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<\/p>\nTodo viaje comienza con un solo paso. Para la comunidad de enfermedades raras, ese paso se da a menudo en contra de formidables probabilidades, navegando por un paisaje en el que demasiadas personas permanecen ignoradas, infrafinanciadas y a la espera de avances que no llegan lo suficientemente r\u00e1pido. En Emily's Entourage (EE) no nos limitamos a recorrer este camino. Estamos abriendo un nuevo camino.<\/p>\n
Esta Semana de las Enfermedades Raras, lanzamos la campa\u00f1a 2025 #ExtraordinRARE<\/b> un reflejo del compromiso inquebrantable de EE de liderar la lucha por redefinir las posibilidades de las enfermedades raras, especialmente la 10% final de las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ).-\u00a1un grupo raro dentro de una enfermedad rara!<\/i> Este a\u00f1o, nuestra misi\u00f3n es clara: no vamos a esperar. Estamos superando los l\u00edmites, impulsando la innovaci\u00f3n cient\u00edfica y no dejando piedra sin mover para garantizar que nadie con fibrosis qu\u00edstica se quede atr\u00e1s.<\/b><\/p>\n
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Una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 personas en EE.UU. La fibrosis qu\u00edstica afecta a 40.000 estadounidenses y a 105.000 personas en todo el mundo, lo que la clasifica como enfermedad rara. Aunque individualmente estas enfermedades son \"raras\", colectivamente est\u00e1n lejos de serlo. Las enfermedades raras afectan a m\u00e1s de 30 millones de personas en EE.UU. y a 400 millones en todo el mundo, pero 90% a\u00fan carecen de un tratamiento aprobado por la FDA. Las cifras cuentan una historia asombrosa: la comunidad de enfermedades raras es enorme, pero con demasiada frecuencia se les deja luchar por la atenci\u00f3n, la financiaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n. Para los enfermos de fibrosis qu\u00edstica, esta realidad es especialmente cruda.<\/p>\n
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Aunque la FQ es una enfermedad rara por derecho propio, lo que mucha gente no sabe es que existe una subpoblaci\u00f3n rara dentro de la comunidad de la FQ: los 10% finales que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. Aunque las innovadoras terapias dirigidas a mutaciones han revolucionado la vida de 90% de la poblaci\u00f3n con FQ, personas como nuestra cofundadora, Emily, forman parte de los 10% perif\u00e9ricos. Tienen mutaciones gen\u00e9ticas raras de la FQ que las convierten en las m\u00e1s raras entre las raras. Est\u00e1n esperando el tratamiento que les salve la vida mientras observan c\u00f3mo el resto de la comunidad con FQ consigue su segunda oportunidad de vivir. Es un lugar incre\u00edblemente dif\u00edcil en el que estar.<\/p>\n
Adem\u00e1s, dentro de los 10% finales, hay una prevalencia desproporcionada de individuos hist\u00f3ricamente marginados, no blancos, con mutaciones raras o poco estudiadas de la FQ. Entre las poblaciones hispanas, negras, asi\u00e1ticas y nativas americanas con FQ, entre el 17 y el 40% de los individuos no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones existentes. La imposibilidad de acceder a las terapias dirigidas a mutaciones contribuye a las desigualdades sanitarias a las que ya se enfrentan estos grupos, incluido el diagn\u00f3stico tard\u00edo.<\/p>\n
La 2025 #ExtraordinRARE<\/b> es m\u00e1s que una llamada a la concienciaci\u00f3n: es un movimiento para acelerar la acci\u00f3n. Nuestro tema de este a\u00f1o gira en torno a la idea de una expedici\u00f3n<\/b>-un viaje inexplorado a trav\u00e9s de lo desconocido, en el que cada paso adelante nos acerca a los avances que necesitamos. Los elementos visuales reflejan esta sensaci\u00f3n de aventura, con im\u00e1genes audaces que captan el esp\u00edritu pionero de nuestra misi\u00f3n.<\/p>\n
Y no nos aventuramos en lo desconocido con las manos vac\u00edas. Lo hacemos con innovaci\u00f3n, colaboraci\u00f3n y un compromiso inquebrantable con el progreso:<\/p>\n
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Formar parte de la comunidad de enfermedades ultra raras significa desafiar el status quo y darse cuenta del poder de tu voz y tu defensa. Significa forjar nuevos caminos en la ciencia, negarse a aceptar \"demasiado dif\u00edcil\" o \"demasiado raro\" como respuesta y, ahora m\u00e1s que nunca, demostrar que la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras puede abrir nuevas posibilidades para toda la medicina.<\/p>\n
Al embarcarnos en esta expedici\u00f3n, lo hacemos con urgencia, determinaci\u00f3n y un impulso implacable para cambiar el futuro, no s\u00f3lo de los enfermos de FQ, sino de toda la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n
El camino no ser\u00e1 f\u00e1cil, pero una cosa est\u00e1 clara: no estamos esperando a que se produzcan avances, los estamos creando. Te invitamos a unirte a nosotros, a alzar tu voz y a formar parte de este movimiento transformador.<\/p>\n
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C\u00f3mo puedes actuar:<\/p>\n
A los que siguen esperando: Os vemos. Estamos con vosotros. Y no pararemos hasta que teng\u00e1is los tratamientos que merec\u00e9is.<\/p>\n
La expedici\u00f3n comienza ahora.<\/strong> Avancemos juntos.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Todo viaje comienza con un solo paso. Para la comunidad de enfermedades raras, ese paso se da a menudo en contra de formidables probabilidades, navegando por un paisaje en el que demasiadas personas permanecen ignoradas, infrafinanciadas y a la espera de avances que no llegan lo suficientemente r\u00e1pido. En Emily's Entourage (EE) no nos limitamos a recorrer este camino. Estamos abriendo un nuevo camino. Este... <\/p>\nGRACIAS A NUESTROS 2025 PATROCINADORES DE LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS<\/strong><\/h2>\n
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