En muchos sentidos, me sent\u00eda afortunada. Ten\u00eda una carrera pr\u00f3spera, un matrimonio maravilloso y pod\u00eda mantener mi salud. Pero bajo la superficie, siempre estaba luchando: luchando por respirar, por mantenerme sana y por seguir adelante a pesar de mi esperanza de vida.<\/p><\/blockquote>\n
Cuando mi marido y yo decidimos formar una familia, me diagnosticaron diabetes relacionada con la fibrosis qu\u00edstica (CFRD) y ten\u00eda hemorragias pulmonares con regularidad. Tras muchas deliberaciones, optamos por la FIV con una madre de alquiler. Tuvimos la suerte de que la transferencia de embriones fuera un \u00e9xito y pronto lleg\u00f3 nuestro hijo. Pero justo cuando empezaba a albergar esperanzas de un futuro mejor, mi salud empeor\u00f3 dr\u00e1sticamente. Contraje la gripe en diciembre de 2014, y fue entonces cuando las cosas empezaron a desmoronarse. Mi funci\u00f3n pulmonar nunca se recuper\u00f3 del todo de aquel incidente, y me encontr\u00e9 en un ciclo constante de infecciones, hemorragias pulmonares y fiebres. Cuando naci\u00f3 nuestro hijo, tuve que dejar de trabajar debido al deterioro de mi salud y depend\u00ed en gran medida de la ayuda familiar para cuidarlo.<\/p>\n
Dos a\u00f1os m\u00e1s tarde, busqu\u00e9 una segunda opini\u00f3n en el National Jewish Health de Colorado. Me aconsejaron que me trasladara a Colorado para seguir el tratamiento. Las cosas no hicieron m\u00e1s que empeorar. Me diagnosticaron mycobacterium abscessus, una bacteria dif\u00edcil de tratar que puede provocar un r\u00e1pido deterioro de la funci\u00f3n pulmonar y mortalidad en la fibrosis qu\u00edstica. Mi cuerpo estaba fallando y la perspectiva de un doble trasplante de pulm\u00f3n se cern\u00eda sobre m\u00ed. Me estaba preparando mental y f\u00edsicamente para esa posibilidad cuando, en octubre de 2019, todo cambi\u00f3.<\/p>\n
Se aprob\u00f3 una terapia innovadora dirigida a mutaciones. Hab\u00eda o\u00eddo hablar de ella, pero nunca pens\u00e9 que fuera a funcionar en mi caso. Con una mutaci\u00f3n rara \"sin sentido\", al principio me dijeron que los moduladores no me ayudar\u00edan. Pero como mi segunda mutaci\u00f3n era una mutaci\u00f3n com\u00fan, pude probarla. La terapia s\u00f3lo tiene que beneficiar a una de las dos mutaciones para ser eficaz.<\/p>\n
Cuatro d\u00edas despu\u00e9s de empezar la nueva terapia me despert\u00e9 en mitad de la noche, respir\u00e9 hondo y med\u00ed mi funci\u00f3n pulmonar. Hab\u00eda aumentado un diez por ciento.<\/p><\/blockquote>\n
En cuesti\u00f3n de d\u00edas, mi cuerpo respond\u00eda de un modo que yo no cre\u00eda posible. Poco despu\u00e9s me somet\u00ed a una evaluaci\u00f3n para un trasplante y me dijeron que no lo necesitaba. Esta terapia dirigida a mutaciones fue mi salvaci\u00f3n.<\/p>\n
Aunque mi salud mejor\u00f3 de un modo que nunca hubiera imaginado, sab\u00eda que no estaba curada. Mi cuerpo hab\u00eda sufrido demasiado. Segu\u00eda necesitando tratamientos, luchando contra la diabetes relacionada con la fibrosis qu\u00edstica y enfrent\u00e1ndome a la posibilidad de ser hospitalizada. Pero la progresi\u00f3n de mi enfermedad se hab\u00eda detenido y, por primera vez en a\u00f1os, sent\u00ed esperanza.<\/p>\n
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En el verano de 2023, mientras intentaba recuperar mi equilibrio y vivir la vida con mi nueva salud, mi mundo volvi\u00f3 a tambalearse. Me enter\u00e9 de que una junta estatal estaba revisando mi terapia \"salvavidas\" dirigida a mutaciones debido a su elevado coste, y se avecinaba la posibilidad de poner un l\u00edmite de precio al medicamento. Esto significaba que los pacientes de Colorado perder\u00edan el acceso al medicamento si la junta no llegaba a un acuerdo con el fabricante. La posibilidad de perder el acceso a la medicaci\u00f3n que hab\u00eda me salv\u00f3 la vida<\/i> era aterrador.<\/p>\n
Inmediatamente me involucr\u00e9 en la defensa de la causa, asistiendo a las reuniones de la junta y hablando con los legisladores. Sab\u00eda que ten\u00edamos monta\u00f1as que mover. Me puse en contacto con otras personas con FQ y con cuidadores, y juntos formamos un grupo de defensa de base, FQ Unidos. Trabajamos incansablemente, escribiendo cartas, reuni\u00e9ndonos con funcionarios y amplificando nuestras voces. Nuestro mensaje era claro: esta terapia dirigida a mutaciones era m\u00e1s que una simple medicaci\u00f3n; era una gracia salvadora, y necesit\u00e1bamos proteger nuestro acceso a ella.<\/p>\n
El proceso fue dif\u00edcil y a veces parec\u00eda que habl\u00e1bamos al vac\u00edo. En una reuni\u00f3n, la junta no se present\u00f3 y tuvimos que suplicar a unos funcionarios que parec\u00edan indiferentes a nuestras preocupaciones. Pero no nos echamos atr\u00e1s. Cuanto m\u00e1s abog\u00e1bamos, m\u00e1s ve\u00edamos el impacto de nuestros esfuerzos. En diciembre de 2023, recibimos la noticia por la que hab\u00edamos estado luchando: la junta vot\u00f3 que el medicamento \"no era inasequible\", lo que significaba que no se impondr\u00eda el l\u00edmite de precio. Fue como una victoria, no s\u00f3lo para m\u00ed, sino para toda la comunidad de pacientes con fibrosis qu\u00edstica de Colorado y de otros lugares. Y nada de esto habr\u00eda sido posible sin mi renovada salud, que me permiti\u00f3 presentarme plenamente.<\/p>\n
Pero mientras lo celebr\u00e1bamos, no pod\u00eda ignorar otra realidad acuciante: aunque yo fui uno de los afortunados que se beneficiaron de esta terapia, muchos todav\u00eda no pueden hacerlo. Estas personas siguen esperando un tratamiento innovador. No puedo imaginarme en su pellejo. Siento empat\u00eda, porque recuerdo c\u00f3mo era. Mi defensa no es s\u00f3lo para aquellos que han conseguido acceder a medicamentos que les han cambiado la vida; es tambi\u00e9n para personas como Emily y todos los que est\u00e1n en la 10% final. No podemos dejar de luchar hasta que todas las personas con FQ dispongan de una opci\u00f3n de tratamiento que les salve la vida y tengan pleno acceso a ese tratamiento.<\/p>\n
Autor<\/h1>\n
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Amanda Boone es una persona con fibrosis qu\u00edstica y cofundadora de CF United, una organizaci\u00f3n de base que garantiza el acceso asequible a terapias para pacientes con fibrosis qu\u00edstica y enfermedades raras. Amanda se convirti\u00f3 en una voz destacada en la protecci\u00f3n del acceso, especialmente cuando su medicaci\u00f3n, que le salv\u00f3 la vida, se enfrent\u00f3 a problemas de asequibilidad a trav\u00e9s de la Junta de Asequibilidad de Medicamentos Recetados de Colorado. Amanda utiliza ahora su voz para asegurarse de que se escucha a los pacientes, al tiempo que encuentra la paz en la zona rural de Colorado con su marido, su hijo, sus perros y sus caballos. Amanda afronta su enfermedad con risas y realismo.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, El s\u00e9quito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Amanda Boone, una adulta con FQ. Hay momentos en la vida que dejan una marca indeleble en tu alma. Para m\u00ed, uno de esos momentos ocurri\u00f3 en medio de... <\/p>\n
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Hay momentos en la vida que dejan una marca indeleble en tu alma. Para m\u00ed, uno de esos momentos ocurri\u00f3 en mitad de la noche, cuando respir\u00e9 hondo por primera vez en m\u00e1s de una d\u00e9cada. Fue el tipo de respiraci\u00f3n que no te das cuenta de que te ha faltado hasta que vuelves a sentirla. Al principio, estaba confuso, inseguro de lo que estaba pasando, pero en el momento en que lo reconoc\u00ed como lo que era, un completo<\/i> respiraci\u00f3n. Despert\u00e9 a mi marido. Se despert\u00f3 sobresaltado, pensando que algo iba muy mal, ya que llev\u00e1bamos a\u00f1os viviendo en modo supervivencia. Pero no, \u00a1eran buenas noticias! Un momento que cambia la vida.<\/p>\n