{"id":26067,"date":"2026-02-20T11:49:13","date_gmt":"2026-02-20T15:49:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26067"},"modified":"2026-02-20T11:53:32","modified_gmt":"2026-02-20T15:53:32","slug":"madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026\/","title":{"rendered":"#MadeThisWay: C\u00f3mo reivindicamos lo \u00abraro\u00bb durante la Semana de las Enfermedades Raras de 2026"},"content":{"rendered":"

En Emily\u2019s Entourage (EE), lo raro no es algo de lo que huigamos de puntillas.<\/b>
\n<\/span>No es algo que deba suavizarse, justificarse o minimizarse para que el mundo lo digiera m\u00e1s f\u00e1cilmente.<\/span><\/p>\n

Esta Semana de las Enfermedades Raras, nos presentamos con audacia. Con orgullo. En voz alta.<\/span>
\n<\/span>Porque lo poco com\u00fan no es un defecto que deba borrarse, sino una identidad que debe reclamarse.<\/b>.<\/span><\/p>\n

Bienvenido a<\/span> #ExtraordinRARE 2026,<\/b> marcado este a\u00f1o por una verdad simple e inconfundible:<\/span><\/p>\n

\u00c9ramos #MadeThisWay.<\/b><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Rara, por definici\u00f3n, y por dise\u00f1o<\/b><\/h3>\n

En los Estados Unidos, una enfermedad que afecta a menos de 200.000 personas se considera rara. La fibrosis qu\u00edstica (FQ) afecta aproximadamente a 40.000 estadounidenses y a m\u00e1s de 105.000 personas en todo el mundo, lo que la sit\u00faa firmemente en la categor\u00eda de enfermedad rara.<\/span><\/p>\n

Pero dentro de la FQ existe una realidad a\u00fan m\u00e1s rara.<\/span><\/p>\n

La iniciativa <\/span>final 10%<\/b> de personas con fibrosis qu\u00edstica \u2014aquellos que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones disponibles actualmente\u2014 representan una comunidad ultrarrares dentro de una enfermedad que ya de por s\u00ed es rara.\u00a0<\/span><\/p>\n

Esta es la comunidad a la que EE existe para servir. Y es por eso que nos negamos a aceptar \u201craro\u201d como una raz\u00f3n para desacelerar o desaparecer.<\/span><\/p>\n

Porque lo raro no es peque\u00f1o.\u00a0<\/span><\/p>\n

Lo raro importa.<\/span>
\n<\/span>Y aquellos con mutaciones raras de fibrosis qu\u00edstica merecen soluciones que salven vidas r\u00e1pidamente.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span>#ExtraordinRARE, fabricado as\u00ed<\/b><\/h3>\n

Durante a\u00f1os, a las personas con enfermedades raras se les ha dicho que esperen pacientemente: atenci\u00f3n, financiaci\u00f3n y respuestas.<\/span><\/p>\n

La campa\u00f1a de este a\u00f1o dice algo diferente.<\/span><\/p>\n

No vamos a esperar. <\/b>No nos callaremos.<\/b>
\n<\/b>Y no vamos a pedir disculpas por exigir atenci\u00f3n.<\/b><\/p>\n

#ExtraordinRARE<\/b> siempre se ha tratado de celebrar a las personas que viven lo extraordinario todos los d\u00edas: su resiliencia, su ingenio, su negativa a quedarse atr\u00e1s.<\/span><\/p>\n

#MadeThisWay<\/b> es c\u00f3mo se manifiesta esa verdad en 2026.<\/span><\/p>\n

Se trata de reclamar espacio, de honrar la defensa, la urgencia y la fuerza que las comunidades con enfermedades raras han construido mucho antes de que el sistema estuviera preparado para atenderlas, y de exigir que actuemos con rapidez y urgencia para abordar nuestras necesidades cr\u00edticas.<\/span><\/p>\n

#MadeThisWay<\/b> no es un eslogan.<\/span>
\n<\/span>Es una declaraci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Aqu\u00ed estamos. Estamos orgullosos. Y estamos impulsando r\u00e1pidamente la ciencia que salva vidas, juntos.<\/span><\/p>\n

Pruebas, no promesas<\/b><\/h3>\n

Y es ah\u00ed donde entra en juego Emily\u2019s Entourage (EE).<\/span><\/p>\n

Cada d\u00eda, nos enfrentamos a los retos m\u00e1s dif\u00edciles a los que se enfrenta el proyecto 10%: financiar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica m\u00e1s ambiciosa, impulsar los ensayos cl\u00ednicos y rechazar la idea de que \u201cdemasiado raro\u201d signifique \u201cdemasiado dif\u00edcil\u201d. Intentamos todo lo que podemos, porque los avances no surgen de una sola apuesta, sino de la visi\u00f3n, la estrategia y la tenacidad aplicadas a lo largo del tiempo.<\/span><\/p>\n

Ese compromiso se manifiesta en un progreso real y medible.<\/span><\/p>\n

A partir de enero de 2026, Emily\u2019s Entourage tiene:<\/span><\/p>\n