prueba de cloruro en el sudor<\/a>. Las personas con FQ son incapaces de regular la sal en su cuerpo, por lo que su sudor es literalmente m\u00e1s salado. Cualquier lectura de cloruro superior a 60 mmol\/L es diagnosticable de FQ.<\/p>\nLa prueba del sudor inicial de nuestra hija, realizada aproximadamente una semana despu\u00e9s de nacer, dio un resultado de 83. Aunque no nos sorprendi\u00f3 debido a su diagn\u00f3stico, fue prometedor ver que el resultado era inferior al t\u00edpico para su tipo de mutaci\u00f3n.<\/p>\n
Para seguir la evoluci\u00f3n de nuestra hija, trabajamos con nuestro equipo m\u00e9dico para programar pruebas de sudor peri\u00f3dicas cada pocos meses a fin de evaluar c\u00f3mo le estaba afectando el tratamiento a trav\u00e9s de la leche materna; aunque, en aquel momento, este m\u00e9todo no estaba probado ni comprobado.<\/p>\n
Unos meses despu\u00e9s de su primera prueba del sudor, llegaron los resultados de su segunda prueba. Su equipo m\u00e9dico nos llam\u00f3 extasiado: \"\u00bfHab\u00e9is visto los resultados? Los resultados de su prueba de sudor midieron 57\".<\/p>\n
Poco despu\u00e9s, los resultados de su tercera prueba de sudor mejoraron hasta 33.<\/p>\n
Ahora, cuando nuestra hija se acerca a su segundo cumplea\u00f1os, su \u00faltima prueba de sudor fue de 27. Es suficiente para el p\u00e1ncreas y tiene el esp\u00edritu (y la actitud) de cualquier ni\u00f1o peque\u00f1o. Tiene p\u00e1ncreas suficiente y el esp\u00edritu (y la actitud) de cualquier ni\u00f1o peque\u00f1o.<\/p>\n
S\u00ed, sigue teniendo fibrosis qu\u00edstica; esta no es la historia de una cura, pero s\u00ed de esperanza y progreso. Su fibrosis qu\u00edstica sigue siendo grave, pero se est\u00e1 controlando. Hace poco, mientras participaba en el Simposio Cient\u00edfico Emily's Entourage, uno de los investigadores de la empresa que produce el modulador CFTR de nuestra hija dijo: \"Tiene FQ, pero no vive con FQ\". Eso refleja c\u00f3mo nos sentimos cada d\u00eda: aunque la enfermedad sigue formando parte de su vida, no la define.<\/p>\n
La ciencia moderna ha tra\u00eddo avances incre\u00edbles. Uno de ellos, este modulador CFTR, ha sido una bendici\u00f3n para nuestra familia, pero la verdad es que sigue estando fuera del alcance de muchas personas con FQ. El tratamiento es costoso, su disponibilidad es limitada y s\u00f3lo es eficaz para aquellos con mutaciones espec\u00edficas de FQ, lo que deja sin opciones a aproximadamente 10% de las personas con FQ. Debemos seguir ampliando los l\u00edmites de la investigaci\u00f3n, esforz\u00e1ndonos por encontrar tratamientos eficaces para toda la comunidad con FQ y trabajando por el objetivo final: hacer que la FQ sea cosa del pasado para todos los que padecen esta terrible enfermedad.<\/p>\n
Autores<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png\")
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Chris es el CEO de NeuroFlow, una plataforma de an\u00e1lisis de datos y habilitaci\u00f3n de la atenci\u00f3n que apoya la integraci\u00f3n de la salud conductual y los proveedores de salud conductual. Se gradu\u00f3 en la Academia Militar de West Point y en la Wharton School de la Universidad de Pensilvania. Como capit\u00e1n del ej\u00e9rcito estadounidense, fue condecorado con la Estrella de Bronce durante un despliegue en Irak, y m\u00e1s tarde, tras fundar NeuroFlow, gan\u00f3 el premio Emprendedor del A\u00f1o de EY.<\/p>\n
Erica es Asistente M\u00e9dico en Jefferson Health especializada en medicina de la adicci\u00f3n. Se gradu\u00f3 en la Universidad de Pittsburgh y la Universidad de Marywood, y actualmente est\u00e1 cursando su Doctorado en Ciencias de la Salud (DHs) en la Universidad Thomas Jefferson.<\/p>\n
La familia Molaro vive en Filadelfia y disfruta haciendo senderismo, explorando y viajando. Madison, con s\u00f3lo 23 meses de vida, est\u00e1 prosperando, disfruta viajando, ha estado en 6 pa\u00edses, 8 estados y en m\u00e1s de 40 vuelos, y por supuesto disfruta de las tardes en los columpios del parque local.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy presenta a Chris y Erica Molaro, una pareja que tom\u00f3 medidas para tratar a su hija no nacida diagnosticada con FQ, utilizando moduladores CFTR bajo supervisi\u00f3n m\u00e9dica para proporcionar tratamiento en el \u00fatero y mejorar sus resultados de salud. En enero... <\/p>\n
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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24477,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[211,215,209,214,213,137],"class_list":["post-24470","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-advocacy","tag-cf-before-birth","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24470"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24478,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions\/24478"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24477"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24470"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24470"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24470"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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El d\u00eda que supimos que iba a nacer con fibrosis qu\u00edstica quedar\u00e1 grabado para siempre en nuestra memoria. La verdad es que esta noticia fue terrible. Fue tr\u00e1gica. Fue devastadora.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_66403-1024x984.jpg\")
Tras recibir el alta hospitalaria, Erica dio otro paso valiente al continuar con la terapia moduladora de CFTR bajo la direcci\u00f3n de su equipo m\u00e9dico. Esta vez, administr\u00f3 el tratamiento a trav\u00e9s de la leche materna, lo que la convirti\u00f3 en una de las primeras madres, si no la primera, en hacerlo.<\/p>\n