{"id":24482,"date":"2025-04-30T09:25:26","date_gmt":"2025-04-30T13:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24482"},"modified":"2025-04-30T17:54:17","modified_gmt":"2025-04-30T21:54:17","slug":"glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Brillo y garra: Encontrar la esperanza a trav\u00e9s del arte y la fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. El post de hoy presenta a Dylan Mortimer, un artista y receptor de un doble trasplante de pulm\u00f3n que utiliza un arte atrevido y cubierto de purpurina para compartir su viaje y llevar esperanza a otras personas con FQ.\u00a0<\/i><\/p>\n

Nac\u00ed en 1979 y me diagnosticaron fibrosis qu\u00edstica a los tres meses. Por aquel entonces, hab\u00eda muy pocas esperanzas para la enfermedad; el futuro de alguien como yo era, en el mejor de los casos, incierto. Sin embargo, me las arregl\u00e9 para desafiar las probabilidades durante mi infancia, graduarme en la universidad, enamorarme, casarme e incluso formar una familia como padre de dos hijos.<\/p>\n

\"\"Pero, con cada hito personal conseguido, mi funci\u00f3n pulmonar segu\u00eda deterior\u00e1ndose. Intent\u00e9 aferrarme a la esperanza de que pronto se aprobaran terapias dirigidas a mutaciones, pero mis pulmones estaban demasiado cicatrizados y da\u00f1ados. En 2017, a los 37 a\u00f1os, me somet\u00ed a un doble trasplante de pulm\u00f3n.<\/p>\n

Durante un breve periodo de tiempo, las cosas parecieron prometedoras, hasta que, apenas 18 meses despu\u00e9s, sufr\u00ed un rechazo, cuando el cuerpo ataca al nuevo pulm\u00f3n como si fuera un cuerpo extra\u00f1o. Mi \u00fanica opci\u00f3n era someterme a una segundo<\/i> doble trasplante de pulm\u00f3n, pero debido a los anticuerpos que se desarrollaron a ra\u00edz de mi primer trasplante de pulm\u00f3n, mis posibilidades de encontrar un donante compatible eran pr\u00e1cticamente inexistentes.<\/p>\n

Cuando me encontraba de nuevo en la lista de trasplantes, enfrent\u00e1ndome a lo que parec\u00edan probabilidades insuperables, por fin se aprobaron las terapias dirigidas a mutaciones que tanto esperaba. Vi im\u00e1genes de otras personas con fibrosis qu\u00edstica de todo el mundo celebrando su nueva vida y su nueva salud.<\/p>\n

Estaba euf\u00f3rica por ellos. Pero por dentro, estaba destrozada.<\/p><\/blockquote>\n

Las terapias que tanto hab\u00eda esperado y por las que tanto hab\u00eda luchado hab\u00edan llegado demasiado tarde para m\u00ed. Mi cuerpo ya hab\u00eda soportado demasiado. Hab\u00eda perdido la oportunidad. La desesperaci\u00f3n era aplastante.<\/p>\n

Aun as\u00ed, me aferr\u00e9 a la esperanza.<\/p>\n

Entonces ocurri\u00f3 algo milagroso. Una mujer que segu\u00eda mi viaje en Instagram vio mi historia. Su primo acababa de fallecer y su familia quer\u00eda honrar su vida mediante la donaci\u00f3n de \u00f3rganos. Se puso en contacto conmigo sin saber si ser\u00edamos compatibles.<\/p>\n

Una oportunidad entre un mill\u00f3n. Y de alguna manera... lo \u00e9ramos.<\/p>\n

Me trasplantaron por segunda vez en 2019, reviv\u00ed una vez m\u00e1s de la muerte.<\/p>\n

Esa experiencia no s\u00f3lo cambi\u00f3 mi vida. Cambi\u00f3 mi forma de dijo a<\/i> mi vida.<\/p>\n

\"\"El arte siempre ha formado parte de m\u00ed. Desde muy joven me sent\u00ed atra\u00edda por la creaci\u00f3n: estudi\u00e9 arte en la universidad y me licenci\u00e9 en Nueva York para profundizar en ello. A lo largo de los a\u00f1os, he trabajado en una gran variedad de medios, desde la escultura a la pintura e incluso el collage. Pero hasta que me inscribieron en la lista para mi primer trasplante, nunca hab\u00eda utilizado el arte para explorar o expresar mi viaje por la salud.<\/p>\n

Me llev\u00f3 tiempo reconciliarme con esa parte de mi vida, pero una vez que lo hice, el arte se convirti\u00f3 en algo m\u00e1s que una salida creativa: se convirti\u00f3 en mi voz, mi forma de compartir lo indecible, de inspirar y de ofrecer esperanza a otras personas que atraviesan los cap\u00edtulos m\u00e1s duros de sus propias historias.<\/p><\/blockquote>\n

Los s\u00edmbolos de mis obras est\u00e1n sacados directamente de mi experiencia vital: cicatrices, c\u00e9lulas, bolsas de suero, ambulancias, habitaciones de hospital... los marcadores f\u00edsicos y emocionales de una vida en la que he luchado por respirar. Aunque todas estas cosas son muy traum\u00e1ticas, tambi\u00e9n son simult\u00e1neamente las cosas que me salvaron. La batalla y el salvavidas.<\/p>\n

De todos los materiales que pod\u00eda utilizar para representar estos objetos, eleg\u00ed ba\u00f1arlos en purpurina, y no un poco, sino cubrirlos por completo, sin pedir disculpas, de este material brillante. La purpurina es sucia. Es invasiva. Se pega a todo y se propaga como una enfermedad. Puede poner de los nervios a la gente, como una enfermedad. Y, sin embargo, es transformadora y hermosa. Atrapa la luz. Llama la atenci\u00f3n. Convierte lo ordinario -e incluso lo doloroso- en algo innegablemente bello. En ese sentido, refleja nuestras historias de supervivencia, de resiliencia, de recuperaci\u00f3n de algo radiante a partir de los restos de la enfermedad.<\/p>\n

Quiero que mis obras sean un recipiente que transforme situaciones aparentemente desesperadas en cuadros y collages agresivamente alegres y agresivamente esperanzados.<\/p><\/blockquote>\n

Porque ese es el tipo de esperanza que se necesita para sobrevivir cuando las probabilidades est\u00e1n en tu contra. No es tranquila ni pasiva. Es feroz y obstinadamente brillante frente a la oscuridad. Ese tipo de esperanza es la que me ha llevado a trav\u00e9s de una vida que, sobre el papel, no deber\u00eda haber sido as\u00ed.<\/p>\n

\"\"Cuando nac\u00ed, la esperanza de vida media de una persona con fibrosis qu\u00edstica era de unos 14 a\u00f1os. No hab\u00eda mucha hoja de ruta, y mucho menos sue\u00f1os de vida adulta, matrimonio o paternidad. Pero aqu\u00ed estoy: ahora tengo 45 a\u00f1os, llevo 20 casado y tengo dos hijos incre\u00edbles de 16 y 14 a\u00f1os. Y el a\u00f1o pasado corr\u00ed el marat\u00f3n de Nueva York. \u00a1Qu\u00e9 bendici\u00f3n estar vivo!<\/p>\n

Hemos llegado muy lejos en esta carrera contra la fibrosis qu\u00edstica, pero a\u00fan nos queda mucho por recorrer.<\/p>\n

Todo lo que he conseguido ha sucedido a pesar de<\/i> no reciben terapias dirigidas a mutaciones a tiempo para evitar el trasplante. Aunque ahora hay m\u00e1s esperanza que nunca para los j\u00f3venes con FQ, todav\u00eda hay muchos que no pueden beneficiarse de las terapias dirigidas a mutaciones. Lucho y espero por ellos, igual que tantos han luchado por m\u00ed y me han dado esperanza.<\/p>\n

Eso es lo que caracteriza a nuestra incre\u00edble comunidad de FC: nos dedicamos a dar esperanza a los que no la tienen. Al igual que empapamos de purpurina las verdades dif\u00edciles, iluminamos la dignidad, la resistencia y el inesperado resplandor que habita incluso en los momentos m\u00e1s oscuros. Seguimos adelante, no s\u00f3lo por nosotros, sino por los que a\u00fan esperan, los que a\u00fan lo necesitan. Y seguiremos haci\u00e9ndolo, con valent\u00eda, creatividad y esperanza, hasta que todas las personas tengan acceso a las terapias que salvan vidas y al futuro que merecen.<\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Artista y enfermo de fibrosis qu\u00edstica, Dylan Mortimer se licenci\u00f3 en Bellas Artes en el Instituto de Arte de Kansas City y obtuvo un m\u00e1ster en la Escuela de Artes Visuales de Nueva York. Ha expuesto en la Universidad del Sur de California, el Seminario Teol\u00f3gico de Dallas, Haw Contemporary y la Universidad de Columbia. Tambi\u00e9n ha creado instalaciones de arte p\u00fablico en varias ciudades, como Nueva York, Chicago, Baltimore, Kansas City y Denver. Vive en Los \u00c1ngeles con su esposa Shannon, que tiene dos hijos..\u00a0<\/em><\/p>\n

Para saber m\u00e1s sobre su trabajo, visite su sitio web aqu\u00ed.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s post features Dylan Mortimer\u2014an artist and double lung transplant recipient who uses bold, glitter-covered art to share his journey and bring hope to others with CF.\u00a0 I was born in 1979 and diagnosed with cystic fibrosis… <\/p>\n

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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24498,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[6],"tags":[171,209,214,212,213,137],"class_list":["post-24482","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mortimer-FI.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24482"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24514,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions\/24514"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24482"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24482"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24482"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}