{"id":23331,"date":"2024-10-23T11:18:06","date_gmt":"2024-10-23T15:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23331"},"modified":"2024-10-23T11:18:06","modified_gmt":"2024-10-23T15:18:06","slug":"blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Florecer juntos: Una noche de esperanza en la Gala del S\u00e9quito de Emily 2024"},"content":{"rendered":"

En una radiante noche de s\u00e1bado, 5 de octubre de 2024, el Mann Center for Performing Arts de Filadelfia se convirti\u00f3 en un faro de esperanza y unidad cuando Emily's Entourage (EE) celebr\u00f3 su gala anual Evening with Emily's Entourage, \"Efflorescence\". Este a\u00f1o marc\u00f3 un hito importante.el 13\u00ba aniversario de Emily's Entourage<\/b>un testimonio del compromiso inquebrantable de la organizaci\u00f3n con la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica (FQ). Tras dos a\u00f1os consecutivos de tiempo lluvioso, los invitados llegaron a una noche llena de sol y optimismo, deseosos de honrar la resistencia de los afectados por la FQ y ser testigos de los florecientes avances en la investigaci\u00f3n para los 10% finales que a\u00fan carecen de terapias dirigidas a la mutaci\u00f3n.<\/p>\n

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L\u00edderes empresariales y filantr\u00f3picos, j\u00f3venes profesionales, miembros de la comunidad e innovadores de los sectores de la biotecnolog\u00eda y las ciencias de la vida se reunieron bajo una misma carpa, unidos en su compromiso de avanzar hacia tratamientos que salven vidas para los 10% finales de la comunidad de la FQ. La velada comenz\u00f3 con un brindis con champ\u00e1n de celebraci\u00f3n, dando la bienvenida a los patrocinadores VIP y a los estimados invitados a una recepci\u00f3n exclusiva con impresionantes vistas del brillante horizonte de Filadelfia. El c\u00e1lido ambiente reflejaba a la perfecci\u00f3n el tema de este a\u00f1o, \"Eflorescencia\", que simboliza el potencial en ciernes de las posibilidades terap\u00e9uticas innovadoras para los \u00faltimos 10% de la comunidad de la FQ.<\/p>\n

A medida que los asistentes llegaban, eran recibidos con bebidas, aperitivos y la cordial bienvenida de la familia Kramer-Golinkoff, que disfrut\u00f3 de las festividades desde la seguridad de una carpa privada, protegiendo a la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, mientras sigue afrontando los retos de la fibrosis qu\u00edstica en fase avanzada.<\/p>\n

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Tras la recepci\u00f3n VIP, los invitados se trasladaron a una segunda carpa para asistir al programa principal, que se retransmiti\u00f3 en directo para los simpatizantes de todo el mundo. Coby Golinkoff, miembro de la junta directiva de EE y hermano de Emily, actu\u00f3 como presentador de la velada, guiando a los asistentes presenciales y virtuales a trav\u00e9s de una edificante celebraci\u00f3n del crecimiento, la resiliencia y los avances transformadores que se est\u00e1n logrando en la b\u00fasqueda de avances para los 10% finales de la comunidad de la FQ.<\/p>\n

\"Esta noche, El s\u00e9quito de Emily cumple 13 a\u00f1os. Un momento de transformaci\u00f3n, los 13 a\u00f1os marcan esa transici\u00f3n entre dejar atr\u00e1s lo que eras y entrar en lo que ser\u00e1s. Es un hito del devenir\". - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

\"Cuando pusimos en marcha Emily's Entourage en 2011, todo empez\u00f3 como una peque\u00f1a semilla\", contin\u00faa Coby con convicci\u00f3n. \"Ahora, lo que una vez fueron semillas tempranas de esperanza se est\u00e1n transformando en brotes de promesa, brotes de progreso. Son terapias revolucionarias que prolongan y mejoran la vida de los 10% finales. Son ensayos cl\u00ednicos que llegan a personas reales con FQ. EE est\u00e1 floreciendo\".<\/p>\n

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Coby reconoci\u00f3 el compromiso inquebrantable de la direcci\u00f3n y el personal de EE, la comunidad cient\u00edfica, las empresas de FQ y el Entourage en general, todos los cuales han creado las condiciones para que EE florezca. Expres\u00f3 su profunda gratitud a los generosos patrocinadores del evento, incluido el patrocinador principal Vertex Pharmaceuticals Inc.; los patrocinadores del Dream Team cystetic Medicines, Inc. y Boehringer Ingelheim; los patrocinadores individuales Jill y Mark Fishman, Marcia y Ned Kaplin, y la Eli and Pauline Nierman Family Foundation; y donantes en especie como Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services y Remixologists.<\/p>\n

\"Es vuestra energ\u00eda colectiva la que nos permite crecer en nuestra forma m\u00e1s plena\". - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

A continuaci\u00f3n, Coby present\u00f3 a Shannon Zizzamia, quien habl\u00f3 apasionadamente sobre su conexi\u00f3n con EE. \"Emily's Entourage ocupa un lugar muy especial en mi coraz\u00f3n\", comparti\u00f3, relatando su primer encuentro con la organizaci\u00f3n en 2019. Expres\u00f3 su admiraci\u00f3n por la tenacidad de Emily en la defensa de aquellos con FQ, diciendo: \"En lugar de sentarse y esperar, ella estaba haciendo algo al respecto. Qu\u00e9 extraordinario es eso\".<\/p>\n

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Su sentido homenaje culmin\u00f3 con un conmovedor reconocimiento a La Familia Borgioni -los homenajeados de la gala- y a su resiliencia colectiva, especialmente porque sus dos hijos vivieron valientemente con FQ, incluido Michael, que falleci\u00f3 en 2019.<\/p>\n

Tras Shannon, Barb Borgioni encarn\u00f3 la fuerza y el amor al dirigirse a la multitud. \"Me siento muy orgullosa y honrada de estar aqu\u00ed hablando ante un grupo tan incre\u00edble de personas\", empez\u00f3, expresando su profunda gratitud a Emily, Liza y a todo el equipo de EE por el honor que se hab\u00eda concedido a su familia. Reflexionando sobre la trayectoria de su familia con la fibrosis qu\u00edstica, relat\u00f3 el diagn\u00f3stico de su primer hijo, Joey, cuando s\u00f3lo ten\u00eda 16 meses, y los retos a los que se enfrentaron cuando su segundo hijo, Michael, naci\u00f3 con la misma enfermedad.<\/p>\n

\"Tuvimos 25 a\u00f1os llenos de grandes recuerdos\", dijo Barb. Mientras hablaba de la desgarradora p\u00e9rdida de Michael, anim\u00f3 a la audiencia con una poderosa llamada a la acci\u00f3n alimentada por la esperanza y la urgencia: \"La manera de seguir adelante es luchar con todo lo que tenemos para encontrar una cura para la 10% final... para que nadie tenga que pasar nunca por lo que han pasado nuestra familia y otros en esta sala\".<\/p>\n

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Joey Borgioni concluy\u00f3 los discursos de los homenajeados con un sentido homenaje a su hermano. \"Cuando sabes que la progresi\u00f3n de esta enfermedad deteriora activamente tu cuerpo, te das cuenta de lo fr\u00e1gil y preciosa que puede ser la vida\", reflexion\u00f3 Joey.<\/p>\n

\"Por desgracia para las personas con fibrosis qu\u00edstica de la final 10%, s\u00f3lo nos falta un avance. Por esto lucha el S\u00e9quito de Emily\". - Joey Borgioni<\/p><\/blockquote>\n

Tras un montaje de v\u00eddeo que destacaba no s\u00f3lo los avances cient\u00edficos impulsados por EE, sino tambi\u00e9n las historias de otras personas que viven con FQ, Emily pronunci\u00f3 un discurso muy personal y profundo desde la carpa de la familia Kramer-Golinkoff, al otro lado del recinto. Cont\u00f3 lo r\u00e1pido que puede cambiar la vida con FQ, compartiendo un momento de su 39 cumplea\u00f1os el pasado enero. Tras un d\u00eda lleno de amor, felicidad y sensaci\u00f3n de salud, la fibrosis qu\u00edstica la golpe\u00f3 sin previo aviso en forma de una grave hemorragia pulmonar.<\/p>\n

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\"As\u00ed es la vida con fibrosis qu\u00edstica. Vivo con la conciencia constante de que algo catastr\u00f3fico puede estar al acecho, listo para poner patas arriba mi vida y mi futuro en cualquier momento\", explic\u00f3.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n, habl\u00f3 de la experiencia surrealista de superar su esperanza de vida con una enfermedad tan agresiva, y de las emociones encontradas que conlleva acercarse a su 40\u00ba cumplea\u00f1os el pr\u00f3ximo mes de enero, un hito que nunca imagin\u00f3 alcanzar.<\/p>\n

Su hermana, Julia, se hizo eco de estos sentimientos en su propio discurso, reflexionando sobre el inimaginable viaje de ver a Emily superar las expectativas que en su d\u00eda le fijaron los m\u00e9dicos, y su dolor al observar el r\u00e1pido paso del tiempo y el constante deterioro de la salud de Emily.<\/p>\n

\"Tal y como est\u00e1 hoy el panorama de la FC, \u00e9sta es Emily\", declar\u00f3 Julia.<\/p>\n

\"Pero no quiero que los 40 sean una l\u00ednea de meta que mi hermana deba cruzar. Algo a lo que sobrevivir. Quiero que los 40 sean otro punto de inflexi\u00f3n. Algo para vivir m\u00e1s all\u00e1. Y quiero, m\u00e1s que nada, que sea uno de los muchos que vendr\u00e1n\". - Julia Kramer-Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

La conmovedora llamada a la acci\u00f3n de Julia anim\u00f3 a la multitud y, junto con su hermano Coby, protagonizaron cinco minutos de feroz generosidad, superando el objetivo de recaudaci\u00f3n de fondos de la noche y recaudando la impresionante cifra de $1,34 millones para apoyar la investigaci\u00f3n innovadora de la fibrosis qu\u00edstica. Adem\u00e1s, anunciaron la campa\u00f1a en curso del partido $500k<\/a>donde todas las donaciones se igualar\u00e1n d\u00f3lar a d\u00f3lar hasta el 22 de diciembre de 2024, duplicando el impacto de cada donaci\u00f3n en la b\u00fasqueda de una cura para aquellos que, como Emily, esperan con el aliento entrecortado.<\/p>\n

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La gala no fue s\u00f3lo un evento; fue una celebraci\u00f3n de la resistencia, el amor y el esp\u00edritu inquebrantable de la comunidad de la FQ, todos unidos en la b\u00fasqueda de una cura para 100% de personas con FQ. Gracias a todos los que hicieron posible esta noche: juntos, estamos floreciendo por un ma\u00f1ana mejor.<\/p>\n

Vea el programa completo a continuaci\u00f3n y consulte nuestro fotos del evento aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n