{"id":25882,"date":"2025-11-13T09:00:38","date_gmt":"2025-11-13T13:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=25882"},"modified":"2025-11-19T12:11:35","modified_gmt":"2025-11-19T16:11:35","slug":"bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"La misi\u00f3n en el punto de mira: Una noche de claridad y progreso en la Gala Emily's Entourage 2025"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"Reproductor de video de YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/E9hT5KplfuY?si=hJm1me7lm7GK7EtM\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><br \/>\n<span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El s\u00e1bado 11 de octubre de 2025, los partidarios de Emily's Entourage se reunieron en la Gala 2025 con Emily's Entourage, \u201cHigh-Res\u201d, una noche en la que la esperanza, la claridad y el progreso se hicieron patentes. La velada reuni\u00f3 tanto a caras nuevas como a antiguos miembros del S\u00e9quito, todos unidos en la misi\u00f3n de acelerar los avances para los \u00faltimos 10% de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) que a\u00fan esperan terapias que les salven la vida.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La noche comenz\u00f3 con una exclusiva recepci\u00f3n VIP para los patrocinadores de la gala y los directivos de EE, en la que los asistentes disfrutaron de c\u00f3cteles, aperitivos y animadas conversaciones. La recepci\u00f3n cont\u00f3 con una c\u00e1lida bienvenida por parte de Ivy Solomon, miembro del comit\u00e9 directivo de la gala, seguida de breves comentarios y un brindis con champ\u00e1n de celebraci\u00f3n por parte de las cofundadoras Emily Kramer-Golinkoff y Liza Kramer, que dieron un tono animado y sincero a la velada.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mientras tanto, los invitados que llegaban al Mann fueron recibidos con bebidas, aperitivos y la cordial bienvenida de la familia Kramer-Golinkoff, que disfrut\u00f3 de la velada desde la seguridad de una carpa privada, salvaguardando a la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, mientras sigue afrontando los retos de la fibrosis qu\u00edstica en fase avanzada.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A continuaci\u00f3n, todos los invitados se reunieron en la carpa del programa para dar comienzo al esperado programa de la noche. Al comenzar el programa, el ambiente bull\u00eda de emoci\u00f3n y expectaci\u00f3n. La hermana de Emily, Julia Kramer-Golinkoff, dio la bienvenida a los invitados y dijo: \u201cEs conmovedor mirar a esta multitud y ver tantas caras que significan tanto para nosotros. Gracias a todos los que est\u00e1is en esta sala, tanto al Entourage original como a los novatos, os estaremos eternamente agradecidos por estar con EE\u201d. Sus palabras marcaron el tono de una velada definida por la conexi\u00f3n, la inspiraci\u00f3n y el poder unificador de una misi\u00f3n compartida y urgente.<\/span><\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25885 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-20.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A continuaci\u00f3n, Anna Roisman, c\u00e9lebre c\u00f3mica, presentadora, actriz y oriunda de Filadelfia, subi\u00f3 al escenario como maestra de ceremonias oficial y gui\u00f3 al p\u00fablico a trav\u00e9s de la trayectoria de EE, que ha pasado de ser una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro nacida en el sal\u00f3n de la casa de los Kramer-Golinkoff a convertirse en un motor multimillonario de innovaci\u00f3n y esperanza. Reflexion\u00f3: \u2019Igual que una imagen aparece p\u00edxel a p\u00edxel, EE empez\u00f3 siendo peque\u00f1a... y ahora se ha convertido en un motor multimillonario de innovaci\u00f3n y esperanza\u201c.\u201d<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Anna traz\u00f3 un v\u00edvido contraste entre su propio camino y la vida de Emily con la fibrosis qu\u00edstica, se\u00f1alando que en cierto modo crecieron paralelamente en Main Line. Pero a pesar de las similitudes, subray\u00f3: \u201cMientras yo he estado en Los \u00c1ngeles y Nueva York persiguiendo mis sue\u00f1os y construyendo mi carrera, Emily ha estado aqu\u00ed, en nuestra ciudad natal, luchando por su vida y por las vidas de tantos otros como ella.\u201d<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cNo es justo. Emily se merece algo mejor. Todo el mundo en la final 10% merece algo mejor \u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Record\u00f3 a los asistentes que la vida diaria de Emily requiere tratamientos respiratorios intensivos, un r\u00e9gimen estricto de medicaci\u00f3n y un control cuidadoso de la diabetes asociada a la fibrosis qu\u00edstica, una batalla sin cuartel emprendida con gracia y tenaz resistencia.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">John Scaglione, homenajeado en la Gala 2025, subi\u00f3 al escenario para compartir la inspiraci\u00f3n personal que subyace al compromiso de su familia con la comunidad de la FQ. Habl\u00f3 de su madre, la Dra. Carolyn Denning, pionera en el diagn\u00f3stico y tratamiento de personas con FQ, y m\u00e9dico que diagnostic\u00f3 por primera vez FQ a Emily en 1985. Estoy aqu\u00ed esta noche para honrar la memoria de mi madre, la Dra. Carolyn Denning. Criada en la zona rural del oeste de Kentucky, fue una pionera comprometida con la consecuci\u00f3n de sus ideales personales y sus objetivos profesionales.\u201c\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0\u201cSimplemente debemos seguir centr\u00e1ndonos en el 10% de pacientes con FQ que no se benefician de las terapias moduladoras dirigidas a mutaciones actuales. No podemos dejar a nadie atr\u00e1s en nuestra b\u00fasqueda de respuestas y avances para quienes siguen luchando contra esta devastadora enfermedad. Mi madre celebrar\u00eda los avances logrados en el tratamiento de la FQ, pero no dejar\u00eda de centrarse en recaudar dinero para financiar la investigaci\u00f3n hasta que todos los pacientes puedan decir \u2018<\/span><b>Sol\u00eda tener fibrosis qu\u00edstica<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">.\u2019\u201d<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tras las palabras de John lleg\u00f3 uno de los momentos m\u00e1s destacados de la noche: el estreno del v\u00eddeo 2025 Emily's Entourage, <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Querido yo m\u00e1s joven. <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">Contada a trav\u00e9s de los ojos de una madre y de tres personas en los \u00faltimos 10% de la comunidad de la FQ, la pel\u00edcula es una poderosa reflexi\u00f3n sobre los sue\u00f1os de la infancia y la dura realidad de vivir con FQ, una enfermedad implacable, mortal y progresiva que te roba el aliento, tus sue\u00f1os, tu propio futuro.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25887 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-17.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A continuaci\u00f3n, Emily comenz\u00f3 su discurso en directo desde la tienda de campa\u00f1a de la familia Kramer-Golinkoff, situada a pocos metros de las zonas de invitados. Relat\u00f3 la angustiosa experiencia de una hospitalizaci\u00f3n reciente: el lento y progresivo deterioro de su salud, la repentina constataci\u00f3n de que sus pulmones no se recuperaban como lo hab\u00edan hecho en el pasado y el peso de enfrentarse a una nueva fase de la progresi\u00f3n de su fibrosis qu\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sus palabras introdujeron al p\u00fablico en ese momento \u00edntimo y doloroso:\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0\u201cFue como si me ataran las manos y las piernas mientras ca\u00eda en picado, impotente y paralizado. En ese momento, perd\u00ed algo m\u00e1s que la esperanza. Perd\u00ed la creencia de que pod\u00eda hacer algo para cambiar mi resultado\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sin embargo, incluso en esa cruda vulnerabilidad, la resistencia de Emily brillaba. Habl\u00f3 de una revelaci\u00f3n que tuvo lugar durante esos d\u00edas oscuros.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cLo que comprend\u00ed en ese momento es que no tener el control total no significaba que no tuviera control sobre mi destino\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Continu\u00f3 explicando: \u201cMi incansable trabajo para luchar contra la progresi\u00f3n de mi fibrosis qu\u00edstica no fue en vano. Pero en lugar de intentar \u201cquerer\u201d el resultado, mi energ\u00eda estaba mejor empleada en centrarme en las entradas, que pod\u00eda controlar, y aferrarme a la fe de que el trabajo duro crear\u00eda en \u00faltima instancia m\u00e1s oportunidades para que apareciera la suerte.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La sala enmudeci\u00f3 con reverencia cuando pas\u00f3 a destacar los avances en investigaci\u00f3n y desarrollo cl\u00ednico de EE en el \u00faltimo a\u00f1o, recordando a todos que mediante la dedicaci\u00f3n, la persistencia y el esfuerzo compartido, la comunidad puede generar las \u201caportaciones\u201d para ampliar lo que es posible y ayudar a dar forma al destino de la 10% definitiva.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cMediante este enfoque, transformamos la suerte de algo externo que \u201cesperar\u201d, en algo que realmente dise\u00f1amos mediante aportaciones sostenidas y estrat\u00e9gicas\u201d.\u201d<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A medida que la velada alcanzaba su crescendo, la sala se sumi\u00f3 en una silenciosa expectaci\u00f3n cuando Mark Fishman, miembro del equipo directivo de EE, subi\u00f3 al escenario para dirigir la cuenta atr\u00e1s de la recaudaci\u00f3n de fondos en directo.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cVosotros, el Entourage, sois la raz\u00f3n por la que la organizaci\u00f3n est\u00e1 en esta posici\u00f3n, teniendo un impacto real para pacientes reales y la comunidad cient\u00edfica en general. Estamos eternamente agradecidos por todo lo que hab\u00e9is hecho para ayudarnos a llegar hasta aqu\u00ed. Ahora es nuestra oportunidad de dar vida a esta imagen\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-25886 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-highlights-24.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Con cada tictac del cron\u00f3metro, los corazones se aceleraban y los ojos permanec\u00edan pegados al escenario mientras se suced\u00edan los donativos. Uno a uno, los donativos iban apareciendo en la pantalla, cada uno de ellos un empuj\u00f3n tangible hacia la esperanza y el progreso. La emoci\u00f3n se dispar\u00f3 cuando se anunci\u00f3 un donativo inicial de contrapartida y, en tiempo real, otro generoso donante intervino para igualarlo todo, duplicando el impacto en un instante. Y entonces, el objetivo de la noche no s\u00f3lo se alcanz\u00f3, sino que se hizo a\u00f1icos. El rugido de la multitud se hizo eco de la energ\u00eda colectiva, un momento de pura euforia y triunfo compartido que hizo que todos los invitados se sintieran parte de algo transformador.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Aprovechando el impulso de la cuenta atr\u00e1s, la velada desemboc\u00f3 en una recepci\u00f3n llena de energ\u00eda. Los invitados exploraron los puestos de comida que ofrec\u00edan peque\u00f1os platos de una gran variedad de deliciosas cocinas, complementados con c\u00f3cteles y bebidas de autor. Las risas y la conversaci\u00f3n se mezclaron con la m\u00fasica de los pianos a duelo de The Philly Keys, cuyas propinas procedentes de las peticiones de canciones se donaron generosamente a EE, alimentando la investigaci\u00f3n para salvar vidas y manteniendo viva la energ\u00eda de la noche.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En los d\u00edas siguientes a la gala, se hizo el recuento total, que revel\u00f3 una cifra r\u00e9cord de $1,6 millones y subiendo -un testimonio notable de la generosidad inquebrantable, el enfoque y el compromiso del Entourage para impulsar avances para los 10% finales de la comunidad de FQ.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La Gala 2025 Evening with Emily's Entourage fue una noche en la que el prop\u00f3sito se hizo patente. Desde el primer saludo hasta el aplauso final, en todo momento palpit\u00f3 el latido de la comunidad de FC: resistente, decidida e inquebrantable. Los invitados fueron testigos de primera mano de lo que ocurre cuando una comunidad se niega a aceptar el \u201cya est\u00e1 bien\u201d y canaliza su energ\u00eda hacia la acci\u00f3n. Al final de la noche, todos en la sala llevaban consigo un renovado sentido de la posibilidad, inspirados para transformar la dedicaci\u00f3n en r\u00e1pidos avances para el 10% final de las personas con FQ.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Estamos profundamente agradecidos a todos los que han hecho posible esta noche extraordinaria. Juntos, hab\u00e9is conseguido que la misi\u00f3n sea real, convirtiendo la esperanza en un cambio real y tangible, y demostrando que cuando una comunidad se une, incluso los retos m\u00e1s abrumadores son alcanzables.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Revive la <\/span><a href=\"https:\/\/youtu.be\/E9hT5KplfuY\"><b>grabaci\u00f3n en directo aqu\u00ed.<\/b><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 El s\u00e1bado 11 de octubre de 2025, los partidarios de Emily's Entourage se reunieron en la Gala 2025 con Emily's Entourage, \u201cHigh-Res\u201d, una noche en la que la esperanza, la claridad y el progreso se hicieron patentes. La velada reuni\u00f3 tanto a caras nuevas como a antiguos miembros del Entourage, todos unidos en la misi\u00f3n de acelerar los avances para los \u00faltimos 10% de... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/bringing-the-mission-into-high-res-focus-a-night-of-clarity-and-progress-at-the-2025-emilys-entourage-gala\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":25894,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[249,197,208,247,233,248],"class_list":["post-25882","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-progress","tag-cf-research","tag-cystic-fibrosis-research","tag-ee-2025-gala","tag-ee-gala","tag-high-res-gala"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-5.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25882"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":25892,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25882\/revisions\/25892"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/25894"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25882"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25882"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25882"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}