las personas con 100% de la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica y en el que nadie se quede atr\u00e1s.<\/b><\/p>\n

\"\"<\/p>\n