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<\/p>\nPor Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida.<\/i><\/p>\n
\u00a1Feliz 40 cumplea\u00f1os, Em!<\/p>\n
\u00a1Feliz A\u00f1o Nuevo a todos! Y feliz cumplea\u00f1os a Emily, la mejor amiga m\u00e1s inspiradora, aut\u00e9ntica, leal y solidaria.<\/p>\n
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Los cumplea\u00f1os, y en especial los que marcan un hito, son importantes para todo el mundo, pero sin duda son diferentes para quienes no padecemos una enfermedad potencialmente mortal. Cuando era joven, los 40 me parec\u00edan un n\u00famero lejano en el futuro, pero no tem\u00eda habitualmente que fuera una cifra que no pudiera alcanzar. Desde luego, no pod\u00eda imaginar c\u00f3mo me sentir\u00eda, o qui\u00e9n me sentir\u00eda como persona, cuando llegara ese a\u00f1o. Muchos de nosotros nos olvidamos de dar la bienvenida al tema de la gratitud cada a\u00f1o cuando celebramos un cumplea\u00f1os, y eso es un error ego\u00edsta, teniendo en cuenta que hay tantos de nuestros propios amigos y familiares que est\u00e1n rebosantes de gratitud por llegar a otro a\u00f1o de celebraci\u00f3n.<\/p>\n
En el instituto, cuando Emily y yo empezamos a consolidar nuestra amistad de por vida, la esperanza de vida de una persona con fibrosis qu\u00edstica (FQ) era de unos 30 a\u00f1os. Deja que lo asimile por un momento.<\/i> Cuando comenz\u00f3 nuestra amistad, hab\u00eda datos cient\u00edficos reales <\/b>indicando que deb\u00eda temer si Emily y yo llegar\u00edamos a celebrar este hito de los 40 juntos. Las probabilidades estaban en contra.<\/p>\n
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Por supuesto, a esa temprana edad las cosas eran m\u00e1s bien alegres, con el cl\u00e1sico drama de la escuela media y eventos sociales como fiestas de pijamas y reuniones en el Starbucks local. Pero tambi\u00e9n hab\u00eda postas intravenosas en esas fiestas de pijamas y cenas juntas en habitaciones de hospital en las que no pod\u00edamos escapar de la realidad de la fibrosis qu\u00edstica. Como ves, como mejor amiga de Emily, ese miedo siempre me ha acompa\u00f1ado; en cada celebraci\u00f3n de cumplea\u00f1os, cada a\u00f1o desde que Emily lleg\u00f3 a mi vida. Eso es lo que pasa con enfermedades como la fibrosis qu\u00edstica. Su impacto va mucho m\u00e1s all\u00e1 de la persona con FQ o incluso de su familia. Se infiltra en los pensamientos, sue\u00f1os y miedos de todos los que conocen y quieren a alguien con FQ como yo.<\/p>\n
Sin embargo, las estad\u00edsticas y los datos cient\u00edficos no vieron Emily<\/i> que viene. Porque si conoces a Emily -si alguna vez has mantenido una conversaci\u00f3n o escuchado uno de sus apasionados discursos- entonces sabes, por encima de todo, que es alguien que desaf\u00eda las expectativas.<\/p>\n
Emily y Emily's Entourage son ejemplos perfectos de lo que puede ocurrir cuando decides desafiar las estad\u00edsticas y cuestionar el statu quo. Hace a\u00f1os, Emily decidi\u00f3 que no iba a quedarse de brazos cruzados y dejar que el proceso de investigaci\u00f3n y el sistema m\u00e9dico existentes dictaran su futuro. Seguimos su ejemplo en busca de un futuro mejor y m\u00e1s largo para Emily y para todos los 10% finales, que se merecen algo mucho mejor.<\/p>\n
EE nos muestra claramente cu\u00e1l es el <\/b>mejor<\/i><\/b> que puede suceder cuando est\u00e1s dispuesto a trabajar contra viento y marea<\/b>recaudar millones de d\u00f3lares para impulsar nuevas y prometedoras investigaciones, lanzar una empresa de terapia g\u00e9nica que ahora est\u00e1 llegando a personas con fibrosis qu\u00edstica en un ensayo cl\u00ednico, ser invitado a la Casa Blanca y obtener reconocimiento nacional, y conceder directamente becas a los investigadores m\u00e1s brillantes del mundo, por nombrar s\u00f3lo algunos de los inmensos logros.<\/p>\n
\u00bfY si nunca lo hubi\u00e9ramos intentado?<\/b> \u00bfY si hubi\u00e9ramos aceptado las sombr\u00edas estad\u00edsticas? \u00bfY si nos hubi\u00e9ramos detenido en la fase de so\u00f1ar despiertos? No puedo ni imaginarlo.<\/p>\n
Si tienes una idea, un objetivo, una misi\u00f3n, una pasi\u00f3n que has estado posponiendo, deja de preocuparte por lo que podr\u00eda salir mal y, en su lugar, piensa en lo que podr\u00eda salir bien.<\/p>\n
Y piensa en lo que puedes perder si nunca lo intentas.<\/b> Pasamos tanto tiempo preocupados por dar un paso fuera de nuestra zona de confort que nos olvidamos incluso de considerar la otra cara de la moneda: que el resultado podr\u00eda desafiar nuestras expectativas m\u00e1s descabelladas.<\/p>\n
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Ahora, contra todo pron\u00f3stico, no puedo imaginar un a\u00f1o en el que Emily y yo no<\/i> celebrar un nuevo a\u00f1o de cumplea\u00f1os juntos. Y no quiero tener que hacerlo nunca.<\/p>\n
As\u00ed que, ahora mismo, tanto si est\u00e1s ultimando tus prop\u00f3sitos para 2025 como si te preparas para un cumplea\u00f1os importante este a\u00f1o (\u00a1como Emily y yo!), te animo a que recibas este nuevo comienzo, este pr\u00f3ximo cap\u00edtulo, con una mentalidad esperanzada, inspirada y agradecida. Sigamos trabajando juntos incansablemente, empujando hacia delante, reescribiendo las probabilidades para todas <\/i>de los enfermos de fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n
Le insto a que se pregunte, cu\u00e1l es el <\/b>mejor<\/i><\/b> que podr\u00eda ocurrir? <\/b><\/p>\n
Mientras tanto, vamos a darle a Emily el MEJOR cumplea\u00f1os de su vida ayud\u00e1ndola a hacer realidad su mayor deseo...avances r\u00e1pidos que salvan vidas para 100% de la comunidad de FQ sin dejar a nadie atr\u00e1s<\/b>-por haciendo una donaci\u00f3n de $40 d\u00f3lares por su 40 cumplea\u00f1os<\/a>.<\/strong><\/p>\n