IPTV<\/a>leer o trabajar con el ordenador al mismo tiempo. Cuando era ni\u00f1o, este tipo de multitarea no era posible. Ahora, estas peque\u00f1as adaptaciones suponen una gran diferencia a la hora de hacer m\u00e1s llevadera la carga del tratamiento.<\/p>\nLa clave es seguir avanzando, incluso cuando el progreso parece lento. Aunque mi rutina diaria no tenga los beneficios inmediatos que las terapias dirigidas a mutaciones proporcionan a otros, me reconforta saber que estoy haciendo todo lo que est\u00e1 en mi mano para mantenerme lo m\u00e1s sano posible.<\/p>\n
Peque\u00f1as victorias y progresos graduales<\/b><\/p>\n
En un mundo en el que los avances m\u00e9dicos a menudo parecen un todo o nada, he aprendido a celebrar las peque\u00f1as victorias. Desde fuera pueden parecer insignificantes, pero son vitales para mantener la motivaci\u00f3n y la resistencia.<\/p>\n
Algunos d\u00edas, una peque\u00f1a victoria consiste en terminar un entrenamiento que no ten\u00eda ganas de empezar. Otros d\u00edas, es descubrir un nuevo suplemento, enfoque de tratamiento o estudio de investigaci\u00f3n que me da una renovada sensaci\u00f3n de posibilidad. Cuando me enfrento a una exacerbaci\u00f3n o a un empeoramiento de los s\u00edntomas pulmonares de la fibrosis qu\u00edstica, busco formas de ajustar mi rutina para optimizar mi recuperaci\u00f3n. Cada peque\u00f1o paso suma y, en conjunto, alimenta mi perseverancia.<\/p>\n
Para m\u00ed, el progreso no consiste \u00fanicamente en esperar el pr\u00f3ximo gran avance, sino en buscar activamente formas de mejorar mi calidad de vida diaria. Cada vez que perfecciono mi tratamiento o encuentro una nueva estrategia que me ayuda a sentirme mejor, avanzo en la direcci\u00f3n correcta.<\/p>\n
El ejercicio como herramienta de fortaleza f\u00edsica y mental<\/b><\/p>\n
Otra parte fundamental de mi estrategia es el ejercicio. Aunque est\u00e1 bien documentado que la actividad f\u00edsica es beneficiosa para las personas con fibrosis qu\u00edstica, yo lo veo como algo m\u00e1s que una forma de mantener limpios mis pulmones: es un restablecimiento mental, una forma de autocapacitaci\u00f3n.<\/p>\n
Hay algo en superar un entrenamiento dif\u00edcil que refuerza mi resistencia interior. Cuando hago intervalos, nado o subo una cuesta empinada, a menudo mi mente me dice que no puedo ir m\u00e1s lejos, pero sigo adelante de todos modos. Utilizo el ejercicio como una forma de recordarme a m\u00ed misma que tengo el control, que puedo desafiar a mi cuerpo y salir fortalecida.<\/p>\n
Esta mentalidad ha sido muy valiosa, especialmente en los momentos en que mi salud ha sido impredecible. El ejercicio me ense\u00f1a que la lucha no es sin\u00f3nimo de derrota, sino solo un paso m\u00e1s en el proceso.<\/p>\n
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El poder de la comunidad y el apoyo<\/b><\/p>\n
Aunque la autodisciplina es crucial, tambi\u00e9n he aprendido que no puedo recorrer este camino sola. La comunidad de la FQ, en particular los que estamos en los 10% finales, desempe\u00f1a un papel enorme a la hora de mantenerme motivada y esperanzada.<\/p>\n
Una de las formas m\u00e1s significativas de mantenerme conectada es a trav\u00e9s de organizaciones como Emily's Entourage. Este grupo se centra en acelerar la investigaci\u00f3n para las personas con fibrosis qu\u00edstica que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones existentes, y participar en \u00e9l me da una sensaci\u00f3n de determinaci\u00f3n. Saber que hay personas que buscan incansablemente soluciones espec\u00edficas para nuestra comunidad marca una gran diferencia.<\/p>\n
Mantener la esperanza en el futuro<\/b><\/p>\n
Aunque puede ser frustrante esperar nuevos tratamientos, me niego a perder la esperanza. Los avances en terapia g\u00e9nica y tratamientos basados en ARNm progresan r\u00e1pidamente, y es s\u00f3lo cuesti\u00f3n de tiempo que surjan soluciones para la 10% final. La ciencia est\u00e1 evolucionando, y creo que los avances que necesitamos est\u00e1n al alcance de la mano.<\/p>\n
Mientras tanto, canalizo mi esperanza en acci\u00f3n. Sigo participando en la investigaci\u00f3n, cuido de mi salud y adopto la mentalidad de que merece la pena celebrar cada paso adelante, por peque\u00f1o que sea.<\/p>\n
Para los que nos encontramos en el 10% final, el camino que nos queda por recorrer puede parecer incierto, pero la historia ha demostrado que el progreso nunca se detiene. La esperanza es nuestra herramienta m\u00e1s poderosa y, mientras sigamos avanzando, llegar\u00e1n los avances que necesitamos.<\/p>\n
Autor<\/h1>\n
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Jarrod Landau es un adulto australiano con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Jarrod Landau, un adulto con FQ. Vivir con fibrosis qu\u00edstica (FQ) siempre ha sido un reto, pero para la mayor\u00eda de las personas con FQ, la llegada de las terapias dirigidas a mutaciones... <\/p>\n
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Centrarme en lo que est\u00e1 bajo mi control<\/b><\/p>\n