{"id":26005,"date":"2026-01-07T13:10:09","date_gmt":"2026-01-07T17:10:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26005"},"modified":"2026-01-07T13:49:59","modified_gmt":"2026-01-07T17:49:59","slug":"seeing-forward-imagining-a-future-without-limits-for-emily-and-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/seeing-forward-imagining-a-future-without-limits-for-emily-and-the-final-10\/","title":{"rendered":"Ver hacia delante: Imaginando un futuro sin l\u00edmites para Emily y los 10% finales"},"content":{"rendered":"

Cada vela de cumplea\u00f1os que Emily enciende siempre ha significado m\u00e1s que un a\u00f1o m\u00e1s de vida. <\/span><\/p>\n

Ha significado <\/span>otro a\u00f1o aqu\u00ed<\/i><\/b>.<\/b> Otro a\u00f1o navegando con una enfermedad que nunca descansa. Otro a\u00f1o eligiendo la esperanza, la disciplina y la determinaci\u00f3n \u2014a veces en silencio, a veces con rebeld\u00eda\u2014 solo para seguir adelante.<\/span><\/p>\n

Para unas 90% de personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ) que ahora se benefician de terapias dirigidas a mutaciones concretas, se han abierto nuevas perspectivas de futuro. Est\u00e1n retomando sus estudios de posgrado, iniciando sus carreras profesionales, formando familias, dedic\u00e1ndose a sus aficiones y viajando por todo el mundo. <\/span><\/p>\n

Pero para Emily \u2014y para todos los dem\u00e1s participantes en la fase final del 10% que no pudieron beneficiarse de estos avances\u2014<\/span>El tiempo sigue estrech\u00e1ndose. <\/b><\/p>\n

Eso es lo que existe para cambiar Emily\u2019s Entourage (EE), para acelerar los avances que salvan vidas para todos los que tienen fibrosis qu\u00edstica, de modo que cada una de las personas con esta enfermedad pueda vivir el futuro largo, saludable y sin l\u00edmites que se merece, sin las limitaciones de esta horrible enfermedad. <\/span><\/p>\n

Este a\u00f1o, <\/span>cuando Emily cumple 41 a\u00f1os<\/a><\/strong>, nos detenemos no solo para celebrar lo que ha superado, sino para hacernos una pregunta completamente diferente:<\/span><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 viene despu\u00e9s si nos atrevemos a mirar hacia adelante\u2014<\/b>m\u00e1s all\u00e1 de CF<\/i><\/b>?<\/b><\/p>\n

As\u00ed que para este cumplea\u00f1os, le pedimos a algunas de las personas que mejor conocen a Emily que fueran all\u00ed y se atrevieran a <\/span>mirar hacia adelante<\/b> con nosotros. <\/span><\/p>\n

Lo que sigue es una recopilaci\u00f3n de esas visiones: \u00edntimas, sinceras y llenas de anhelo. No como una fantas\u00eda, sino como un recordatorio de lo que est\u00e1 en juego y de por qu\u00e9 corremos como locos cada d\u00eda y por cada persona en la \u00faltima 10%: por ese \u00fanico d\u00eda perfecto, libre de la fibrosis qu\u00edstica.<\/span><\/p>\n

\n

Jessica Rutstein Lazarus, PsyD<\/b><\/h3>\n

Miembro de la junta directiva de Emily\u2019s Entourage y mejor amiga de toda la vida de Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: \u00bfc\u00f3mo ser\u00eda un solo d\u00eda perfecto pasado juntos?<\/b><\/p>\n

A: He tenido tanta fortuna de compartir muchos hitos de la vida, momentos especiales y divertidas aventuras con Emily. Hemos tenido tantos d\u00edas juntos que realmente se sintieron casi perfectos, incluso si solo est\u00e1bamos cenando y luego termin\u00e1bamos hablando durante horas.<\/span><\/p>\n

Pero para ser verdaderamente perfecta, desear\u00eda que ella no tuviera que cargar con la responsabilidad adicional de vivir con fibrosis qu\u00edstica (la vigilancia de riesgos adicionales para la salud a nuestro redor, estar pendiente del horario para tener en cuenta sus tratamientos nocturnos y todos los c\u00e1lculos invisibles que moldean cada decisi\u00f3n).<\/span><\/p>\n

Un d\u00eda perfecto se sentir\u00eda ligero. Libre de cargas. No definido por lo que sigue en el programa de tratamiento, sino por el momento en el que estamos.<\/span><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es un momento que anhelas verla experimentar, algo con lo que siempre ha so\u00f1ado pero que no ha podido hacer debido a la FQ?<\/b><\/p>\n

A: Anhelo que a Emily se le conceda la facilidad de la espontaneidad, que se deje llevar por el momento y siga lo que le dicte su coraz\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Me encantar\u00eda que pudiera simplemente hacer las maletas y marcharse, conducir o volar hacia un nuevo destino sin la pesada carga mental de sus necesidades de tratamiento. Cambiar de planes. Extender los planes. Decir <\/span>s\u00ed<\/span><\/i> sin preguntarse primero qu\u00e9 le costar\u00e1 a su cuerpo despu\u00e9s.<\/span><\/p>\n

\n

Coby Golinkoff<\/b><\/h3>\n

Cofundadora de Emily\u2019s Entourage y hermano de Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: \u00bfc\u00f3mo ser\u00eda un solo d\u00eda perfecto pasado juntos?<\/b><\/p>\n

A: Estar\u00edamos en un hermoso pueblo costero, un lugar tranquilo y con encanto, un poco fuera de lo com\u00fan y \u201cecopijo\u201d, como dir\u00eda Ea (mi apodo para Emily).<\/span><\/p>\n

Empezar\u00edamos el d\u00eda tomando unos caf\u00e9s con leche en una cafeter\u00eda escondida \u201ca la que van los lugare\u00f1os\u201d. Pasear\u00edamos por el pueblo y luego saldr\u00edamos de excursi\u00f3n con aire fresco y salado y vistas abiertas. Descubrir\u00edamos un mirador precioso, apreciar\u00edamos el paisaje y dejar\u00edamos que el aire del mar llenara nuestros pulmones.<\/span><\/p>\n

El d\u00eda estar\u00eda lleno de conversaciones profundas y sin prisas: sobre la vida, la din\u00e1mica familiar, los tipos de personalidad, el \u00faltimo podcast que encendi\u00f3 una nueva idea o alg\u00fan truco de productividad que estemos debatiendo. Cosas grandes. Detalles diminutos.<\/span><\/p>\n

Terminar\u00edamos el d\u00eda con juegos familiares, carcajadas profundas y una deliciosa comida, idealmente langosta o cangrejo si es una especialidad local.<\/span><\/p>\n

Por encima de todo, el d\u00eda se definir\u00eda por la libertad. Libre de equipos de respiraci\u00f3n, r\u00edgidos horarios de tratamiento, ataques de tos o el monitoreo constante de carbohidratos y az\u00facar en la sangre. <\/span><\/p>\n

Solo presencia. Conexi\u00f3n. Alegr\u00eda.<\/span><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es un momento que anhelas verla experimentar?<\/b><\/p>\n

A: Me encantar\u00eda que Ea pudiera viajar por el mundo libremente, explorando todos los hermosos rincones que siempre ha so\u00f1ado ver, con las personas que m\u00e1s ama.<\/span><\/p>\n

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Marissa Nadel<\/b><\/h3>\n

La mejor amiga de la universidad de Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: \u00bfc\u00f3mo ser\u00eda un solo d\u00eda perfecto pasado juntos?<\/b><\/p>\n

A: No me encantar\u00eda nada m\u00e1s que Emily viniera a visitarme a Los \u00c1ngeles de nuevo, sin l\u00edmites, sin vacilaciones, sin preocupaciones.<\/span><\/p>\n

\u00cdbamos al Malibu Country Mart para comprar s\u00e1ndwiches y, por supuesto, galletas de blanco y negro, antes de tender una manta para hacer un picnic junto a la playa. Emily se quitaba los zapatos y corr\u00eda directa hacia la arena, persiguiendo a mis hijos, riendo mientras constru\u00edamos castillos de arena juntos.<\/span><\/p>\n

No habr\u00eda dosificaci\u00f3n del ritmo. Solo presencia.<\/span><\/p>\n

Terminar\u00edamos el d\u00eda con un helado en la mano, viendo el sol ponerse en el Pac\u00edfico, absorbiendo ese tipo de momento que parece simple en la superficie, pero que lo significa todo cuando nada te detiene.<\/span><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es un momento que anhelas verla experimentar?<\/b><\/p>\n

A:<\/span> A Emily siempre le ha encantado Europa, y yo sue\u00f1o con verla deambular libremente por el sur de Francia o por los peque\u00f1os y encantadores pueblos de la costa Amalfitana, empap\u00e1ndose de la belleza, la comida, la cultura y la magia de explorar el mundo sin l\u00edmites.<\/span><\/p>\n

Quiero que ella disfrute de cada rinc\u00f3n, sin prisas, sin cargas y plenamente presente.<\/span><\/p>\n

De verdad rezo para que este futuro se haga realidad: que los avances que ha estado esperando lleguen a tiempo y que esta vida que ha imaginado durante tanto tiempo sea finalmente suya para vivir.<\/span><\/p>\n

\n

Julia Kramer-Golinkoff<\/b><\/h3>\n

Cofundadora de Emily\u2019s Entourage y hermana de Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: \u00bfc\u00f3mo ser\u00eda un solo d\u00eda perfecto pasado juntos?<\/b><\/p>\n

A: Cuando imagino un d\u00eda perfecto con Emily, no es algo grande ni extravagante. Empezar\u00edamos con un caf\u00e9 por la ma\u00f1ana. Sin prisas. Sin una preocupaci\u00f3n subyacente. Tal vez dar\u00edamos un paseo m\u00e1s tarde, o incluso una caminata panor\u00e1mica, sin detenernos a calcular lo que su cuerpo puede soportar o qu\u00e9 equipo necesita llevar consigo.<\/span><\/p>\n

Principalmente, solo estar\u00edamos juntos. Sin episodios de tos que acorten los momentos. Sin sustos por el nivel de az\u00facar en sangre que cambien instant\u00e1neamente la energ\u00eda del d\u00eda. Sin tanques de ox\u00edgeno ni interrupciones m\u00e9dicas que nos devuelvan a la realidad.<\/span><\/p>\n

Solo tiempo. Solo tranquilidad. Solo mi hermana, plenamente presente, sin que su salud se interponga en el momento.<\/span><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es un momento que anhelas verla experimentar?<\/b><\/p>\n

A: A Emily le encanta viajar. Le encantan la aventura y la novedad. Siempre se ha sentido atra\u00edda por los lugares nuevos, las ideas nuevas y la sensaci\u00f3n de descubrimiento.<\/span><\/p>\n

A lo largo de los a\u00f1os, la he visto c\u00f3mo la FQ le ha ido arrebatando esa libertad lentamente: de forma silenciosa, gradual y dolorosa. <\/span><\/p>\n

Planes que alguna vez parecieron posibles comenzaron a sentirse complicados. Luego riesgosos. Luego inalcanzables.<\/span><\/p>\n

Lo que m\u00e1s anhelo es el d\u00eda en que recupere esa libertad. Decir s\u00ed a la aventura sin miedo.<\/span><\/p>\n

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Michelle Eber<\/b><\/h3>\n

La mejor amiga de la universidad de Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Cierra los ojos e imagina a Emily viviendo completamente libre de FQ: \u00bfc\u00f3mo ser\u00eda un solo d\u00eda perfecto pasado juntos?<\/b><\/p>\n

En mi mente, <\/span>Emily est\u00e1 de vuelta con todos nosotros, juntos en persona, reunidos con todos nuestros mejores amigos de Penn; tal como siempre debimos estar. <\/span><\/p>\n

Empezar\u00edamos el d\u00eda caminando hacia una hermosa vista sin pensar en la altitud o el nivel de ox\u00edgeno. Sin dudar de si es \u201clo suficientemente seguro\u201d. Simplemente vamos. <\/span><\/p>\n

Despu\u00e9s, pasar\u00edamos la tarde junto a la piscina, tumbados al sol, poni\u00e9ndonos al d\u00eda sobre la vida como solo los amigos de toda la vida pueden hacerlo. Emily tendr\u00eda una energ\u00eda inagotable. El d\u00eda se sentir\u00eda ligero, lleno de alegr\u00eda y de risas interminables e hist\u00e9ricas. <\/span> <\/span><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es un momento que anhelas verla experimentar?<\/b><\/p>\n

A:<\/span> M\u00e1s que nada, quiero que Emily pueda vivir cada d\u00eda con la mayor plenitud posible \u2014sin tener que gestionar constantemente su energ\u00eda, planificar en torno a los tratamientos o prepararse para los contratiempos de salud.<\/span><\/p>\n

Deseamos desesperadamente que vuelva a nuestros viajes de reencuentro de chicas de la universidad. Quiero verla actuar seg\u00fan su pasi\u00f3n por los viajes sin restricciones, emprendiendo nuevas aventuras a lugares lejanos.  <\/span><\/p>\n

Y anhelo un futuro en el que ella transcurra por la vida cotidiana sin el temor de que una hemorragia pulmonar repentina o una infecci\u00f3n puedan arruinarlo todo. En el que sus d\u00edas est\u00e9n definidos por la posibilidad, no por la precauci\u00f3n, y en el que su \u00fanica pregunta sea, <\/span>\u00bfQu\u00e9 quiero hacer despu\u00e9s?<\/span><\/i><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

Por qu\u00e9 miramos hacia adelante\u2014juntos<\/b><\/h3>\n

Estos d\u00edas imaginados no son sue\u00f1os indulgentes; son estrellas del norte para EE.<\/span><\/p>\n

Reflejan lo que se les ha negado a los \u00faltimos 10% y aquello por lo que estamos trabajando con ah\u00ednco para conseguirlo.<\/span><\/p>\n

Nos recuerdan que la supervivencia es una victoria\u2014<\/span>pero la libertad es la meta.<\/span><\/i><\/p>\n

#41for41 no solo consiste en rendir homenaje a 41 a\u00f1os de valent\u00eda, determinaci\u00f3n y rebeld\u00eda. Se trata de unirnos para construir un futuro. <\/span>m\u00e1s all\u00e1 de CF<\/span><\/i> por cada una de las personas que viven y respiran con FQ.<\/span><\/p>\n

\ud83d\udc9c Haz una donaci\u00f3n de $41 en honor al 41.\u00ba cumplea\u00f1os de Emily<\/a> y ayudar a crear el futuro con el que ella \u2014y todos los que a\u00fan esperan\u2014 ha estado so\u00f1ando y que se merece.<\/b><\/p>\n

DONA $41 POR EL 41.\u00ba CUMPLEA\u00d1OS DE EMILY<\/a><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older.  It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year of choosing hope, discipline, and grit\u2014sometimes quietly, sometimes defiantly\u2014just to keep going. For roughly 90% of people with cystic fibrosis (CF) who now benefit from… <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26024,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[260,259,258,261,257],"class_list":["post-26005","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-41for41","tag-41-for-41","tag-cure-cf","tag-emily-41-birthday","tag-emily-birthday"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/41for41-Blog-Post-Featured-Image-2.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26005"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26021,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005\/revisions\/26021"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26024"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26005"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26005"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26005"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}