{"id":2507,"date":"2015-05-18T17:55:25","date_gmt":"2015-05-19T00:55:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2507"},"modified":"2023-12-19T02:06:51","modified_gmt":"2023-12-19T07:06:51","slug":"for-one-day-a-short-walk-in-emilys-shoes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/for-one-day-a-short-walk-in-emilys-shoes\/","title":{"rendered":"Solo por un d\u00eda: una mirada al interior de la vida de Emily con FQ"},"content":{"rendered":"

\u00bfSe ha preguntado alguna vez c\u00f3mo ser\u00eda vivir con FQ, s\u00f3lo por un d\u00eda? \u00bfHacer horas y horas de tratamientos m\u00e9dicos y soportar las complicaciones de la enfermedad al mismo tiempo que hace malabarismos con una carrera profesional y una vida social activa? Tenemos una publicaci\u00f3n de blog muy especial para compartir hoy de alguien que hizo precisamente eso.
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\"KathrynKathryn Burn vive en San Francisco con su esposo, dos perros y un hijo de 18 meses. Durante #CF1Day pudo escabullirse brevemente de su trabajo en\u00a0Pacientes inteligentes<\/a>, una comunidad en l\u00ednea para pacientes y sus cuidadores, y convi\u00e9rtase en un estudiante con una visi\u00f3n especial de c\u00f3mo es vivir con fibrosis qu\u00edstica, solo por un d\u00eda.\u00a0<\/em><\/p>\n

El 2 de abril, Kathryn y Emily compartieron un d\u00eda \u00fanico juntas y hoy, Kathryn amablemente comparte su reacci\u00f3n a la experiencia en una hermosa publicaci\u00f3n de blog invitada para Emily's Entourage.<\/em><\/p>\n

Tengo el privilegio de ser parte de un maravilloso proyecto llamado \u201cSolo por un dia<\/a>\u201d. Empareja a los maestros que viven con enfermedades con estudiantes que desean comprender mejor c\u00f3mo es un d\u00eda en el lugar de sus maestros. Mi maestra era Emily, y no podr\u00eda haber sido m\u00e1s afortunado con mi pareja durante #CF1d\u00eda<\/a>.<\/p>\n

\"photoCuando me despert\u00e9 esa ma\u00f1ana a las 6 de la ma\u00f1ana, ya ten\u00eda 23 mensajes de texto. Eso fue solo el comienzo. A lo largo del d\u00eda, Emily me enviaba mensajes de texto, fotos y videos para compartir lo que estaba haciendo y por qu\u00e9.<\/p>\n

Sab\u00eda algunas de las cosas importantes: el nebulizador y el chaleco. Pero cuando comparte un d\u00eda completo con alguien que vive con FQ, descubre cu\u00e1n vasto es realmente ese espacio en blanco entre las palabras \u201cQu\u00edstica\u201d y \u201cFibrosis\u201d y que solo una conexi\u00f3n humana puede llenar el vac\u00edo de significado.<\/p>\n

Emily llen\u00f3 ese vac\u00edo para m\u00ed con sus textos, fotos y videos. Ella me ense\u00f1\u00f3 c\u00f3mo se ve realmente un nebulizador; c\u00f3mo hacer el trabajo mientras est\u00e1 atado a \u00e9l; c\u00f3mo tomar una linda selfie mientras se nebuliza; c\u00f3mo evitar enfermarse mientras viaja en transporte p\u00fablico o toma un caf\u00e9; y c\u00f3mo la rutina diaria constituye el panorama general para mantenerse saludable. Ella me ense\u00f1\u00f3 c\u00f3mo la terapia encaja en la vida, c\u00f3mo la vida encaja en la terapia y c\u00f3mo mantener una actitud positiva y en\u00e9rgica durante todo el proceso.<\/p>\n

\u00bfY sabes lo que nos sorprendi\u00f3? El hecho de que un profesor tambi\u00e9n pueda aprender. Emily descubri\u00f3 que era sorprendentemente f\u00e1cil compartir su d\u00eda sin temor a ser juzgada, al saber que compartir enriquec\u00eda mi vida y la hac\u00eda m\u00e1s presente en su propia rutina.<\/p>\n

Emily y yo decidimos que mientras nuestro \u201cSolo por un d\u00eda\u201d termina, no queremos dejar de conectarnos. Elegimos un momento muy especial, hemos configurado las alarmas de nuestro tel\u00e9fono todos los d\u00edas para ese momento y nos enviaremos una foto de lo que estamos haciendo en ese momento.<\/p>\n

Recomiendo probar "Solo \"photoPor un d\u00eda \u201dcomo profesor o como alumno. Es una oportunidad para caminar en el lugar de otra persona, para ver el mundo a trav\u00e9s de un par de ojos diferente y, mientras tanto, abrir y enriquecer el tuyo. O simplemente elige un momento para pensar en alguien y luego establece una conexi\u00f3n a trav\u00e9s de un mensaje de texto o una foto. Si es un paciente, comun\u00edquese con alguien que est\u00e9 pensando en usted. Si eres un amigo o un familiar, puedes pensar en lo que est\u00e1n haciendo: los momentos cotidianos que importan. Los momentos cotidianos, las conexiones reales son de lo que se trata. Espero enviar y recibir mi momento cotidiano hoy. Te sugiero que lo pruebes.<\/p>\n

\u2013Kathryn Burn<\/p>\n

Kathryn, \u00a1muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotros!<\/em><\/p>\n

Ahora, en honor a #CFAwarenessMonth, queremos brindarle a USTED una mirada m\u00e1s \u00edntima a la vida con FQ. Es por eso que estamos lanzando una serie de videos detr\u00e1s de escena para brindarle un acceso especial a la vida diaria de Emily. Nuestro primer video sigue a Emily mientras realiza su rutina matutina, para ella, mucho m\u00e1s que simplemente cepillarse los dientes y salir por la puerta. <\/em><\/p>\n

\u00a1Eche un vistazo, comparta libremente para ayudar a difundir la conciencia y h\u00e1ganos saber lo que piensa! Adem\u00e1s, \u00a1estad atentos al pr\u00f3ximo segmento de la serie!<\/em><\/p>\n