{"id":2491,"date":"2015-05-10T17:00:08","date_gmt":"2015-05-11T00:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2491"},"modified":"2018-02-15T13:51:35","modified_gmt":"2018-02-15T18:51:35","slug":"a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom\/","title":{"rendered":"La perspectiva de una madre: celebrando el d\u00eda de la madre con la mam\u00e1 de Emily"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage desea desear un feliz D\u00eda de la Madre a todas las madres especiales que hay. Para celebrar este importante d\u00eda, le pedimos a la supermam\u00e1 Liza que respondiera algunas preguntas y compartiera sus pensamientos como la madre de Emily, Coby, Julia y Annie.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 tienes en mente al celebrar el D\u00eda de la Madre este a\u00f1o?<\/strong><\/p>\n

Amo el d\u00eda de la madre. Siempre vivo el d\u00eda al m\u00e1ximo. Me despierto brillante\"11174564_10101779371357337_6512911657185523355_o\" y temprano, tomar un delicioso brunch con mi familia y disfrutar del hermoso clima. Celebro cada D\u00eda de la Madre de la manera m\u00e1s rica posible porque no los doy por sentado.<\/p>\n

El D\u00eda de la Madre no es agridulce para m\u00ed y nunca lo ha sido. Siempre ha sido un d\u00eda de profundo agradecimiento por tener cuatro hermosos hijos.<\/p>\n

Emily celebr\u00f3 recientemente su 30 cumplea\u00f1os. \u00bfCu\u00e1les son sus esperanzas, sue\u00f1os e inquietudes vinculadas a este hito?<\/strong><\/p>\n

Siempre quiero que los cumplea\u00f1os sean tan especiales, tan perfectos, especialmente para Emily. Sus cumplea\u00f1os vienen m\u00e1s con una punzada de miedo y preocupaci\u00f3n. Siempre hay una gran acumulaci\u00f3n sabiendo que es un a\u00f1o m\u00e1s. Yo me asusto. Mi esperanza es que seremos capaces de encontrar algo que pueda mantener a Emily sobre nuevas terapias y, con suerte, llegar\u00e1 una cura a tiempo para salvarla. Nos estamos moviendo de esa manera. Solo tenemos que seguir movi\u00e9ndonos de esa manera muy, muy r\u00e1pido.<\/p>\n

\"11174681_10101780452949817_1865746120043967745_o\"<\/a>Ok, ahora algunas cosas divertidas. \u00bfQu\u00e9 es un hecho poco conocido que la mayor\u00eda de la gente probablemente no sepa acerca de Emily?<\/strong><\/p>\n

Cuando Emily era una ni\u00f1a peque\u00f1a, ten\u00eda tres amigos imaginarios: Louie, Nookie y Ockie. \u00bfSabes c\u00f3mo en un parque infantil con arenero todos los ni\u00f1os comparten sus juguetes? Otros ni\u00f1os en la caja de arena compartir\u00edan sus palas y baldes; Emily compartir\u00eda sus amigos imaginarios. \u00a1Ella siempre ha tenido una imaginaci\u00f3n salvaje!<\/p>\n

 <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 significa para usted personalmente el creciente movimiento Entourage de Emily?<\/strong><\/p>\n

La respuesta a Emily's Entourage ha sido incre\u00edble. Me da esperanza saber que hay tanta bondad y bondad en el mundo, y que la gente realmente quiere ayudar, incluso los m\u00e1s completos extra\u00f1os.<\/p>\n

Primero, nos enfocamos exclusivamente en recaudar dinero. Ahora, estamos invirtiendo el dinero en una investigaci\u00f3n innovadora dirigida a la rara mutaci\u00f3n sin sentido de Emily. Esto nunca se hab\u00eda hecho antes con el grado de enfoque, financiamiento y coordinaci\u00f3n que Emily's Entourage le est\u00e1 brindando. Es asombroso verlo, pero no pasa un momento en el que no estemos dolorosamente conscientes de la bomba de tiempo que estamos trabajando para superar.<\/p>\n

Dado el estado de salud de Emily, \u00bfd\u00f3nde encuentra la fuerza, la esperanza y la tranquilidad?<\/strong><\/p>\n

Emily tiene una funci\u00f3n pulmonar 35%. Todos los d\u00edas ella tiene que tomar decisiones \"\"sobre lo que hace y cu\u00e1nta energ\u00eda puede gastar. Cuando no se siente bien, le cuesta respirar. Un resfriado puede ser devastador. Ella no tiene espacio para empeorar.<\/p>\n

Intentamos no pensar demasiado en el futuro. Con Emily y todos mis hijos, aprovecho todos los d\u00edas. No pierdo el tiempo. Me encanta ser madre de mis cuatro hijos muy diferentes y muy especiales y ser testigo del incre\u00edble amor que se tienen el uno al otro.<\/p>\n

El s\u00e9quito de Emily es una fuente importante de fortaleza. Estamos haciendo algo juntos que no podr\u00edamos hacer solos. Es poderoso cambiar la ciencia centrada en mutaciones raras sin sentido de la FQ. Solo tenemos que hacer esto r\u00e1pidamente, seguir avanzando y mantener la vista en el premio.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El S\u00e9quito de Emily desea un feliz D\u00eda de la Madre a todas las madres especiales. Para celebrar este d\u00eda tan importante, hemos pedido a la supermam\u00e1 Liza que responda a algunas preguntas y comparta sus pensamientos como madre de Emily, Coby, Julia y Annie. \u00bfQu\u00e9 tienes en mente para celebrar el D\u00eda de la Madre este a\u00f1o?... <\/p>\n

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